pronostic

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Re: pronostic

Messagepar steph93 » Lun 20 Juil 2015 11:44

mon papa a été diagnotiqué d'une FPI. comme tout le monde je suis allé sur internet pour avoir des infos sur cette maladie dont personne n'a jamais entendu parlé. La synthèse de ces informations est hélas très simple
- fibrose pulmonaire ( idiopathe ou pas) les dégats sur le poumon sont irréversibles
- à ce jour il n'y a pas de traitement efficace ( on ne fait pas de greffe de poumons à des gens agés de plus de 60 ans et qui présentent en plus de la FPI d'autres risques tels que l'hypertension, le diabète etc...)
- le stade d'avancement de la maladie correspond au stade d'essoufflement du patient ( à la fin le fait de parler au téléphone causait un essoufflement important à mon papa comme si il avait couru ).
- l'oxygénothérapie est le seul moyen d'assurer un certain confort de vie lorsque l'on est sur une évolution lente de la maladie.
- les phases d'exacerbation de la maladie sont les plus critiques puisque le malade se retrouve en détresse pulmonaire où l'administration d'oxygène par masque devient très vite insuffisante et où l'intubation devient nécessaire.
Il est décédé à l'hopital après un mois de soins intensifs.
Que dire?
La FPI a eu raison de lui, il a vécu jusqu'au bout sans ralentir ses activités, s'il s'était économisé ça n'aurait rien changé. Le fait qu'il n'y aie pas de traitement connu permet de ne pas avoir une fin de vie à subir des traitements lourds et aggressifs sur l'organisme. Courage à ceux qui ont cette maladie et à leur entourage, profitez des bons moments que vous pouvez encore vivre et partager.
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Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Lun 20 Juil 2015 11:56

Merci de ce témoignage très touchant.
Oui la fibrose pulmonaire est une maladie violente et comme vous l'écrivez les dégâts sont irréversibles.
Votre père s'est battu et vous avez été à ses cotés. Même si la maladie a gagné votre message est un message combatif et énergique.
Il donne envie de vivre et de profiter de la vie.
Merci à vous.
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Re: pronostic

Messagepar Fatya » Mar 25 Aoû 2015 15:41

Bonjour, Mon père a été diagnostic d'une fibrose. Il a eu un traitement à base de corticoïd (deux mois je crois) et devait utiliser une bouteille d'oxygène en cas de besoin à la maison. Un matin, il a dû rentrer à l'hôpital en urgence. Il s'est avéré qu'il avait une pneumonie mal soigné et pas du tout détecté. Nous avons vu un médecin qui nous a précisé qu'on allait lui soigner la pneumonie mais qu'il n'allait pas mourir.
La semaine suivante, c'est un autre médecin qui était de service. Il nous a précisé que mon père aura besoin de repos à sa sortie. Le lendemain, je vais rendre visite à mon père. Il me dit que le médecin veut me parler. Le médecin me parle dans le couloir en présence de ma père. Il nous explique que ce matin les médecins en me citant leurs noms se sont concertés sur l'état de santé de mon père. Il m'explique qu'ils ne peuvent rien faire pour lui et que la seule solution c'est la morphine. Sur le coup, j'étais étonnée sachant que la veille il me parle de sorti. Je me suis demandé c'est bizarre ils se sont tous réunis ce matin pour l'état de mon père. Je lui dit mais hier vous me parlez de repos, de sorti et aujourd'hui de "morphine". Il me dit que son état s'est aggravé la nuit que nous ne sommes pas là pour voir. Que mon père sollicite beaucoup le personnel la nuit pour qu'on lui ouvre la fenêtre. Je lui ai dit si vous me dites que c'est pour le soulager et ne pas souffrir, j'ai donc accepté. Ils ont installé l'appareil le lundi et mon père est décédé jeudi. Je me suis posée beaucoup de questions et je m'en suis voulu en acceptant qu'on lui injecte de la morphine, qui lui a été fatal. On a tous vu son état se dégrader de jour en jour depuis qu'ils lui ont mis la machine. J'ai voulu porter plainte mais ma mère n'a pas voulu et nous ne voulions pas remuer la plaie. J'ai demandé à rencontrer le professeur qui suivait mon père pour sa maladie. Je lui ai précisé le déroulement de son hospitalisation et dit que le médecin avait cité son nom ainsi que d'autres médecins et professeurs. Il m'a dit que vous avez tous dit qu'il n'y avait pas de solution, pas de médicaments et que la seule solution c'est le mettre sous morphine. Elle m'a dit qu'elle n'était pas présente à cette réunion et elle n'a pas compris pourquoi le médecin ne l'a pas averti avant sur cette décision. Elle était gênée. Sur le coup, je me suis dit pourquoi ce médecin nous a menti pour mettre mon père sous morphine ! Pourquoi ? Je sentais bien que c'était louche une réunion au pied levé avec plusieurs grands professeurs pour mon père. J'ai fait le deuil cela va faire trois ans mais je repense toujours à ça et je m'en veux terriblement. Je me dis que peut-être mon père serait encore parmi nous. Il n'est plus là mais j'ai voulu vous raconter mon histoire pour avoir votre point de vu et si c'est normal qu'un médecin procéde ainsi. Merci pour votre lecture.
Fatya
 
