Témoignage Syndrome de Kallmann de Morsier

[Unbrundu83]

Bonjour , j'espère que vous verrez mon message ,moi aussi on m'a diagnostiqué ce syndrome et votre message me donne beaucoup d'espoir mais le professionnel de santé qui me suit me dit qu'on peux rien faire, j'aimerai me diriger vers un autre comme vous l'avez fait pour qui puisse me proposer et mettre en place le même traitement que vous avez eu, moi aussi ca fait plus de 9 ans que j'avais les injections toutes les 3 semaines et j'aimerai avoir un jour un bebe malgré ce que j'ai pu entendre...
(Je m'excuse pour les fautes d'orthographe)

[Aridane]

Bonsoir Monsieur,
Je comprends tout à fait votre situation. J’ai entendu le même discours que vous sur le fait que ça allait être très compliqué pour moi d’avoir des enfants. Tout a changé le jour où j’ai changé d’endocrinologue, une spécialiste de la fertilité. Je vous conseille de consulter un endocrinologue dans un centre dédié à la fertilité (medecine et biologie de la reproduction). Tous ne connaissent pas forcément bien la maladie dans son ensemble.
Après je ne suis pas spécialiste mais tous les Kallmann ne se valent pas. Il y a différents degrés et plus c’est pris en charge tôt et plus ce serait efficace.
J’ai démarré mon traitement à 29 ans et le traitement a permis de relancer la spermatogenèse au bout d’un an environ.
Je vous souhaite bon courage et j’espère que vous réussirez à avoir des enfants.
Amicalement

[Nath_Okan]

Salut je suis aussi touché par ce syndrome, j'ai 19 ans bientôt 20 et ça va faire 7 mois que j'ai commencé mon traitement, tout marche bien développement tout ça mais ce qui me tracasse le plus c'est le développement de la partie génital. Je fait partie de la génération ou la vie active sexuellement et un sujet ou on en parle ouvertement entre pote , jai des pote qui sont au courant et me soutiennent mais après bientôt 7 mois sous traitement je ne vois pas grande différence et j'aimerais savoir combien de mois ça prendrais pour ce développer. Après niveaux taille je m'en fiche tant que ça suffit pour donner du plaisir . Désolé si mes paroles sont directe mais je me dit que plus je suis clair mieux ça serait.

[Aridane]

Salut,
Alors après quelques années j’ai vu un peu de changement. Il ne faut pas espérer un allongement de plusieurs centimètres non plus.
Comme tu l’as dis la taille importe peu au final. J’ai longtemps été complexé mais être un mec c’est pas l’engin c’est ce que tu en fais. Si tu arrives à chasser un ours avec une aiguille au lieu d’une machette ben t’es un putain de boss !
Quand le moment tant redouté des premiers ébats est arrivé j’ai eu la chance que ça arrive dans l’obscurité et que la fille prenne son pied alors que j’étais terrorisé ! Mais le fait de le faire avec quelqu’un qui t’apprécie toi et pas ton zizi ben c’est hyper important. Avec l’expérience je réussi à satisfaire ma compagne de bien des façons. L’important c’est que tu prennes confiance en toi, que tu sois avec quelqu’un qui te mérite vraiment et tu verras les choses viendront naturellement.
Mais je te rassure le traitement fais en sorte que tu obtiennes une vie et une sexualité normale.
N’hésite pas si tu as besoin de parler

[Nath_Okan]

Merci pour ta réponse, mais moi quand je parle de changement c'est par apport à ce que ma dit ce qui m'ont examiner. Ils mon dit que j'ai un appareil génital dun enfants, ils mon dit que ça changera avec le traitement pour que ça devienne un appareil génital d'adultes mais la en 7 mois je vois aucun changement et sa m'inquiète..

[Aridane]

Oui c’est le changement qui est le plus long. Il faut être patient. Les testicules grossiront lors du traitement d’induction de la fertilité surtout. La verge c’est un peu plus long. Mais sois patient.

[Arthur]

Bonjour. Au cas où tu lirais mon message si j'en ai la chance; mon prénom c'est Arthur. J'ai 20 ans et 5 mois présentement et j'aimerais faire part de ma situation. Je n'ai pas le syndrome de Kallman car pas de problème d'odorat mais un hypogonadisme hypogonadotrope idiopathique qui rentre exactement dans la même catégorie de maladie que ce syndrome. Depuis petit j'ai toujours eu un très petit pénis et très franchement je m'en foutais un peu car je me disais que chacun avait sa particularité et qu'un moment donné ça devait se développer automatiquement. Jusqu'au jour où en me couchant en mai 2024 comme par hasard je décide de me tâter les testicules et c'est là que j'ai des difficultés à ressentir les deux. Suite à ça moi et ma mère nous dirigions vers un urologue qui m'a prescrit de la testostérone sous forme d'androtardyl (250mg par IM). C'est alors que suite à cela les tous 1ers jours qui suivaient je ressentais des érections fortes et brusques tout le temps et ça me mettait même dans un inconfort. Deux semaines après je fais un test de testostéronemie et on constate l'apparition de mes 1ers poils pubiens; les deux testicules qui sont descendus et un léger allongement du pénis. Et un moment donné une légère augmentation de la taille verticale. Puis on a laissé 3 mois et nous sommes revenus faire la testostéronemie c'est ainsi qu'on constate que le taux de testostérone a drastiquement chuté et que plus rien n'avance. C'est ainsi qu'il m'envoie consulter un endocrinologue en début janvier 2025 qui me fait une IRM. À presque 19 ans on constate que j'ai 14 voire 13 ans d'âge osseux selon le médecin. C'est donc comme ça qu'elle me prescrit 25mg d'androtardyl(testostérone) une fois par mois pendant 3 mois; puis 50mg une fois par mois pendant 6 mois puis 100mg une fois par mois pendant 6 mois mais toujours rien. On décide alors de me donner de la HcG toutes les 72h (l'hormone de la gonadotrophine chorionique) et après 3 semaines on constate que la testostérone a légèrement augmenté dans le sang. Aujourd'hui j'ai consulté un médecin français et elle m'a fait comprendre que je dois prendre de la testostérone toutes les deux semaines et que d'ici 6,7ans quand je voudrais être papa je vais prendre un traitement substitutif avec des hormones FSH et LH pour favoriser la spermatogenèse pour aider mon corps à produire des spermatozoïdes. J'espère que pendant ces années où je m'apprête à prendre de la testostérone tous les 15 jours je ne vais moins ressembler à un gamin de 14-15 ans et beaucoup plus tendre vers mon âge et si possible d'ici quelques années pouvoir trouver une femme qui l'acceptera comme je suis et que nous pourrions faire un bébé.

