pronostic

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Re: pronostic

Messagepar Remo » Ven 16 Oct 2015 14:13

Bonjour,
Comme je l’avais promis voici les résultats du contrôle annuel que vient de passer ma mère :
- Scanner 2015: « Imagerie stable par rapport à octobre 2014... sans image en rayon de miel et sans verre dépoli ».
(En 2013, il y avait un aspect en rayon de miel et verre dépoli.)
(En 2014 : diminution des opacités en verre dépoli. Absence de rayon de miel.)

- Examen clinique par le pneumologue: test du souffle bon et gazométrie à 82% (= taux de saturation de 96%). Je vous rappelle que les normales sont respectivement de >80% et >95%. Le médecin était très content et a dit qu’il serait probablement inutile de repasser un scanner l’an prochain si ça continuait comme cela.

Pour mémoire voici un tableau récapitulatif de ses contrôles d’oxygène :
Date : Gazométrie (par prise de sang) = Taux de saturation
Juillet 2013 : 61% = 91%
Mars 2014 : 57% = 89.2 %
Octobre 2014 : 77% = 95.2%
Octobre 2015 : 82% = 96 %
Ma mère continue la serrapeptase, la curcumine et la vitamine D comme je vous l’ai dit. Le médecin lui a déconseillé de se faire vacciner contre la grippe car cela peut agresser les poumons. Par contre, elle prend de l’homéopathie d’octobre à mai pour se protéger de la grippe : 10 granules d’influenzinum 15CH le 1er du mois et 10 granules de sérum de Yersin 15CH le 15 de chaque mois. Elle prend également de l’andrographis.
Elle n'a pas vu de naturopathe. Si vous en voyez un n'arrêtez pas de consulter votre pneumologue!
Comme vous le voyez les nouvelles sont bonnes et j’espère que cela vous encouragera.
Donnez-moi de vos nouvelles et n’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions. Je ne prétends pas avoir trouvé le "remède" miracle pour ma mère mais ce qu'elle prend a l'air de lui réussir.
Bon courage,
Remo
Remo
 
Messages: 16
Enregistré le: Ven 10 Oct 2014 17:04

Re: pronostic

Messagepar janette » Mer 4 Nov 2015 23:02

Bonsoir Remo,

Quelle bonne nouvelle ! Je suis très contente pour votre maman et vous même.. De notre côté nous continuerons de voir notre pneumologue, d'ailleurs nous avons rdv le 18 novembre pour un EFR. Pourriez vous me dire comment je peux me procurer la curcumine, le serrapeptase ..... svp ? J'en profiterai pour en parler au docteur et d'avoir son avis. Ma mère est beaucoup moins essoufflée. Mais son état m'inquiète toujours. Elle se sent oppressée, ne peux plus sortir seule de peur de ne plus avoir de souffle, angoisse etc....

Merci encore pour votre aide.
'
janette
 
Messages: 7
Enregistré le: Mar 13 Oct 2015 21:32

Re: pronostic

Messagepar Remo » Jeu 5 Nov 2015 00:12

Bonsoir Janette,
Je suis content de voir que votre mère est moins essoufflée. Je pense que ses craintes de sortir sont dues à de l’angoisse.
Vous pourrez parler au médecin de la curcumine et de la serrapeptase mais je serais étonné qu’il en ait entendu parler… C’est le cas du pneumologue de ma mère. Heureusement il s’est montré assez ouvert pour ne pas lui dire d’arrêter ces produits. Il lui a simplement dit que c’était une très bonne idée de prendre de la vitamine D. D’autres docteurs sont plus fermés aux médecines douces: une personne m’a raconté que le médecin lui avait dit, quand elle lui a parlé de ces compléments alimentaires, de «choisir entre la médecine et ÇA»! Comme si les deux étaient incompatibles… Alors on ne sait jamais mais ne vous attendez pas à avoir beaucoup d’encouragements de la part du médecin de votre mère.
Voici où j’achète la curcumine et la serrapeptase:
" ........ "
Ils sont très sérieux et aimables.
Tenez-moi au courant de ce que vous dira le docteur et des résultats de l’EFR.
Bonne santé à votre mère (et surtout qu’elle essaie de se détendre!).
Remo

Edit: Conformément à la charte veuillez de pas poster de messages à visée commerciale, publicitaire. Communiquez pour cela en message privé.
Remo
 
Messages: 16
Enregistré le: Ven 10 Oct 2014 17:04

Re: pronostic

Messagepar janette » Jeu 5 Nov 2015 18:55

Bonsoir Remo,


Le site ne permet pas de divulger l'organisme qui vous fournit les compléments alimentaires.
Pourriez-vous me transmettre les renseignements nécessaires sur mon adresse perso : ####. svp

Effectivement, les medecins ne sont pas pour la medecine parralèle non conventionnelle.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant et n'hésiter pas à nous donner des nouvelles de votre mère.

Merci pour vos encouragements.

