Bienvenue !

[Eliandre]

Bonjour,
Le centre de compétence pour l'Auvergne est:
Clermont-Ferrand: Pédiatrie

Hôtel Dieu
Service de Pédiatrie
11, bd Léon Malfreyt
63000 CLERMONT FERRAND
Lien vers le site internet de votre hôpital

Equipe médicale:

Médecin responsable du Centre de Compétence : Dr Hélène CARLA
Consultations : Dr Hélène CARLA, Dr Daniel TERRAL,

Numéros utiles
Secrétariat : 04.73.75.00.09 - Fax : 04.73.75.00.04

(source de l'information: https://fr.ap-hm.fr/site/defhy/centres- ... e-auvergne)

Normalement, vous devriez pouvoir avoir un rendez-vous. Si cela ne fonctionne pas, on en reparle!

[Nelly19]

Bonjour,
L'hôpital de l'hôtel dieu à Clermont est fermé depuis de nombreuses années.
Je vais me rapprocher du Chu ’Estaing
Bonne journée

[Eliandre]

Bonjour,
Merci pour cette précieuse information, je vais donc me renseigner pour savoir quel est le nouveau centre de compétence, et faire mettre la page à jour.

[Modérateur]

En effet, le centre de competence n'indique pas de référent enfant mais le Dr Daniel TERRAL, mentionné auparavant est toujours au CHU
https://www.chu-clermontferrand.fr/list ... crinologie
Tenez nous au courant, merci Eliandre de votre aide

[AFDI]

Bonjour,
Je suis maman d'un petit garçon de 9 ans à qui l’on a diagnostiquer un diabète insipide d'origine centrale en Août 2025. Mis sous Minirin depuis, le seul examen qui lui a été fait c'est un Irm suite au test de restriction hydrique qui c'est révélé positif.
Ne devrait il pas avoir eu d'autres examens ( échographie, recherche de d'autre déficit hormonal ? )
Son traitement comble un symptôme mais aucune réponse concernant la cause réelle nous a été apportée.
Devrions-nous demander un deuxième avis médical ? Ou il y a t’il un hôpital spécialisé sur le sujet ?
Nous nous posons beaucoup de questions concernant l'évolution de la maladie chez notre garçon mais nous n'avons, un an après, aucune réponse.
Merci pour votre retour

Bonjour Nelly,

Autour de 40% des patients atteints de Diabète Insipide Central sont idiopathiques (c'est à dire sans cause clairement identifiée.)
Qu'a révélé l'IRM ? La post-hypohyse est-elle normale, atrophiée ? Cela n'a apparemment et heureusement pas révélé de cancer, qui aurait pu être une cause de diabète et enclenché d'autes déficits hormonaux.

A titre d'exmple, je n'ai aucun autre déficit hormonal et je suis diagsnostiquée depuis l'âge de 2 ans (j'en ai 47).
Le diabète est du à une atrophie de la post-hypopyse. Mais pourquoi s'est-elle atrophiée ? On ne sait pas ? Malformation ?
Il n' y a eu aucune évolution de la maladie si ce n'est des doses plus importantes à partir de l'adolescence (passage des doses enfants aux doses adultes).
La seconde évolution a été celle des traitements puisque j'ai été pendant plus 40 ans sous Minirin tuyau (formule liquide) qui a été retiré du marché en 2020. Je ne supporte pas le Melt. L'essai de 4 mois au moment du retrait du tuyau a été la pire période de ma vie (au point d'avoir beaucoup de difficultés à travailler et même à marcher). Je suis passée au Spray (formule liquide également) et tout est revenu normal.

Donc si le traitement convient à votre enfant, c'est génial. Il faut bien sûr assurer un suivi régulier jusqu'à cette période de l'adolescence où les doses vont évoluer. Vous pouvez demander à votre endocrino quelques tests liés aux hormones de croissance (si jamais d'autres glandes hormonales avaient un souci mais ils l'auraient vu à l'IRM).

Bien à vous

Aurélie
Présidente AFDI