[Modérateur]

Bonjour Arthur, bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
Nous comprenons qu'un suivi est en cours avec un endocrinologue, et que des examens ont été réalisés pour tenter d'expliquer cet hypogonadisme hypogonadotrope. D'autres analyses sont-elles prévues ? Votre diagnostic n'est pas un syndrome de Kallmann mais il est vrai que certaines répercussions sont proches de celles vécues par les internautes de ce forum.

[Aridane]

Bonjour. Au cas où tu lirais mon message si j'en ai la chance; mon prénom c'est Arthur. J'ai 20 ans et 5 mois présentement et j'aimerais faire part de ma situation. Je n'ai pas le syndrome de Kallman car pas de problème d'odorat mais un hypogonadisme hypogonadotrope idiopathique qui rentre exactement dans la même catégorie de maladie que ce syndrome. Depuis petit j'ai toujours eu un très petit pénis et très franchement je m'en foutais un peu car je me disais que chacun avait sa particularité et qu'un moment donné ça devait se développer automatiquement. Jusqu'au jour où en me couchant en mai 2024 comme par hasard je décide de me tâter les testicules et c'est là que j'ai des difficultés à ressentir les deux. Suite à ça moi et ma mère nous dirigions vers un urologue qui m'a prescrit de la testostérone sous forme d'androtardyl (250mg par IM). C'est alors que suite à cela les tous 1ers jours qui suivaient je ressentais des érections fortes et brusques tout le temps et ça me mettait même dans un inconfort. Deux semaines après je fais un test de testostéronemie et on constate l'apparition de mes 1ers poils pubiens; les deux testicules qui sont descendus et un léger allongement du pénis. Et un moment donné une légère augmentation de la taille verticale. Puis on a laissé 3 mois et nous sommes revenus faire la testostéronemie c'est ainsi qu'on constate que le taux de testostérone a drastiquement chuté et que plus rien n'avance. C'est ainsi qu'il m'envoie consulter un endocrinologue en début janvier 2025 qui me fait une IRM. À presque 19 ans on constate que j'ai 14 voire 13 ans d'âge osseux selon le médecin. C'est donc comme ça qu'elle me prescrit 25mg d'androtardyl(testostérone) une fois par mois pendant 3 mois; puis 50mg une fois par mois pendant 6 mois puis 100mg une fois par mois pendant 6 mois mais toujours rien. On décide alors de me donner de la HcG toutes les 72h (l'hormone de la gonadotrophine chorionique) et après 3 semaines on constate que la testostérone a légèrement augmenté dans le sang. Aujourd'hui j'ai consulté un médecin français et elle m'a fait comprendre que je dois prendre de la testostérone toutes les deux semaines et que d'ici 6,7ans quand je voudrais être papa je vais prendre un traitement substitutif avec des hormones FSH et LH pour favoriser la spermatogenèse pour aider mon corps à produire des spermatozoïdes. J'espère que pendant ces années où je m'apprête à prendre de la testostérone tous les 15 jours je ne vais moins ressembler à un gamin de 14-15 ans et beaucoup plus tendre vers mon âge et si possible d'ici quelques années pouvoir trouver une femme qui l'acceptera comme je suis et que nous pourrions faire un bébé.

Salut Arthur,
As-tu eu un diagnostic pour ta maladie ? C’est vrai que cela ressemble sur certains points au syndrome de Kallmann mais bon si ce n’est pas tout à fait exacte j’ai peur de partager avec toi des choses qui ne sont pas forcement vraies pour une autre maladie.
Si je m’en tiens à ce que tu dis, les médecins t’ont quand même dit qu’il y a possibilité de stimuler la spermatogenèse et ça c’est plutôt encourageant.
Il faut être patient avec ces maladies là. Attendre les effets du traitement. Attendre les résultats des examens. Attendre la bonne dose. Attendre. Attendre. Attendre. C’est très insupportable mais malheureusement on peut difficilement faire autrement.
Les changements sont progressifs. J’espère que tu es bien entouré et que tes médecins font le nécessaire.
Bon courage à toi et n’hésite pas si tu as besoin de parler.