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Re: pronostic

Messagepar Remo » Mar 25 Aoû 2015 16:21

Bonjour Fatya,
Je suis vraiment désolé de ce qui est arrivé à votre père. Perdre un parent est toujours douloureux, quel que soit son âge.
Vous ne devriez pas vous en vouloir pour ce qui s’est passé. Je pense que si les médecins ont proposé de la morphine à votre père c’est qu’ils ont vu qu’il n’était pas bien du tout et qu’il fallait le soulager. A votre place j’aurais accepté aussi. Même si les docteurs ne sont pas parfaits je crois qu’ils ne demandent qu’à sauver les malades. Je suis sûr qu’un docteur est plus fier quand il sauve un malade que lorsqu’un patient décède. Bien sûr, ils peuvent se tromper mais, d’après ce que vous dites, ils ont pris la décision en commun. A votre place, je serais inquiet si un seul médecin avait pris cette décision mais là ils étaient plusieurs. Je pense que votre mère a eu raison de ne pas porter plainte car ça vous aurait fait encore plus de soucis.
Ce que vous pouvez faire si vous voulez en savoir plus c’est de demander le dossier médical de votre père à l’hôpital. Pour l’avoir il faut dire à votre médecin de famille de le demander là où votre père a été hospitalisé. Ensuite lui pourra vous expliquer ce qui s’est passé.
Arrêtez de vous faire du souci car c’est inutile. Je ne suis pas médecin mais je crois que si votre père avait une fibrose la pneumonie qu’il a attrapée a été quelque chose d’extrêmement mauvais pour lui. Donc n’ayez pas de regrets : vous avez fait ce que vous pouviez et les médecins aussi même s’ils se sont montrés maladroits.
Je vous envoie toute ma sympathie,
Courage,
Remo
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Re: pronostic

Messagepar Fatya » Jeu 27 Aoû 2015 16:53

Bonjour Remo,

Je vous remercie pour votre réponse et votre soutien. Justement ce médecin a pris la décision "seul", il nous a menti. Il m'a cité les noms de tous les professeurs mais il n'y avait pas de réunion. Le doute persistait tellement en moi avec mes ressentiments que j'ai demandé à rencontrer le professeur qui suivait mon père. Je lui ai posé des questions et précisé que le médecin du service nous a parlé de cette réunion en citant son nom. On lui a fait confiance. Mais elle m'a dit qu'elle n'y était pas à cette réunion et absente ce jour là ; et pourtant ce médecin a cité son nom. Même elle n'a pas compris pourquoi il a décidé de le mettre sous morphine sans la prévenir et surtout que c'est elle qui suivait mon père.