Janette.
Nous avons du supprimer votre adresse e-mail, merci d'utiliser la messagerie privée (MP) pour ce type d'information
janette
 
Messages: 7
Enregistré le: Mar 13 Oct 2015 21:32

Re: pronostic

Messagepar janette » Mer 18 Nov 2015 21:45

Bonsoir à tous et à toutes. Nous sommes allées voir notre pneumologue aujourd'hui pour faire l EFR.
Résultat : impossible de l'effectuer. Ma mère n'a pas assez de souffle pour le faire. Du coup, il a effectué la fameuse gazometrie.
Résultat : PaO2 à 65%. L'administration d'oxygène ne se fait qu'à partir de 55% voir 50%. Par contre, le médecin reste très vague sur l'évolution de la maladie. Il ne réponds pas au question à savoir : A quel stade est la maladie ? ..... Il nous dit juste qu'il faut suivre la maladie qu'il y a des périodes qui seront plus difficile que d'autres en fonction de l'humidité. Le faite d'être épuisée au moindre effort c'était normal. Bref tous es NORMAL QUOI !d
Donc je suis en colère, il ne nous conseille rien pour essayer de faire stagner la maladie. On laisse les poumons se détruire et c'est tous. On refait juste une gazometrie dans 6 mois c'est Dingue. Dois je demander l'avis d un autre pneumologue pour avoir un deuxième avis ? Je suis perdu. Quand au remède naturel REMO, il est d'accord. Aucune objection à ce sujet. Il es OK pour avoir ce traitement en parallèle.
De plus, elle a des palpitations au coeur depuis 1 mois mais impossible de savoir si c'est liée à sa fibrose.

Merci d'avance pour vos commentaires. Bonne soirée
janette
 
Messages: 7
Enregistré le: Mar 13 Oct 2015 21:32

Re: pronostic

Messagepar Remo » Jeu 19 Nov 2015 11:47

Bonjour Janette,
Je pense que vous pouvez aller voir un autre pneumologue pour avoir un 2e avis si vous êtes inquiète. Au moins celui-ci n’a pas dit à votre mère de ne pas essayer un traitement parallèle : je trouve que c’est pas mal de sa part car certains sont très sectaires. Ma mère a changé de médecin quand elle a vu que le 1er ne lui plaisait pas. Elle est très contente d’avoir changé car il est important d’avoir confiance en son docteur (même si le traitement proposé est le même) et d’avoir de bonnes relations avec lui.
Tous les 6 mois il contrôle son souffle et aussi sa gazométrie.
Demandez à votre généraliste de faire contrôler par une analyse de sang le taux de fer, de vitamine B12 et de vitamine D. Ma mère manquait de vit. D et de B12 ce qui avait provoqué une anémie. Le généraliste s’était contenté de rechercher le fer mais elle n’en manquait pas et ne comprenait pas l’origine de cette anémie. Je lui ai demandé d’aller voir du côté de la vit. B12 et, là, on a vu qu’elle en manquait bien qu’elle ait une alimentation très équilibrée. Depuis elle prend une ampoule de B12 (sans ordonnance en pharmacie) tous les 6 mois et elle n’a plus été embêtée.
Pour le cœur voyez un cardiologue. Essayez de ne pas trop vous inquiéter (plus facile à dire qu’à faire !) mais le stress peut provoquer des palpitations chez votre mère.
Si vous décidez de les essayer j'espère que les compléments alimentaires que je vous ai indiqués pourront aider votre mère. Ma mère était descendue à un Pa02 de 57% et elle est bien remontée en 6 mois. Attention à prendre la serrapeptase loin des repas: la prendre 60-90 mn avant de manger ou 2h après.
Son pneumologue lui conseille de marcher tous les jours pour maintenir la capacité respiratoire.
Tenez-moi au courant car cela pourra aussi aider d’autres personnes.
Je vous souhaite bon courage,
Remo
Remo
 
Messages: 16
Enregistré le: Ven 10 Oct 2014 17:04

Re: pronostic

Messagepar janette » Jeu 19 Nov 2015 22:31

Bonsoir Remo, merci pour votre retour.
J'ai pris un rdv avec notre médecin généraliste dimanche pour avoir des conseils et son avis sur la maladie l'avancement de celle ci. En espérant qu'il pourra nous orienter. Le pneumologue est très ouvert à la médecine douce puisque aucun effet secondaire. Maintenant reste à prouver l'efficacité. J'ai donc décidé de mettre en route le remède naturel.
. Il faut savoir que ma mère a fait de la radiothérapie il y a 21 ans pour le 1er sein et 13 ans pour le 2 ème sein. Daprès le pneumologue, sa fibrose est due la radiothérapie. Il a également arrêté les traitements sous forme de petite bonbone qui n'avait aucun effet sur ses poumons. Elle n'a donc à ce jour aucun traitement. Et vous de quelle sorte de fibrose souffre votre mère .? Quel âge à telle ? J'avais une autre question comment avez vous connu les remedes naturel qu' utilise votre mère ?

