Syndrome de Cowden

[Zeo13010]

Bonjour,

On vient de me diagnostiquer le Syndrome de cowden et je souhaiterais échanger avec des personnes dans mon cas

Cordialement

[AssoSyndromeDeCowden]

Bonjour Zeo 13010,

Je suis la présidente de l'association Syndrome de Cowden. J'ai le syndrome de cowden.
Je suis en contact avec des personnes qui ont aussi ce syndrome depuis 25 ans.
Je me tiens à votre disposition pour échanger si vous le souhaitez.
Nous avons aussi un groupe Facebook "syndrome de cowden" si vous souhaitez échanger avec plusieurs personnes.
Les membres sont bienveillants et sont de plusieurs pays, France, Belgique, Suisse, Québec, Allemagne, Royaume-Unis, ...
Vous n'êtes seul :-)

Association Syndrome de Cowden

[Fred 21]

Bonjour, je suis suivi depuis 30 ans pour un syndrome de cowden, ablation thyroïde,hamartome multiples... aujourd'hui la situation semble stabilisé par un traitement génétique....... médicament alpelisib..en atu......pour information, j'ai 64 ans........a votre disposition.....ce traitement me permet de produire la protéine 134....

[CassandraMN]

Bonjour,
J ai 33ans j ai étė diagnistiquė a lage de mes 14ans donc si je peux vous aider en repondant a vos questions n hesitez pas.

Bonjour, j’ai ma fille qui est atteinte du PTEN elle a 1an je l’ai découvert quand j’étais enceinte car elle a une macrocéphalie. Pourriez vous me dire quelles informations vous a t on donné sur ce gène ? Merci