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Témoignage Syndrome de Kallmann de Morsier

Le syndrome de Kallmann ou dysplasie olfacto-génitale de Kallmann-De Morsier est une maladie génétique du développement embryonnaire caractérisée par l'association d'un hypogonadisme hypogonadotrophique et d'une anosmie ou hyposmie ( odorat absent ou faible).
Unbrundu83
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Re: Témoignage Syndrome de Kallmann de Morsier

Message par Unbrundu83 »

Bonjour , j'espère que vous verrez mon message ,moi aussi on m'a diagnostiqué ce syndrome et votre message me donne beaucoup d'espoir mais le professionnel de santé qui me suit me dit qu'on peux rien faire, j'aimerai me diriger vers un autre comme vous l'avez fait pour qui puisse me proposer et mettre en place le même traitement que vous avez eu, moi aussi ca fait plus de 9 ans que j'avais les injections toutes les 3 semaines et j'aimerai avoir un jour un bebe malgré ce que j'ai pu entendre...
(Je m'excuse pour les fautes d'orthographe)


Aridane
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Re: Témoignage Syndrome de Kallmann de Morsier

Message par Aridane »

Bonsoir Monsieur,
Je comprends tout à fait votre situation. J’ai entendu le même discours que vous sur le fait que ça allait être très compliqué pour moi d’avoir des enfants. Tout a changé le jour où j’ai changé d’endocrinologue, une spécialiste de la fertilité. Je vous conseille de consulter un endocrinologue dans un centre dédié à la fertilité (medecine et biologie de la reproduction). Tous ne connaissent pas forcément bien la maladie dans son ensemble.
Après je ne suis pas spécialiste mais tous les Kallmann ne se valent pas. Il y a différents degrés et plus c’est pris en charge tôt et plus ce serait efficace.
J’ai démarré mon traitement à 29 ans et le traitement a permis de relancer la spermatogenèse au bout d’un an environ.
Je vous souhaite bon courage et j’espère que vous réussirez à avoir des enfants.
Amicalement
Nath_Okan
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Re: Témoignage Syndrome de Kallmann de Morsier

Message par Nath_Okan »

Salut je suis aussi touché par ce syndrome, j'ai 19 ans bientôt 20 et ça va faire 7 mois que j'ai commencé mon traitement, tout marche bien développement tout ça mais ce qui me tracasse le plus c'est le développement de la partie génital. Je fait partie de la génération ou la vie active sexuellement et un sujet ou on en parle ouvertement entre pote , jai des pote qui sont au courant et me soutiennent mais après bientôt 7 mois sous traitement je ne vois pas grande différence et j'aimerais savoir combien de mois ça prendrais pour ce développer. Après niveaux taille je m'en fiche tant que ça suffit pour donner du plaisir . Désolé si mes paroles sont directe mais je me dit que plus je suis clair mieux ça serait.
Aridane
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Re: Témoignage Syndrome de Kallmann de Morsier

Message par Aridane »

Salut,
Alors après quelques années j’ai vu un peu de changement. Il ne faut pas espérer un allongement de plusieurs centimètres non plus.
Comme tu l’as dis la taille importe peu au final. J’ai longtemps été complexé mais être un mec c’est pas l’engin c’est ce que tu en fais. Si tu arrives à chasser un ours avec une aiguille au lieu d’une machette ben t’es un putain de boss !
Quand le moment tant redouté des premiers ébats est arrivé j’ai eu la chance que ça arrive dans l’obscurité et que la fille prenne son pied alors que j’étais terrorisé ! Mais le fait de le faire avec quelqu’un qui t’apprécie toi et pas ton zizi ben c’est hyper important. Avec l’expérience je réussi à satisfaire ma compagne de bien des façons. L’important c’est que tu prennes confiance en toi, que tu sois avec quelqu’un qui te mérite vraiment et tu verras les choses viendront naturellement.
Mais je te rassure le traitement fais en sorte que tu obtiennes une vie et une sexualité normale.
N’hésite pas si tu as besoin de parler 😉
Nath_Okan
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Re: Témoignage Syndrome de Kallmann de Morsier

Message par Nath_Okan »

Merci pour ta réponse, mais moi quand je parle de changement c'est par apport à ce que ma dit ce qui m'ont examiner. Ils mon dit que j'ai un appareil génital dun enfants, ils mon dit que ça changera avec le traitement pour que ça devienne un appareil génital d'adultes mais la en 7 mois je vois aucun changement et sa m'inquiète..
Aridane
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Re: Témoignage Syndrome de Kallmann de Morsier

Message par Aridane »

Oui c’est le changement qui est le plus long. Il faut être patient. Les testicules grossiront lors du traitement d’induction de la fertilité surtout. La verge c’est un peu plus long. Mais sois patient.
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