Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[magmag]

Bonjour à tous, j'ai 34 ans et j ai été moi aussi diagnostiqué d'un PTI il y a un an et demi, hospitalisée, perfusions d'immunoglobulines multiples prises de sang ...etc. A ce jour, je fais des prises de sang régulières, mes plaquettes fluctuent entre 50 et 80 mille mais mon principal problème est cette fatigue chronique que je ressens au quotidien, moi qui était hyperactive, j ai du mal à me lever le matin, j ai besoin de 9/10h de sommeil par nuit pour ne pas être trop fatiguée, je suis quasi incapable d'avoir une activité physique régulière,du coup g pris du poids, j ai du mal à gérer mon quotidien, mon travail ( je suis infirmière) et ça me sape le moral. J'ai essayé d'en parler à mon hématologue qui me réponds que la fatigue "chronique" n est pas reconnue dans le cadre du pti, pareil à la médecine du travail, alors que quand je me sens épuisée et que je fais une prise de sang, comme par hasard j'ai les plaquettes dans les chaussettes... je lis vos témoignages sur ce forum beaucoup parlent de cette fatigue ressentie mais pourquoi n'est elle pas reconnue par nos médecins ? ...n'y a t'il pas quelque chose à faire ? qu en pensez vous ?

Merci pour vos réponses .

[MamanEtienne]

Bonjour,

je suis la maman d'Etienne, 2 ans et 9 mois, qui a fait sa première baisse de plaquettes (<3000) il y a bientôt un an.
Depuis, on alterne les périodes de crises et de rémission. Il n'a cependant pas dépassé le seuil de 50000 plaquettes depuis un an, en dehors des quelques jours qui suivent le traitement immunoglobulines.

Pour répondre à magmag, je note moi aussi une fatigue importante et chronique lors des phases de forte baisse de plaquettes: chez mon enfant cela se manifeste par une irritabilité, des pleurs, des chutes (alors que ce n'est pas le moment!) et une sieste nécessaire de plus de 3 heures en journée. Pour l'instant, on s'adapte et ce n'est pas bloquant pour nous, mais je compatis dans le cadre d'une vie professionnelle pour un adulte.

J'ai une question aux patients ou proches: même en dehors de tout signes cutanés (pas de pétéchies, peu de bleus,...) mon fils présente quasiment en permanence une micro-hématurie. Nous testons la présence de sang dans les urines à l'aide d'une bandelette urinaire à cet effet. Cette micro-hématurie est plus ou moins intense, parfois très intense sans aucun signe clinique. Ma question est de savoir si cela peut être le signe d'une manifestation interne du PTI qui serait plus grave que celle visible en cutanée. Est-ce que cette hématurie permanente peut être en soit un problème de santé?

merci de votre aide

[Sacré cœur]

Bonsoir
Mon fils n à jamais eu de manifestations hémorragiques , pour l hématurie ce sont vos médecins qui doivent vous répondre. Cette maladie est déjà trop stressante , prenez les renseignements a la source cela est peut être lié ou pas Mais ne spéculez pas cela augmentera votre stress , la dessus je peux vous porter conseil pour l avoir bien trop fait moi même . Restez bien entouré et consultez pour répondre à vos questions c est l essentiel .
Sacré cœur

[isis 17]

Bonjour à tous,
je suis atteinte d'un PTI depuis le 27 mars plaquettes à 8000 hospitalisation, actuellement le 11 juillet toujours plaquettes basses 36000. J'ai reçu des injections d'immunoglobulines qui ne fonctionnent pas sur le long terme. Je suis en arrêt de puis le 27 mars toujours très fatiguée et vertiges je ne peux reprendre mon travail. J'ai établi un dossier pour un congé longue maladie car je suis à mi- salaire depuis le 25 juin , la double peine.
Mon dossier à été refusé par la commission du travail, pour être prise en charge en longue maladie, je recommence avec un nouveau dossier médecin traitant, médecin du travail, hématologue. je souhaiterai savoir si des personnes sont dans le même cas que moi dossier refuser en longue maladie?
La maladie ne suffisant pas il nous faut du stresse en supplément pour l'administratif.
Merci pour vos réponses et bon courage à toutes et tous

