Kyste de tarlov chirurgie témoignage

[Rainbow]

Bonjour à tous
Je viens de rejoindre le forum et suis contente si l'on peut dire de trouver des personnes "souffrant" de la même pathologie...
Je suis désolée pour toutes les personnes souffrantes sans soins ou soulagement de la douleur.
En ce qui me concerne j'ai été diagnostiqué il y a de cela 1an lors d'un Irm prescrit par mon généraliste me voyant débarqué dans son cabinet en pleurs tant les douleurs étaient insupportables...
Un de mes amis ostéo m'avait diagnostiqué les kystes de tarlov et m'avait orienté justement vers lirm de contrôle..
La position assise était insupportable pour moi. Et de passer de la position assise à debout j'en souffrais le martyr...
La position couché sur le dos impossible au-delà de 5 min...
Bref plus le temps passait et plus c'était compliqué et douloureux .
Le diagnostic tombe et par change le médecin qui a analysé mon Irm se souvenait d'un précédent examen que javais fait 7ans avant ou il y avait suspicion de kystes mais trop petit.....
Bref retour chez mon généraliste avec les Irm.
ayant été curieuse à l'issue de Irm j'ai été sur le net pour en savoir plus sur ces kystes et la a commencé l'inquiétude car peu connu peu diagnostiqué peu de soins possibles si ce n'est qu'une éventuelle intervention neurochirurgicale.
J'en parle à mon généraliste qui lui ne connaissait pas plus que ça mais surtout ne savait pas vers qui m'orienter... plutôt que de faire n'importe quoi, de m'envoyer chez un rumatho ou autre ma fais un courrier pour un neurochirurgien et s'est excusé de ne pas savoir m'aider...
Pas grave je trouverai mais ne savais pas vers quelle galère j'embarquais...je commence ma prospection et appelle des neurochir que l'on me recommande toujours la même réponse "on ne connait pas désolé ".. a désespérer j'ai du appeler tous les neurochirurgiens de la région.. puis j'ai tenté les hôpitaux et fini par trouver l'hôpital de la ville la plus sèche de France qui se trouve en Alsace. Ca tombe bien étant de la région quelle chance... au service neurochir la secrétaire me répond que des examens spécifiques sont à faire avant le Rdv avec le médecin.
Youpi je reçois les ordonnances à la maison. . Autre combat... un scan un Irm et emg périnéal... même combat très peu de neurologue pratique cet examen. Avec le recul et discussion avec mes toubibs le mieux de de réaliser les examens dans l'hôpital ou il se peut qu'il y ait opération.. bref Rdv chez neurochirurgien avec tous les clichés.. souffrance de 0 à 10 je lui réponds entre 12 et 15.. .. sourire
Ok on peut opérer.. il m'explique qu'il traite les kystes vide du liquide et "ficele " pour empêcher la récidive. On planifie l'opération 27 juin 2019. Encore 3 mois a souffrir ...
Aujourd'hui j'ai été opéré. 5 kystes ont été traités 3h-3h30 opération.
Cela fait pas tout à fait 3 semaines et ça va à peu près bien. Ce que je n'avais pas intégré c'était la convalescence. Il m'avait dit 2mois repos jamais jai imaginé 2 mois alité... grosse déprime quand j'ai vu la kine lendemain opération avec. Toutes ses recommandations. Pas de voiture pendant 6 semaines. Pas de flexion extension torsion de la colonne.. pas marcher que 15 minutes maximum.. couchée sur le cote pas dur le dos ou pas longtemps en plus avec 20 agrafes compliqué et surtout pas sur le ventre.. je me suis décomposée moi qui ne m'arrête jamais me voilà contrainte et forcée à n'avoir comme seul ami mon lit.. mais dans quelle galère je me suis embarquée.. ça n'a duré que 1 jour.. j'ai même accepté de poursuivre le séjour en maison de suivi et de soin dans les hauteurs de notre belle Alsace... des équipes médicales au top et avec le recul j'ai bien fait. Des toubibs kinés au top . Soins que je n'aurai pas eu à mon domicile.. par contre 2 jours après l'opération une sensation très bizarre au niveau de la fesse gauche. Comme si elle était endormie jusqu'au périnée d'ailleurs. J'en parle aux infirmières qui en parle au neurochirurgien qui me rend visite et m'explique que je ne dois pas m'inquiéter c'est normal ayant touché les nerfs en traitant les kystes ... qq tests je ressents mais toujours cette impression d'endormissement... bref je lui fais confiance il a très bonne réputation et les gens viennent des 4 coins de la France pour se faire traiter des tarlov...
Autre bémol est une contracture musculaire horriblement douloureuse que j'avais bien avant l'opération et qui s'est bien installée... je l'avais minimisé par rapport aux douleurs dues aux kystes ...
Ce qui me conduit aujourd'hui à venir sur ce forum autre que de partager mon expérience, c'est qu'en arrivant ici dans cette maison de suite et soins j'ai eu droit à tout un protocole d'admission. Electro cardio, prise de sang,prise du poids, visite médecin normal, ergothérapeute, kine, psy etc. Franchement nickel. Mais la visite du kine m'a moins enchanté quand on a fait le bilan périnéale. En effet l'insensibilité n'est pas que externe mais également interne. Je me suis retenue devant la kine mais une fois en chambre je fonds en larme... j'en demande plus au toubib d'ici qui me rassure me dit que cest fréquent et ne doit pas m'inquiéter juste être très patiente car les cellules aux extrémités nerveuses se régénèrent très lentement et que ça peut mettre plusieurs semaines voire mois. La blague... elle me dit non mais que je dois rester positive et me conseille de venir sur les forums pour échanger, lire et partager les expériences avec d'autres tarloviens.. ce que je fais. En lisant les différents témoignages je réalise que j'ai de la chance d'avoir un des rares neurochirurgien qui "maîtrise " si l'on peut dire cette pathologie que ma souffrance n'était pas unique et que je ne suis pas seule au monde... mais j'aimerais savoir si parmi vous y en aurait qui aurait eu des désagrément post op, quels types de désagréments? Et comment ont-ils été vécus traités et CB temps...
Merci à tous si vous avez eu la patience de lire jusqu'au bout et pouvez me répondre je vous félicites..

