Echinococcose Alvéolaire

[Modérateur]

Bonjour Kali,

Merci pour ce témoignage très clair et courageux. L’échinococcose alvéolaire est en effet une maladie rare, grave, et mal connue, même du personnel soignant en dehors de certaines zones spécialisées comme Besançon, Lyon ou Strasbourg.

Voici des réponses précises à vos deux questions, basées sur les recommandations actuelles et l’expérience des centres experts :

Quel est le temps moyen de traitement avant qu'une opération ne soit envisageable ?
Il n’existe pas de durée standard fixe, mais voici ce que disent les protocoles :
Le traitement par albendazole doit souvent durer au minimum 6 à 12 mois avant qu’une chirurgie puisse être envisagée.
L’objectif est de stabiliser ou réduire la masse, diminuer l’activité parasitaire, et mieux délimiter les contours de la lésion (pour faciliter une chirurgie complète si possible).

En pratique, les décisions opératoires sont prises au cas par cas, parfois jusqu'à 12 à 24 mois de traitement, voire plus.

La chirurgie est uniquement envisagée si la masse devient "résécable", c’est-à-dire si elle peut être retirée complètement, sans risque vital (par exemple, sans toucher les vaisseaux du foie ou structures voisines).

Est-il possible que la masse ne diminue pas ?
Oui, c’est malheureusement possible. Voici pourquoi : L’échinococcose alvéolaire ne se comporte pas comme une infection "classique" : c’est plus proche d’une tumeur infiltrante (même si ce n’en est pas une).

La masse peut rester stable pendant des années sans diminuer. Parfois même, elle continue à croître lentement, malgré le traitement.
L’albendazole ne "tue" pas toujours le parasite, mais il ralentit ou bloque son développement. Le but est de le mettre en sommeil.
C’est pourquoi certains patients sont traités à vie, surtout si la chirurgie est impossible.


Votre douleur ne reflète pas forcément l’évolution de la maladie. Elle peut venir des tissus comprimés, des nerfs irrités, ou de la réaction inflammatoire locale.

Le fait que les bilans soient bons et que la sérologie soit suivie par un centre comme Besançon est extrêmement rassurant, même si vous ne le ressentez pas encore dans votre quotidien.

L’évolution est souvent très lente, et demande beaucoup de patience, avec un suivi strict en lien avec un centre expert.

N'hésitez pas à revenir par ici pour nous donner de vos nouvelles. Nous vous envoyons toute notre bienveillance et vous souhaitons tous le courage nécessaire !

[NicoQuébec]

Bonjour,
Je viens de recevoir mon diagnostic au CHUM de Montréal.
Malheureusement, grosse masse de 10cm pile au coeur des vaisseaux qui alimentent le foie... empêchant l'intervention chirurgicale.
Je vais commencer bientôt le traitement (probablement pour de nombreuses années) avec l'Albendazol et je m'inquiète des effets secondaires.
- Quels ont été les vôtres?
- Avez-vous trouvé des manières de limiter les dégâts?

[Clara21]

Bonjour à tous,
J'ai 28 ans et j'habite en Côte d'Or. On vient de me diagnostiquer une echinococcose alvéolaire, à la suite d'une IRM pour contrôler mon endométriose.
Une masse de 6cm par 5,5cm par 4cm a été découverte sur le segment 8 du foie. La prise de sang a pu confirmer le diagnostic.
J'ai commencé un suivi au CHU de Besançon. Je suis actuellement en attente d'examens complémentaires (IRM cérébrale, scanner thoracique et petscan). Le temps passé dans l'incertitude me semble long !
Cette nouvelle est tombée d'autant plus mal que nous allions tout juste entamer un projet de grossesse avec mon compagnon.
Je n'ai alors aucune idée de l'organisation de la suite ! Cette masse est-elle considérée comme petite ? Puis-je espérer une opération rapidement ? Les traitements sont ils, en général, bien tolérés ? Pouvons nous espérer une grossesse dans quelques années ? Le docteur qui me suit m'a indiqué qu'en fonction des résultats des examens, il faudrait peut-être prioriser une grossesse avant les traitements mais cette idée m'inquiète.
Le flou et la solitude de cette maladie sont pesants. Ce n'est pas du tout compris par l'entourage. Les équipes médicales sont bien trop occupées à nous soigner pour prendre le temps de répondre à toutes les questions (et on peut les comprendre).
Merci à ce forum de permettre quelques témoignages et retours d'exprériences. Cela permet de se projeter un peu, d'anticiper et de se sentir moins seul !
Mes pensées à tous les patients.

