une maladie rare ?
Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
moi je suis en inval 1 , heureusement sinon j'aurai été licencié car mon patron ne voulais pas modifier mon contrat de travail.
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
La maladie a été diagnostiquée quand et tu as quel âge ?
Avec tout ça je comprends que tu ne puisse pas travailler à temps plein, et j'imagine bien les conséquences sur ta vie de tout les jours :(
J’espère que les traitements améliore un peu ta vie ...
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
j'ai 47 ans malade depuis 15 ans.
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
c'est fou.
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
il aura fallu une dernière crise des plus violente pour qu'on trouve mais quelle histoire pour y arriver .
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
du coup tu étais déjà en invalidité avant le diagnostic?
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
le truc c'est qu' au depart comme ils ont pas cherché plus loin que le bout de leur nez j'en suis arrivé la et après un professeur m'a dit on sait que vous avez quelque chose mais on ignore quoi .Mais en plus on ne m'a jamais demandé si j'avais des aphtes j'ignorais moi que cela avait une importance .
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
On a un peu près le même parcours.
cela a dû être difficile pendant ces 15 années ... sans reconnaissance.