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une maladie rare ?
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syndrome de parry romberg

ou hémiatrophie faciale. Il s'agit d'une fonte progressive des tissus sous-cutanés et parfois musculaires et osseux sous-jacents de l'hémiface. C'est une variante de sclérodermie type morphée. Une fois l'évolution terminée, un traitement chirurgical est possible avec de bons résultats.
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celia69
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syndrome de parry romberg

Message par celia69 »

bonjours a tous

je souffre depuis la naissance de cette maladie rare et méconnue en France j en suis a plus de 60 operations depuis je ne les comptes plus.
mon corps et fatiguer et le mental aussi




j aimerait que l ont face plus pour elle, car elle est dur a vivre au quotidien nous sommes seuls face a elle AIDER NOUS


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Cams
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Re: syndrome de parry romberg

Message par Cams »

Bonjour je suis également atteinte de ce syndrome, je n'ai eu que 5 opération à l'adolescence mais il a faudrait plus. Pas le moral non plus de continuer les opérations. Je souffre de douleurs constantes. Je souhaiterais rencontrer d'autre personnes atteintes de cette maladie.
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