[Modérateur]

Bonjour Clara,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage !

Vous traversez une période très difficile, et votre inquiétude est tout à fait compréhensible. Entre le diagnostic, les examens en attente et votre projet de grossesse, il est normal de vous sentir perdue.

Quelques repères simples :

* **Une lésion de 6 cm n'est pas considérée comme énorme.** Ce qui compte surtout est sa position dans le foie et son éventuelle extension. Les examens complémentaires servent justement à répondre à cette question.

* **La chirurgie est souvent privilégiée lorsqu'une ablation complète est possible.** Beaucoup de patients diagnostiqués relativement tôt peuvent être opérés avec un objectif curatif.

* **L'albendazole est le traitement de référence.** Il peut être pris longtemps, mais de nombreux patients le tolèrent correctement avec une surveillance régulière des prises de sang.

* **Concernant la grossesse, il est beaucoup trop tôt pour tirer des conclusions.** Si votre médecin évoque déjà différentes stratégies, c'est justement parce qu'il cherche à préserver au mieux votre projet parental. Beaucoup de décisions dépendront des résultats du bilan d'extension.

* **Vous êtes suivie au CHU de Besançon**, qui est le centre national de référence français pour cette maladie. Vous êtes donc prise en charge dans l'un des lieux les plus expérimentés pour l'échinococcose alvéolaire. (https://www.chu-besancon.fr/fileadmin/u ... occose.pdf)

Surtout, essayez de garder à l'esprit que le temps des examens n'est pas du temps perdu : c'est ce qui permettra à l'équipe de choisir la meilleure stratégie pour vous. Et même si cette maladie est rare et souvent méconnue de l'entourage, courage à vous pour cette période d'attente.

[Alainbougel88]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je m'appelle Sabrina, j'ai 34 ans et j'habite en Lorraine.
En octobre 2021 j'avais comme une gêne sous les côtes surtout au côté droit. Dans un premier temps, les médecins de l'hôpital le plus proche ne pensent à rien d'autre qu'une indigestion.

Mon médecin traitant décide de me prescrire une prise de sang et une échographie devant la gêne permanente que j'ai sous les côtes.
Le premier radiologue met en évidence trois grosses lésions au foie et le lendemain au scanner un autre radiologue à l'hôpital met aussi en évidence trois grosses lésions kystiques d'au moins 10 cm chacun touchant les deux lobes du foie assez calcifiée. Il était déjà quasi convaincu qu'il s'agissait d'une échinococcose alvéolaire. La sérologie de dépistage confirmera le diagnostic une semaine plus tard.

Je suis prise en charge dans un premier temps à Toul ou après concertation avec les médecins experts de Besançon je débute le traitement par albendazole et une opération est impossible étant donné la grosseur des lésions. Traitement arrêté un mois plus tard en raison des effets secondaires et des prises de sang de contrôle vraiment pas bonnes.

En juillet 2022 je débute un nouveau traitement, le VERMOX (mebendazole). Suite à une colite infectieuse qui a dégénérée en embolie pulmonaire au mois de juin 2023, des examens (PET SCAN et SCANNER) révéleront la progression des lésions et une atteinte surrénalienne par le parasite.
Après une nouvelle réunion RCP une opération n'est toujours pas envisageable compte tenu de la taille des kystes et suite à cette colite et embolie pulmonaire où j'ai perdue presque 30 kilos.

Je suis toujours sous VERMOX et ça ce passe bien. Les prochains examens médicaux sont prévus pour le mois de juillet au CHRU de Nancy où je suis bien suivi.

Merci pour l'ouverture de ce forum sur cette maladie qui reste encore très rare!

A bientôt

Bonjour Sabrina
je m'appelle Alain , je viens de découvrir le forum, j'habite dans les Vosges, j'ai un parcours d'échinococcose compliqué
D'après l'hôpital, je suis au bout de ce qu'ils peuvent me proposer, propagation au poumon et au cerveau,avez vous toujours votre traitement?
et si oui quel résultat ?
peut-on faire confiance au VERMOX ?
je vous souhaite le meilleur
Bien cordialement