Nath39 a écrit : ↑22 juin 2025 17:36 Bonjour,
J'ai été diagnostiquée moi aussi malade du SAPHO.
J'ai passé 5 ans avec des douleurs intenses qui arrivaient en crise inflammatoires sans savoir ce que c'était.
J'ai cherché sans relâche, tenté des tas de chose pour aller mieux: ostéopathie, kinésithérapie, kinesiologie, acupuncture, chiropractie, auriculothérapie, psychologie car on a fini par me dire que c'était dans ma tête.
J'ai cherché sur internet des moyens d'aller mieux: liberation émotionnelle et puis je me suis mise au yoga, ça me fait beaucoup de bien et shiatsu aussi.
J'ai même été hospitalisée 1 mois complet, week-end compris, dans une clinique de rééducation car on m'a dit que je n'était pas assez musclée alors que j'ai fait du sport toute ma vie.
J'ai perdu toute confiance en moi, isolement, c'était terrible.
Je prends du Flector en sachet à diluer dans l'eau 3 fois par jour lorsque la crise est forte et du Doliprane 1000 aussi mais je n'excède pas 10 jours pour préserver mes reins.
J'ai donc demandé un rdv en médecine interne pour tenter de trouver la cause.
La seconde scintigraphie osseuse a permis de mettre un nom sur mon problème.
Mais le traitement me fait peur: methotrexate (immunosuppresseurs) associé à de la cortisone.
Aujourd'hui j'ai apprivoisé la maladie comme j'ai pu. Je sais quand la crise va arriver et quand elle est sur le point de me laisser un peu de répit.
Je suis à l'écoute de mon corps
Je n'ai jamais pas mal, je gère juste comme je peux.
Mais je fais tout de même du sport grâce à mes médicaments actuels.
J'ai peur que si je bascule sur le nouveau traitement, les effets indésirables seront tels que je ne gagnerait rien de mieux.
En fait j'ai l'impression d'avoir le choix entre la peste et le choléra.
Si je peux échanger sur ce sujet avec des personnes qui vive la même maladie ce serait super.
Merci beaucoup
Belle journée
Bonjour. Jai a peu près un parcours similaire. Le miens est arrive suite a des fautes médicales on ma monte ma machoire en une fois de 1,5 cm. Puis bouree de tegretol et ensuite d'anti inflammatoires et somniferes anxiolitiques. Les medecins me disaient folle ou tout est dans ma tete.
Je suis restée 5 ans sans pouvoir deglutir manger ni boire a cause de ma remontee de Dvo sans occlusion.
Puis, 3 ans sans parler. Jetais enflammee de la tete aux pieds. On continuait de dire "folle" tout ca dans votre tête...
2021 on decouvre un Sapho. Idem les medecins me disent : cest rien !!
Je vois des kynes, osteo, et un tas de magnetiseurs, energeticiens en tout genre depuis 2018. Je vends ma maison car tout coute cher en 2020 et je veux vivre.
Puis jarrive tant bien que mal a me sortir de ca, en 2023. Je retravaille avec des douleurs atroces.
2023 je me reyrouve a la rue faute dargent.
Juillet 2025 enfin j'amenage dans mon chez moi. Mais les douleurs m'immobilisent. Ma psychiatre menvoie en rhumato à lhopital.
. Nouveau rhumato à lhopital et dermato.
TALTZ entre en jeu.
3 mois plus tard mars 2026 : : effets contradictoires tres violents. Psoriasis dans toute la tete. Mes magnifiques cheveux tres longs très épais tombent par poignees.
On me change de biotherapie jai adalimamub. Rien à faire. Cette saloperie de psoriasis prend racine. . Jappelle a laide. On me laisse sous adalamunab on monte a 80 mlg. Cest pire pour mon crane qui s'infecte.
Apres plusieurs appels a laide on mhospitalise en rhumato pour me mettre infliximab. Puis, a ma demande on mhospitalise en dermato. Cuir chevelu hyper abime plein de croutes. Et on me dit : continuez les traitements. Et mes cheveux ? Prenez des anti depresseurs! Ils nont que cela a la bouche !!!
Jai decidé, ouusque mes cheveux sont foutus de chercher des choses naturelles. Jai un monsieur qui a reussi a étre souhne au vietnam en medecine mtc et plantes. Le dr a 90 ans et est passe dans emission arte les medecines du monde vietnam. Et je pense que, dapres ce monsieur qui est soigné, que je vais essayer. Jai tout perdu. Et franchement je suis dans un état de santé pire quavant les injections.
Voila.
Si ca vous tente de me repondre et si ca intéresse quelqu'un d'échanger sur le sujet, je suis ouverte a toute discussion car je me sens très seule avec ces problémes controverses graves.
Sachant qu'il a eu érrrement médical de 2018 à 2021. Et quen 2021, idem je nai pas eu de traitements . Jetais sous anxyolitiques, somniferes et îls ont même insiste pour des anti depresseurs. Mais je tombais évanouie... et paralysee. Donc... je suis miraculée si je puis le dire ainsi.
