syndrome de parry romberg

[celia69]

bonjours a tous

je souffre depuis la naissance de cette maladie rare et méconnue en France j en suis a plus de 60 operations depuis je ne les comptes plus.
mon corps et fatiguer et le mental aussi




j aimerait que l ont face plus pour elle, car elle est dur a vivre au quotidien nous sommes seuls face a elle AIDER NOUS

[Cams]

Bonjour je suis également atteinte de ce syndrome, je n'ai eu que 5 opération à l'adolescence mais il a faudrait plus. Pas le moral non plus de continuer les opérations. Je souffre de douleurs constantes. Je souhaiterais rencontrer d'autre personnes atteintes de cette maladie.