adolescent symptômes violents

[SophieGers]

Bonjour,

Mon fils de 12 ans a été diagnostiqué SAMA l'année dernière par sa gastroenthérologue. Il est sous traitement mais certains symptômes sont terribles et ne se calment pas avec la fatigue scolaire:
- peau douloureuse (on a du mal à le toucher)
- maux de tête violents
- fluchs actuellement sur le cuir chevelu
- douleurs osseuses (surtout dans le dos et les genoux) et musculaires (crampes)
- diarrhée et douleurs intestinales

Il a aussi fréquemment des acouphènes par exemple.
Depuis qu'il est sous Cromoglycate il a moins les dents tâchées (un protocole a dû être mis en place).
Depuis qu'il est petit il a des gastroentérocolites , une forte intolérance au gluten, au maïs, au sarrasin.

J'essaie de gérer l'alimentation comme je peux. Les douleurs qui lui sont insupportable comme je peux.
Sa gastroentérologue ajuste comme elle peux son traitement. Existe - il un aide? Un encadrement? Quelque chose qui puisse l'aider pour ses douleurs insupportables et invivables? Je ne sais plus vers qui me tourner, qui peut me renseigner, qui peut m'aider pour gérer ses douleurs et son alimentation?

Merci pour vos réponses qui ne peuvent que m'aider.
Sophie

[Modérateur]

Bonjour Sophie, bienvenue sur ce forum, son médecin fait-elle partie du réseau cérémast ?
Elle peut faire appel aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) :
https://marih.fr/soin/avis-dexpertise-r ... liniques/2
RCP mastocytoses
Il existe un PNDS mastocytose chez l'adulte :
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3353127 ... z-l-adulte
et un guide qui concerne les enfants comme les adultes:
https://maladiesrares-necker.aphp.fr/10 ... stocytose/

[SophieGers]

Bonjour,

Sa gastroentérologue ne fait partie de rien mais m'a expliqué son souhait d'être formée.

Il sera suivi au centre ceremast de Toulouse avec la médecin référente. J'ai réussi à avancer le rdv du 25 janvier au 20 octobre. Mais en attendant il souffre énormément et c'est de plus en plus difficile à supporter pour moi. Les premières crises violentes on débuté quand même en 2024 même s'il a toujours été malade depuis la diversification.

J'attends beaucoup de ce rdv.

Nous pouvons nous contacter en privé si besoin. Je suis tellement fatiguée.....

Cordialement
Sophie

[Modérateur]

Bonjour Sophie,

Voici ce qui est indiqué concernant les douleurs sur le site précédemment transmis :
"Q69 J’ai des douleurs du fait de ma mastocytose, quels antalgiques puis-je utiliser ? Quelles autres mesures pourraient me soulager ?

Tout d’abord, si ces douleurs sont récentes, vous devez consultez votre médecin afin qu’il puisse faire le lien avec votre mastocytose et éliminer d’autres maladies. Si vous avez déjà présenté ces douleurs et qu’elles sont liées à votre mastocytose, vous pouvez prendre un traitement par paracétamol à raison de 1 gramme toutes les 6 heures sans dépasser 4 grammes par jour (sauf si vous avez des problèmes hépatiques ou d’allergie connue au paracétamol). Chez l’enfant ces doses sont à adapter au poids.

Si ces douleurs persistent, d’autres médicaments existent et peuvent vous soulager comme les anti-inflammatoires ou des antalgiques plus puissants que le paracétamol notamment les dérivés morphiniques. Cependant, il est préférable de demander au préalable l’avis de votre médecin, même pour les anti-inflammatoires en pommade. En effet, ces médicaments ne sont pas contre-indiqués de principe du fait de la mastocytose, cependant si vous ne les tolérez pas, , ils sont contre-indiqués. Si vous les tolérez sans aucune réaction anormale (après les voir testés au moins 1 fois) vous pouvez les recevoir de façon adaptée à vos symptômes."

Le protocole de soins est déterminé par le médecin spécialiste qui suit votre enfant. Nous comprenons combien cette situation doit être difficile à vivre, et combien il peut être douloureux de se sentir impuissante face à la souffrance de son enfant.

En attendant le 20 octobre, n'hésitez pas à recontacter encore une fois le secrétariat de Toulouse leur précisant encore l'urgence de la situation.
En complément, le médecin traitant de votre enfant peut contacter le service suivant pour une consultation en urgence :
https://www.chu-toulouse.fr/evaluation- ... ediatrique

Nous entendons aussi dans votre message privé votre détresse lié à votre situation d'aidante sans accompagnement.
Premièrement, une ligne d'écoute nationale est à votre disposition: Numéro national d'aide aux aidants : 0 800 360 360 (gratuit)
En complément, sur Toulouse, contactez rapidement les structures dédiées :
https://www.soutenirlesaidants.fr/reche ... ;43.668525

Enfin, nous vous invitons à contacter au plus vite:

Plateforme maladies rares Toulouse
+33 (0)5 61 77 84 67
https://www.chu-toulouse.fr/plateforme- ... dies-rares

Un professionnel de santé (médecin, kiné, spécialistes, ...) peut aussi transmettre une demande d'aide auprès de :

Maladies Rares Occitanie
04.67.57.05.59
https://www.maladies-rares-occitanie.fr/

Ne restez pas seule dans cette épreuve, chaque contact pourrait vous permettre d'obtenir l'écoute et l'aide nécessaire.
Nous restons à votre écoute sur ce forum ou par téléphone sur notre numéro vert : 0 800 40 40 43

Vous souhaitant tout le courage nécessaire <3