choroidite45 a écrit :Ce chiffre de 32 patient est un chiffre qui m'avait été donné par un de mes médecins ophtalmos. En cofondant mon Association Clin d'Oeil à la Vie, je me suis vite rendue compte que ce chiffre était erroné.
Nos derniers chiffres se situent entre 60 et 120 personnes atteintes. Avez-vous d'autres chiffres??
Notre slogan est : "Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité."
Selon le dernier plan national des maladies rares 2011/2014, les associations ont un rôle majeur et décisif dans la recherche médicale et la prise en charge des malades.
Nous devons donc, en tant que malades et médecins, mettre en commun nos informations afin de faire avancer la recherche. Plus nous serons nombreux à nous manifester, plus nous aurons de chances d'intéresser les laboratoires pharmaceutiques. Une seule molécule pourrait permettre de traiter différents syndromes.
Amandine.
Bonjour,
Je n'ai pas l'habitude de poster des messages sur les sites mais là il fallait absolument que je le fasse Amandine
il faut vraiment faire attention à ce que vous postez car après vous avoir lu j étais au plus mal je pensais réellement que l issus des TOUTES les choroidite multiplicales conduisaient à la cecite ce qui est totalement faux !!! J'ai contactée un Professeur car j'étais totalement paniqué, vous donnez des chiffres faux et les poussée sont imprévisible mais il arrivent qu'elles s espassent
En ce qui me concernent j'ai des poussées depuis plus de 20 ans très régulièrement mais je vois encore très bien