dystonie myoclonique dopa sensitive

[louphi1974]

Bonjour à tous
je souffre d'une dystonie myoclonique dopa sensitive
mes jambes font des mouvements involontaires et chaque jour j'ai un grand risque de chute ,je suis le deuxième patients avec cette maladie chez mon neurologue en trente cinq ans de médecine ,c'est donc une maladie très rare,j'ai besoin de soutien

la maladie est tellement rare que je ne pense pas avoir de soutien ,c'est difficile car mon avenir est incertain

il n'y a toujours personne pour discuter avec moi de cette maladie ,j'ai un grand risque de chutes chaque jour ,c'est difficile a vivre

[louphi1974]

Bonjour à tous ,je souffre d'une dystonie myoclonique dopa sensitive ,c'est une maladie très très rare ,au diagnostique mon neurologue m'a dit que je suis le deuxième qu'il rencontre en trente cinq ans de médecine; neuf cas pour un million de personne , mes symptômes sont des mouvements involontaires des jambes et je risque plusieurs chutes par jour , c'est pénible ,mon traitement :6 sinement 100mg par jour n'est pas efficace ,il diminue ces troubles

[louphi1974]

je suis reconnu travailleur handicapé mais au boulot ils m'ont mis dans un placard

[Nicoco]

Salut,
J'ai moi aussi eu une dystonie, la mienne est une dystonie-dopa-sensible.
Depuis que je prends de la levo-dopa chaque matin, ce n'est plus un handicap du tout . Aujourd’hui j'ai 22 ans si vous voulez échanger avec moi sur cette maladie n’hésitez pas *.....*

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[dyt5wiss]

bonjour
ma fille de 8 ans est atteinte de la dystonie dopa sensible depuis 1 ans et demi de la main du bras et du coup par ka suite.
actualement elle a un traitement de modopar qui fonctionne bien . actuellement elle se pleine de maux de tête de vertige et de vomissements . je sais pas si c'est lié a son médicament ou a sa maladie. si quelqu'un a la même maladie ou sous le même traitement peux m'aider a comprendre mieux

[louphi1]

Bonjour,je prends un nouveau traitement : #### par jour et mon état s'est amélioré mais j'ai toujours un risque de de chute permanent
Conformément à la charte, nous avons supprimé le nom du médicament prescrit, chaque cas étant particulier. Si vous souhaitez échanger ces information plus personnelles, la messagerie privée (MP) est à votre disposition,

[Maglogan]

Bonjour mon fils est atteint de dystonie et son neupediatre nous a dit au lvue des résultats de la ponction lombaire on pense à une dystonie L-dopa sensible. Elle lui a prescrit modopar on commence démain on va voir les effets.

[Khanats]

Salut,

Ton témoignage montre à quel point cette pathologie ultra-rare est éprouvante au quotidien .

As-tu pu explorer d'autres options thérapeutiques avec ton neurologue ? Parfois un ajustement de dosage ou l'ajout d'un autre médicament peut aider quand la L-Dopa seule ne suffit pas. (je ne suis pas médecin)

Pour la reconnaissance au travail, c'est rageant de se sentir mis de côté... Peut-être contacter un ergothérapeute ou le médecin du travail pour aménager ton poste ? En tout cas, sache que tu n'es pas seul, même si les cas sont rares, des assos comme l'Alliance Maladies Rares peuvent t'orienter vers des spécialistes. Moi j'avais demander ça Quelle taille de matelas pour un sommier 140x190, ahah.