Gabra 1

[Isa67]

Bonjour,
Andrea à aujourd'hui 8 ans et est scolarisé dans une classe de CP avec 12 h d'AESH. Il a une notification MDPH pour un dispositif ULIS depuis 1 an mails il n'y a pas de place. Nous espérons une place pour la rentrée 2023. Andréa a un retard de développement d'environ 2 ans et a des difficultés d'apprentissage. Il faut beaucoup répéter et manipuler pour qu'il apprenne et les apprentissages sont donc très long. Nous avons eu le diagnostic en octobre 2020 . Andréa a été propre après 4 ans 1/2, il a parlé après 5 ans (avant, il disait des mots pas très compréhensibles) et à appris à faire du vélo sans stabilisateurs à 6 ans 1/2, il commence à lire des mots et à additionner des quantités inférieure à 5. Il ne fait pas de crise convulsive, ni de crise fébrile. Il a des absences épileptiques qui ne se voit qu'à l'EEG. Il n'a aucun traitement. Andréa est fatiguable et fait encore des siestes, sauf les jours d'école. Il est suivi par une orthophoniste, une orthoptiste, une psychomotricienne et une éducatrice spécialisée du sessad, chaque semaine.
C'est un enfant adorable, souvent râleurs, joyeux , sociable, qui se bat chaque jour pour réussir.

[elo85]

Bonjour,
Est-ce que Andréa a déjà eu un traitement ?
Je trouve cela très rassurant et cela donne de l'espoir d'avoir d'autres témoignages.
Merci.

[Meg]

Bonjour, cela fait du bien de pouvoir échanger avec des parents qui traverses le même type de difficultés. Mon fils a aujourd’hui 3,5 ans. Il a fait de nombreuses crises d’épilepsie et absences de 3 mois à ses 1 an depuis il est sous keppra matin et soir . Depuis c’est 1 ans 5 je dirais qu’il n’a pas refait de crises généralisé mais difficile de savoir si il fait des absences. Il a environ 1 an de retard sur son développement global malgré une progression de jour en jour. Il est a l’école depuis septembre 2022 en petite section de maternelle pour le moment ils ne veulent pas mettre en place une Aesh. On commence à le comprendre, il fait des petites phrases mm si c’est pas tjr simple. Il marche, cour, grimpe, commence à faire de la draissienne mais manque de stabilité. Mange seul avec des couvert pas très proprement et la propreté n’est pas acquise, c’est un petite garçon pleine de vie, très joyeux et épanoui. Il est très persévérant, et heureusement car rien n’est facile pour lui . Il est très affirmé sur ses choix et peux ce mettre en crise de colère assez impressionnante s’il est trop frustré. Il est très sensible aussi. Merci pour vos témoignages, les professionnels sont un peu désemparés car n’ont pas trop d’informations concernant le GABRA 1. C’est pas tjr simple d’être dans le flou au niveau du devenir.

[Isa67]

Bonjour,
Est-ce que Andréa a déjà eu un traitement ?
Je trouve cela très rassurant et cela donne de l'espoir d'avoir d'autres témoignages.
Merci.

Andréa n'a jamais eu de traitement pour son épilepsie mise à part un supplément de fer et de calcium du fait d'intolérances alimentaires (gluten, lait oeuf).

[Isa67]

Bonjour,
Andréa a aujourd'hui 10 ans. Il est dans un dispositif ulis, en inclusion CE1. Il n'a pas le niveau fin CP. Nous avons une notification IME depuis fin 2024. Il a maintenant un traitement anti épileptique Zarontin, 3ml matin et soir et un traitement contre les troubles de l'attention, medikinet 15 mg par jour.
Cela l'aide à être plus concentré à l'ecole mais il a plutôt le développement d'un enfant de 6 ans.
Comment vont vos enfants ?

[Meg]

Bonjour, Je reviens vers vous pour vous tenir informer de l’évolution de Gaspard. Il a aujourd’hui 6,5ans. Et depuis cette année en CP ULIS. Suivie par le Sessad depuis la rentrée. Toujours accompagné par orthophoniste et Psychomotricienne. Son retard de développement est toujours bien présent, il est déficient intellectuelle. Malgré tout il ne cesse de progresser. Bien sûr très lentement, sa capacité de concentration étant limité. Le medikinet est il efficace? Avez vous vu une réelle différence sur la concentration ? Merci pour vos retours.

[Modérateur]

Bonjour Meg, merci de revenir nous donner des nouvelles et surtout bravo à Gaspard pour ses progrès !
Isa67 a posté en 2025, nous allons la prévenir de votre post

[Isa67]

Bonjour,
Andréa a aujourd'hui 11 ans 1/2 et il est dans un IME depuis début octobre 2025. Il est scolarisé le matin dans la classe externe et progresse lentement. Nous avons accepté l'IME car nous ne le voyions pas au collège, même ulis. Son décalage scolaire est important et il manque de maturité. Il ira tout de même dans la classe externe à l'IME dans un collège mais probablement à la rentrée 2027. Il déchiffre des phrases courtes et recopie des mots en cursive. Le medikinet l'a beaucoup aidé pour les apprentissages scolaires. Sa concentration s'est améliorée et il peut travailler, le matin, 45 minutes d'affiler. Il continue l'orthophoniste et l'orthoptiste en libérale et il a commencé la kiné pour les troubles de l'oralité alimentaire. Il porte aussi, depuis une semaine, un appareil anti pouce car il le prend toujours en bouche et cela déforme sa dentition. L'alimentation et l'articulation sont compliquées avec cette appareil. L'orthodontiste lui posera un appareil par la suite. Andréa est toujours très dynamique, ampathique avec les plus petits et souriant.
Quels sont les troubles de Gaspard en plus du retard de développement et de la déficience ?
Merci

[Isa67]

Nous avons, avec d'autres parents, d'enfants avec une anomalie gaba, un groupe whatsapp si ça vous intéresse. Il suffit de me transmettre votre numéro de téléphone.