dehiscence du canal semi circulaire superieur

[Modérateur]

Bonjour et merci de votre participation, comme le précise la Charte, Seuls les centres de référence ou de compétences, labellisés "maladies rares" et les professionnels y travaillant, peuvent être cités sur la partie publique du Forum. D'autres orientations peuvent être proposées par la messagerie privée (MP) .
En Belgique, il existe des consultations d'experts "multidisciplinaire/Centre pour les maladies rares" , dont celle des Cliniques Universitaires Saint-Luc est référencée sur Orphanet : http://www.institutdesmaladiesrares.be/
Nos homologues belges peuvent vous apporter également des précisions :

Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
Site : http://www.radiorg.be
Email : info@radiorg.be
Contact : +32 (0)478 72 77 03

Rare Disorders Belgium A.S.B.L.
Téléphone : +32 (0)495 52 99 78 (jeudi AM)
Email : administration@rd-b.be
Site : http://rd-b.be/

[Mayouyou]

Bonjour, est ce que quelqu’un pourrait me renseigner sur cette opération. Moi on m’a détecter une suspicion du canal semi circulaire oreille droite.
Nausée, sensation de vertiges et flottements.constamment.

[Modérateur]

Bonjour Mayouyou, bienvenue sur ce forum, nous vous proposons d’écouter cette vidéo proposée par l'association du Syndrome de Minor. Vous verrez que la chirurgie est réservée aux patients les plus invalidés, et qu'il existe deux techniques en fonction des voies d'approches choisies et qu'une rééducation post chirurgicale est nécessaire. Il existe un risque auditif quelque soit la technique.
https://www.syndromedeminor.org/post/ch ... -questions

[Bee]

Bonsoir,
Je viens de lire votre message et je je comprends pas pourquoi il vous ouvre devant l'oreille.
Moi, j'ai la maladie aux 2 oreilles mais l'ouverture se trouve au crâne, derrière l'oreille, au niveau du tympan.
Lisez tous mes messages en détail.
Le professeur m'a bien expliqué avant l'opération, avec des croquis, ce qu'il allait faire, mais en détail, il vaut mieux.
On m'a rasé les cheveux sur 1 cm, du haut de l'oreille à 1 cm du bord, derrière l'oreille, jusqu'en bas. Ça ne se voyait pas car j'ai les cheveux au carré.
Je devais être réopérer il y a 2 jours, car la 1ere greffe a raté, mais pour d'autres problèmes de santé, il a préféré reporté.
Lisez mes messages, c'est expliqué.
Bon courage.
Sandy33

Merci pour votre réponse !

Quand je parle de passer par « devant » l’oreille, je parle de la chirurgie par voie sus-petreuse. C’est ce que vous avez eu ?
J’ai lu qu’il y avait eu beaucoup de rejets chez certaines personnes... c’est assez fréquent du fait que cette opération n’est pas commune ou juste un « loupé » du chirurgien ou juste le corps humain qui rejete tout simplement ? ...
La prochaine fois que je revois mon chirurgien se sera le jour de l’opération, pas avant... difficile donc pour moi de me rendre compte et de bien visualiser la chose.

Merci à vous,
Laulaury

Bonjour Laulaury, on vient de me diagnostiquer une déhiscence du canal semi-circulaire et j'habite dans le Nord. Je suis suivie à Marcq mais ai des doutes sur leurs capacités à m'opérer si cela devenait nécessaire. J'ai lu de bons retours avec le Dr S à Anvers. Avez-vous eu votre opération sur Lille par le Pr V.? Une approche mastoidienne a -t-elle été évoquée ou passe-t-il tjs par devant? Si oui, avez-vous une grande cicatrice et l'opération a-t-elle bien fonctionné? Je vous remercie pour votre réponse. Bee

[Mayouyou]

Bonjour est ce que la chirurgie du re-enforcement de la fenêtre d’une oreille est la même chirurgie que la déhiscence du canal semi circulaire. On soulève le tympan et on place un greffon et du gelfoam ?

[Modérateur]

Bonjour Mayouyou
Nous ne savons pas s'il s'agit exactement de la même procédure mais votre chirurgien ORL peut peut-être vous répondre ? Comment êtes vous suivie ?

Le Pr Vincent Darrouzet (ORL CHU de Bordeaux) présente une vidéo de la chirurgie du renforcement de la fenêtre ronde.
https://www.youtube.com/watch?v=w1qwp75yGAo
Il ne s'agit à priori pas de la même procédure chirurgicale que celle du syndrome de Minor, présentée sur le site de l'association par le Pr Mathieu Marx (ORL CHU de Toulouse).