[Charline13]

Bonjour,

Je suis maman d'une petite fille de 3 ans qui a un PTI depuis février dernier. Elle a eu des perfusions d'immunoglobulines toutes les 2 semaines depuis 6 mois car elle retombait toujours en dessous de 10 000 et divers traitements de corticoïdes plus ou moins efficaces. Début juillet elle a essayé le revolade mais complètement inefficace sur elle. Je dirai même au contraire, car il s'avere que le seul traitement auquel elle répondait au moins pendant 10/15 jours (les immuno) tient maintenant tout juste une semaine...
Nous attaquons le mabthera la semaine prochaine. Nous avons essayé parallèlement homéopathie, sans resultats pour le moment mais peut être que c'est plus long... est ce que certains d'entre vous ont eu des résultats significatifs avec un magnétiseur? Des expériences similaires sur très jeunes enfants ?
Merci d'avance, et courage à tous.

Bonjour,
Je me décide à participer à ce forum. Ma fille de 23 ans souffre d'un PTI depuis Noël 2014, elle était alors à 1000 plaquettes. Il lui a été proposé des corticoïdes qu'elle n'a pas supportés, ensuite deux injections de Rituximab qui n'ont rien donné. Actuellement, elle est perfusée en immunoglobulines toutes les 3 semaines, car les plaquettes tombent en dessous de 10.000. Elle est effectivement très fatiguée et un peu en dépression avec beaucoup de mal à accepter cette maladie. Les hématologues proposent l'ablation de la rate et la prise de révolade. Or, d'une part, nous ne sommes pas certains que l'un ou l'autre fonctionne et d'autre part, les effets secondaires du révolade sont très importants.
Le problème de notre médecine traditionnelle est qu'elle ne cherche pas les causes. Or, chaque maladie a une cause qui lui est propre. C'est pour cela qu'en, nous testons des médecines parallèles (homéopathie, magnétisme). Nous avons également étudié la piste des parasites intestinaux, ce qui pourrait avoir un lien. Pour l'instant, ce n'est pas probant mais nous espérons voir du résultat de cette manière.
Je sais que certaines personnes ont eu des résultats avec l'homéopathie et d'autres avec l'acupuncture. Mais chacun de nous étant unique fait que ce qui fonctionne avec l'un ne fonctionne pas avec l'autre.
Si parmi vous, certains ont vent de résultats avec d'autres médecines, je veux bien que vous me les indiquiez.
Bien entendu, il va de soi que nous sommes quand même bien contents d'avoir la possibilité de faire des perfusions d'immunoglobulines à l'hôpital toutes les trois semaines car elles sont vitales, mais nous regrettons que la médecine ne prenne pas en compte à la fois le corps et l'esprit, pourtant ils sont bien reliés tous les deux.
je souhaite à chacun de vous de trouver un peu de légèreté dans cette maladie.
Bonne journée

[Modérateur]

Bonjour,
Nous ne sommes pas compétents sur les thérapies complémentaires, nous ne pouvons que constater qu'elles occupent une place importante dans les attentes des malades et que de nombreux services hospitaliers s'y intéressent, notamment pour les " soins de supports".
Une émission de la tête au carré sur ce sujet peut vous intéresser :
https://www.franceinter.fr/emissions/la ... nvier-2015
Ainsi que les recommandations de la Miviludes:
http://www.derives-sectes.gouv.fr/quest ... sant%C3%A9

[Loouup-ing]

Bonsoir,

Je suis atteinte de PTI depuis Juillet 2017 (date du diagnostique) mais en souffre depuis au moins Octobre 2016. Je voulais savoir comment vous le viviez au quotidien ?

Je dois avouer être un peu déboussolé par moment d'être constamment fatigué et de malgré tout ne pas pouvoir dormir sans somnifères. Même au niveau de l'alimentation, j'ai du tout changer. Mon hématologue m'ayant dit de suivre un régime stricte sans sel, sans sucre et sans gras avec autorisation d'une entorse par mois. Comment vous dire que j'ai beaucoup de mal avec ce régime moi qui ne pèse que 51kg pour 1m48... Le plus dure est le manque de sucre et le grignotage. Je sais qu'il y a bien pire mais je voulais savoir si vous aviez des palliatifs enfin en savoir un peu plus sur vos alimentations.