C'est pour cela que je voulais porter plainte, car ce médecin nous a parlé de réunion avec tous les professeurs pour conclure à une mise en place de la morphine alors qu'il n'y avait pas de réunion. Il n'avait pas le droit de mentir.
Où est passé sa déontologie et le respect des patients ?
Il nous a dit que la morphine allait le soulager mais en fait son état s'est dégradé très rapidement dès qu'on lui a mis la machine.
Cela va faire trois ans que cette histoire est gravé en moi mais le mensonge est inadmissible. Les proches n'ont-ils pas droit au respect ? Je vais prendre connaissance du dossier de mon père pour en savoir plus.
Je vous remercie encore pour vos conseils.
Fatya
 
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Re: pronostic

Messagepar steph93 » Mar 1 Sep 2015 14:36

Bonjour Fatya,

je pense que votre sentiment d'incompréhension vis à vis du corps médical est justifié, mais il faut être lucide. A partir du moment où vous êtes en service de réanimation, votre pronostic vital est engagé. Lorsqu'un malade de fibrose pulmonaire se retrouve en détresse respiratoire, il a souvent des signes d'infection ( pneumonie ou autre ) qui nécessitent l'administration d'antibiotiques à large spectre pour soigner cette infection mais cela est souvent signe d'une phase d'exacerbation de la fibrose. Lorsque cette détresse respiratoire n'arrive plus à être compensée par l'administration d'oxygène par masque, l'intubation et la ventilation artificielle sont souvent nécessaires. C'est un protocole, on ne peut plus laisser les gens mourir de suffocation ( c'était le cas il y quelques années où les patients atteints de fibrose n'étaient pas admis en réa ). Quant à l'administration des soins paliatifs, ce n'est pas vous qui décidez, la question qu'on vous a posé était de savoir ce que le patient aurait voulu ( acharnement ou pas ). Je suis étonné que vous n'ayez pas été convoqué par le staff ( médecin, infirmière, aide soignante, psychologue) mais il est vrai que l'aggravation de cette maladie lors de ces phses d'exacerbation est souvent très rapide ... courage
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Messagepar louise59 » Lun 28 Sep 2015 17:00

bONJOUR,

je me présente je suis du nord de la France ma maladie a été décelée en décembre 2014, j'ai 70 ans et je souhaiterai avoir des information sur cette maladie et comment la gérer de par vos expérience personnelles


amitiée a toutes et tous Louise 59
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Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Lun 28 Sep 2015 18:34

Bienvenue Louise 59,
N'hésitez pas à "remonter" sur ce forum sur les pages "d'avant"pour lire les commentaires qui sont antérieurs, vous aurez déjà des informations sur d'autres histoires avec cette maladie.
Voici aussi un document très complet sur la maladie :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7029.pdf
Dans ce document vous pouvez lire des informations générales il ne s'agit pas de "vécus" des malades.
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Re: pronostic

Messagepar janette » Mar 13 Oct 2015 21:41

Bonsoir a tous. Remo, je voulais avoir des nouvelles de votre maman. Le scanner d octobre montre til toujours une amélioration ? Pouvez.vous me donner plus de detail sur le traitement naturel (avez vous fait appel a un naturopate ? Comment puis je me procurer ce remède ? ) Ma mere est également atteinte dune fibrose depuis 2 ans. Elle a des difficultés a respirer au repos sans aucun effort. Et je suis tres inquiète. Pourriez vous m'aider svp.et merci a tous pour vos témoignages
janette
 
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Re: pronostic

Messagepar steph93 » Mer 14 Oct 2015 10:05

Bonjour Jeanette,
votre inquiétude est légitime et elle me touche. Quelle mer*** cette fibrose. Ne devriez vous pas vous tourner vers la médecine traditionnelle et demander à votre médecin si un apport en oxygène n'améliorerait pas la qualité de vie de votre maman ? L'essouflement même au repos est quand même une signe du manque d'oxygène dû au mauvais échange gazeux dans le poumon, c'est invalidant, c'est surement impressionnant pour le malade et son entourage. Mon papa n'en a pas bénéficié mais je le soupçonne d'avoir refusé le traitement "pour ne pas nous inquiéter". Quitte à contacter un naturopathe ou autre en parallèle.
Les médecins ne font pas de miracles en matière de fibrose, les naturopathes ou autres non plus.
courage à vous.
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