Bonjour,
J'espère que votre santé s'est améliorée depuis. Votre récit me donne un peu d'espoir. Je n'ai pas encore été opérée et souhaiterai pouvoir échanger avec vous. Pourriez-vous me contacter ? Merci.

[Coloco34]

Bonsoir,
Comme vous dites, justement, vous rentrez dans un monde où il faut se battre pour se faire entendre, mais il y a des médecins et des spécialistes qui sachent vous écouter. Il faut tout de même savoir que cette maladie est rare et il y a très peu de recul. Moi ça fait 35 ans que j’ai été opéré, et à cause des problèmes qui ont surgit j’ai du rechercher des spécialistes, il y en a très peu qui sont capables de pouvoir vous apporter les réponses nécessaires. N’ayez, pas peur des différentes sensations que vous avez. J’ai eu une atteinte comme vous au niveau de la vessie et de la partie sexuelle. J’ai vessie neurologique à vie avait des exercices, j’ai, je l’ai contrôlé parfaitement, par contre, avec des tests avant l’opération, on s’est rendu compte que toute la partie gauche sexuelle était insensible. Après l’intervention, ma jambe gauche qui était celle qui était atteinte, réagissait, vitesse, grand V et j’avais des décharges électriques au niveau du vagin. Cela me faisait sauter de ma chaise, ça m’a duré une douzaine de mois. Et c’était simplement si on peut dire les racine nerveuse qui reprenait leur place et qui commençait à travailler. J’ai toujours eu une drôle de sensation dans cette jambe, même après mon opération, mais j’ai pu faire du sport à haut niveau malgré tout. Donc gardez le moral, j’ai eu la chance moi par contre de pouvoir me coucher sur le ventre après mon opération, je n’avais pas le droit de faire de voiture, sauf allongée pendant plusieurs semaines, et évident que vu l’importance de l’opération, il fallait quand même écouter nos douleurs. Il faut vous dire une chose., je ne sais pas quel âge vous avez, mais avant que vous soyez opéré toute la partie de la queue de cheval et des différentes racines nerveuses ont été comprimé par Cystes et il faut qu’ qu’aujourd’hui, tout reprenne sa place et ses fonctions, donc obligatoirement les douleurs sont là, mais elles vont disparaître au fur et à mesure du temps. Par contre quand vous irez mieux, surtout une chose très importante, ne sollicitez pas votre dos. Faites toujours attention car malheureusement pour moi c’est ce qui s’est passé, je me sentais forte comme je n’avais plus mal et je me suis abîmé la colonne vertébrale.
Dans notre pathologie, il ne faut pas oublier une chose, la présence de ce kyste empêche que notre corps travaille correctement. C’est une pathologie lente et sournoise, donc ce qui peut se passer également, c’est que vous ayez des douleurs que vous ne connaissez pas, mais qui se réveille au fur et à mesure du temps à cause du fait que ces racines nerveuses voir les muscles ont travaillé là où ils n’auraient pas dû travailler.
Et si vous voulez avoir un avis vraiment avisé aller sur le site de Neuro sphinx… Ce sont les spécialistes des maladies rares et le kyste de Tarlov est présent..
Je vous souhaite beaucoup de courage… et laissez le temps à votre corps de reprendre toutes ces fonctions… je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire, mais je vous promets que ça marche.
Beaucoup de courage à vous, n’hésitez pas à nous redonner de vos nouvelles