Je voulais savoir aussi comment vous faisiez en cas de douleurs (maux de tête, etc.) n'ayant pas le droit au anti-douleur / anti-inflammatoire.

Pour le moment je suis à 50mg de cortisone par jour avec fer, calcium, potassium et médicament pour l'estomac avec surement un rajout de perfusion d'immunoglobuline dès la semaine prochaine. Savoir aussi si vous aussi vous étiez constamment brassé / nauséeux car je le suis depuis le début du traitement ?

Merci à ceux qui me liront me répondrons afin que j'en sache plus sur ma maladie et comment améliorer mon quotidien.

[Sacré cœur]

Bonsoir
Je ne connaîs pas votre taux de plaquette qui détermine pour beaucoup le traitement à adapter mais il semblerait que vos "soucis " actuels viennent plus du traitement que de la trombepenie en elle même , c est en discutant avec votre Hematologue de l équilibre entre les bénéfices ( remontée plaquettaire ) et les désagréments du traitement que vous pourrez trouver ce qui sera le plus "supportable" pour vous et selon aussi comment se manifeste "votre" thrombopénie .
La fatigue est toujours un peu , et plus ou moins présente chez mon fils aussi .
Les corticoïdes lui donnent mal au ventre et sa peau lui fait mal quand il fait une grosse cure en cas de chute du taux de plaquettes trop importante , mais il n en a jamais pris sur le tres long terme alors il n à pas de régime particulier à suivre .
Pour les anti-inflammatoire je crois qu il y a deux sortes ( stéroïdiens ou non stéroïdiens je crois... ) et seule une des deux sortes n est pas autorisée .
J espère avoir pu vous éclairer un peu , mais le plus important est de discuter aussi de cela avec votre Hematologue qui saura vous répondre bien mieux que moi .

Je suis un peu plus sereine que au début face à la maladie de mon fils mais souvent inquiète à cause des fluctuations du nombre delaquettes , des contrôles permanents , des activités interdites , des traitements proposes avec leurs effets secondaires un peu flou dans le temps et quand on est très jeune .... pas simple mais la recherche avance :)
Bien à vous
Sacré cœur

[Loouup-ing]

Merci de votre réponse.

Pour mon traitement je gère avec mon hematologue cesr pour ca que je ne demande pas de précision dessus. Juste qu'avec le peu d'hemato qu'on a part chez nous, elle nous voir plus comme des numéros que des patients...

Du coup niveau anti-douleurs j'ai pas eu plus de réponse de sa part la dernière fois. Cela ne fait que 8 jours que je suis sous traitements mais 5 maintenant que je suis sans arrêt nauséeuse avec mal au ventre malgré les pansements gastriques. Ce qui apparemment est normal. Mon traitement sera à adapter vendredi où je saurai si je serai aussi sous perfusion d'immunoglobuline.

Pour le régime, je vais voir si d'autres on des témoignages car c'est difficile de passer de tout à rien... Ça fais vraiment se sentir malade et surtout ca le fait réaliser...

Merci encore, bonne soirée à vous Sacré Coeur.
Loouup-ing

[Alex_66]

Bonjour,
J'ai 18 ans et on ma diagnostiqué un PTI il y a 6 mois mes plaquettes en chuté et au plus bas à 16 000 depuis ces 6 mois cela fait 4 fois que j'ai un traitement à la cortisone tout en ayant essayé le plaquénil et maintenant sous Disulone en attendent de voir si mes plaquettes se stabilise avec des prise de sang toute les semaines !!
Sans compté les effets secondaires du Disulone et de la cortisone : perte de cheuveux, migraine,perte de poids, fatigue excessive ...
J'ai déjà fait des examens pour voir si ma rate de les stocker pas et non ma rate va très bien donc toujours en recherche d'un traitement et que sa aille mieux car à 18 ans se n'est vraiment pas facile !!
Si vous avez des informations et partagez avec moi votre expérience sa serais vraiment gentil parce-que l'avenir me fait peur avec ce PTI !!