Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Oui.M]

Bonjour NAC, pouvez-vous me donner les coordonnées de l’homéopathe svp ce serait hyper gentil. Merci beaucoup

[Caroline ML]

Bonsoir à tous,

Je suis atteinte d'un PTI depuis 2016, mes plaquettes ont un taux très variable je peux aller jusqu'à 242 000 et chuter d'un seul coup. Quand on m'a diagnostiqué, je suis descendu jusqu'à 6000 plaquettes cependant après quelques jours d'hospitalisation mes plaquettes sont remonté d'elles-mêmes sans traitement. Ma dernière rechute date d'une semaine environ, je suis descendu jusqu'à 9000 plaquettes, j'ai eu droit cette fois ci à des corticoides (3 semaine de traitement) à des immunoglobulines en intraveineux qui n'ont pas fait l'effet que j'attendais et une prise de sang 2 fois par semaine (youpi!).

Je souhaiterai savoir si vos chutes sont régulières ou si elles sont variables comme mon cas ?

Je vous remercie,
Janice

Bonjour Janice,
Comment allez vous ?
Je me retrouve énormément dans votre parcours, pour ma part le diagnostic a été posé aujourd'hui. J'oscille entre 84 000 puis 3 jours après 346 000 et 15 jours après 107 000 donc grosses oscillations.... Je ne sais pas réellement ce que cela signifie. Évidemment chaque cas est différent mais j'aurai été curieuse de savoir comment ça se passe pour vous .... ! J'espère que ce n'est pas mal venue, j'avoue être un peu ... Perdue ce soir !
Belle soirée

[Vivi81]

Bonsoir
Diagnostiquer il y a 2ans , plaquettes à 32.000.
On m'a donné pdt 4jours de la dexamethasone et mes plaquettes étaient remontées à 84.000
Je suis rester pdt un an avec des plaquettes entre 80.000 et 40.000( sans traitement)
Octobre 2025 rechute à 17.000
On m'a redonné de la dexamethasone, puis on m'a fait un myélograme et on m'a prescrit du Revolade à 50mg. Plaquettes remontées à 80.000 mais 2mois après rechute <30.000.
Augmentation du Revolade à 75mg et plaquettes au alentour de 100.000 pdt 8mois puis 192.000 et la rechute à 50.000.
Lundi je refais un bs et si plaquettes <50.000 on me prescrira un autre traitement.
J'ai un Pti Chronique qui a été confirmer.
Cette maladie est compliquée
Courage à vous!

[cam_27]

Bonjour,

J’ai un PTI officiellement diagnostiqué depuis la fin d’année 2025 après une neutropenie et une deuxième hépatite virale d’origine inconnue… J’ai aussi le syndrome de l’intestin irritable. Mes plaquettes oscillaient mais étaient stables dans les 50 000.

Depuis le diagnostic, j’ai eu 2 poussées dont la dernière était à 23 000. À ce moment là, les seuls « symptômes » que j’avais étaient des céphalées intenses, très froid et des douleurs abdominales sachant que je faisais une crise du syndrome. Je n’avais pas forcément d’hématomes.
Depuis, j’ai encore + peur. Je ne comprends pas ma maladie ni comment l’appréhender. Je fais de base du sport régulièrement mais depuis c’est compliqué. Je suis souvent fatigué, céphalées, froid, douleurs musculaires et articulaires. Mes plaquettes font yo-yo. Elles peuvent perdre ou gagner de 20 000 plaquettes en 2 semaines…

Au vu du tableau, je suis réorienté vers une immuno hématologue car j’aurais aussi un déficit immunitaire commun variable…

J’aimerais mieux comprendre et savoir si des personnes sont confrontées à la même chose…