Merci pour tous.
Najet
janette
 
Messages: 7
Enregistré le: Mar 13 Oct 2015 21:32

Re: pronostic

Messagepar Remo » Ven 20 Nov 2015 10:04

Bonjour Janette,
C’est une bonne chose que votre pneumologue ait l’esprit ouvert et vous ait rassuré sur les produits naturels.
Ma mère a 89 ans et on lui a détecté la fibrose par hasard en 2012 lors d’un contrôle. Elle avait remarqué qu’elle s’essoufflait plus vite qu’avant mais avait mis cela sur le compte de l’âge. Les médecins ont dit que sa fibrose ne devait pas dater d’hier. Ils n’ont aucune idée de ce qui a pu la causer et c’est pour cela que ça s’appelle FPI (fibrose pulmonaire idiopathique). Le pneumologue a demandé à ma mère si elle avait des animaux chez elle ou si elle avait été en contact avec de l’amiante mais ça n’a jamais été le cas. Il lui a dit de faire attention au lait de vache. Le médecin ne lui a proposé aucun traitement car, vu son âge, il y aurait eu plus d’effets secondaires que de bénéfices (cortisone ou esbriet).
Comme je voyais qu’elle n’aurait aucun médicament et que sa santé continuait à se détériorer lentement mais sûrement j’ai fait des recherches sur internet. J’ai trouvé des informations médicales sur des anti-inflammatoires naturels (curcumine) contre la FPI:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20061443
et aussi un site américain qui propose des produits contre la fibrose :
http://www.
http://www.
http://www
C'est de ça que je me suis inspiré pour essayer d'aider ma mère. J'ai simplifié le nombre de produits à prendre. Il faut bien sûr être prudent avec ce genre de sites mais comme d'une part on ne proposait rien à ma mère et que d'autre part ce que ce site américain propose n'a rien de dangereux je me suis dit que ma mère ne risquait rien à essayer et elle a été d'accord car elle n’avait rien à perdre et tout à gagner.
Les produits qu'ils proposent sont principalement des enzymes qui nettoient les poumons et de la vitamine D qui renforce les défenses naturelles.
J'y ai rajouté de la curcumine qui est un anti-inflammatoire naturel.
Elle a donc commencé la vitamine D pour enfants, sans ordonnance en pharmacie, (pour arriver à un taux sanguin de 50-70ng/ml = 125-175nmol/L), la Serrapeptase (960000 unités/jour) et la Curcumine (8 gélules/jour) et, 6 mois plus tard, le scanner montrait un mieux comme vous avez pu le lire dans un message précédent. Maintenant que ça va mieux elle a diminué les doses.
Comme vous le dites : reste à prouver l’efficacité de ces produits. Mais qui ne tente rien n’a rien. Je me suis permis d’en parler sur ce site car ça a l’air de bien réussir à ma mère et j’ai pensé que d’autres personnes pourraient avoir envie d’essayer. C’est pour cette raison qu’il serait intéressant que les personnes qui essaient ce «traitement» nous tiennent au courant des résultats qu’ils obtiennent (ou pas).
J’espère avoir répondu à toutes vos questions. N’hésitez pas à me contacter si vous voulez savoir autre chose. Tenez-moi au courant.
Bon courage,
Remo
NB, conformement a la Charte qui interdit la publicité ou l'orientation vers des services commerciaux, nous avons supprimé les adresses...
Remo
 
Messages: 16
Enregistré le: Ven 10 Oct 2014 17:04

Re: pronostic

Messagepar janette » Sam 21 Nov 2015 18:01

Bonjour, Remo. Merci encore pour tous ces détails. Il est vrai que ma mère a énormément d'antécédents médical (diabète, cancer, hypertension) et je vous avouerai avoir peur de me lancer dans un domaine que je ne maîtrise pas. Mais comme vous dites elle n'a aucun traitement et je ne peux pas la laisser se dégradé sans rien faire. Donc je n'ai rien à perdre et qu'à y gagner. J'ai rdv demain avec son généraliste et je vous tiens au courant.

Bien cordialement. Janette.
janette
 
Messages: 7
Enregistré le: Mar 13 Oct 2015 21:32

Re: pronostic

Messagepar janette » Lun 23 Nov 2015 23:21

Bonsoir à tous,
Je suis allée voir notre médecin généraliste, le médecin était très étonné que le pneumologue ne l'ai pas mis sur oxygène compte tenu de ses palpitations de coeur et son taux d'oxygène bas.
Du coup, il nous demande de voir un cardiologue pour connaître les causes de sa tachycardie liées ou non à sa fibrose. Ensuite il nous enverra voir un autre pneumologue. Question d'avoir un bon relationnel avec un autre médecin et être bien conseillé et informé.
En attendant, je vais prendre un rdv avec un naturauphate médecin.

Bien cordialement,
janette
 
Messages: 7
Enregistré le: Mar 13 Oct 2015 21:32

PrécédenteSuivante

Retourner vers Fibrose pulmonaire idiopathique