Le Forum maladies rares

[capsoleil]

[cBonjour,

Ma tumeur était petite et j'ai fait ce régime un peu plus d'un an et elle a en fait vite disparu. Est-ce à cause du régime antiinflammatoire ( voir précisé précédemment) ou est-ce du à la chance, je n'en sais rien... en tout cas un an après lors du contrôle il ne restait que des " bribes". Je considère que c'est le résultat qui compte et bien entendu je n'exclus pas que ce soit psychosomatique. L'effet placebo est observé dans des études en double aveugle même pour des antibiotiques : élément constaté par toutes les revues de médecine!
Comme compléments alimentaires, je prenais du curcuma, de la vit D, des omega 3, et des nutriments qui me manquaient suite à une prise de sang approfondie et suivant l'avis des naturopathes et surtout des nutrionnistes .
Pas d'aliments allergisants : pas de lait, pas d'oestrogènes ( pas de soja), pas de gluten, pas d'additifs....
Si vous voulez plus de détail, n'hésitez pas à me contacter.
Gardez courage et j'espère que vous aurez une amélioration ou mieux que cette tumeur vous quittera rapidement !

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Capsoleil,
Nous sommes ravis d'apprendre que votre tumeur a disparu ! Pourriez-vous SVP nous dire quelle était la localisation et la taille de votre tumeur ?
Encore merci pour ce partage, cela amène toujours de l'espoir de voir des patients dont la tumeur régresse, voire disparaît :)
Le Groupe Asso SOS Desmoïde

[AstridS]

Bonjour
Je me permets de me joindre à vous car on vient de m annoncer que j ai une fibromatose de type desmoide à l épaule
Je suis actuellement sous traitement Celebrex pour essayer de faire diminuer la grosseur
Avez vous déjà eu ce traitement ?
Je lis que certaines personnes arrêtent de manger certains aliments...cela fonctionne ? je suis un peu perdue...
merci beaucoup pour vos réponses

[capsoleil]

Bonjour,

Merci pour votre mail vous avez raison de chercher comment traiter votre tumeur. Je ne sais pas comme dit précédemment ce qui l'a fait disparaitre! si cela tombe c'est une guérison spontanée qui n'a rien à voir avec ce que j'ai mis en place. Ce qui est intéressant c'est qu'elle a disparu!

Le spécialiste consulté ( cliniques universitaires de l'UCL/ Bruxelles) était vraiment très bien. Il m'a dit qu'il fallait mettre mon organisme en état de NON-INFLAMMATION .

Concrètement, dans mon cas , j'ai
- supprimé toutes sortes d’œstrogène et dans l'alimentation pas de soya
- éviter les chocs sur l'épaule pas de sport pouvant agresser l'épaule ( je joue au badminton et j'ai pu continuer car ma tumeur était à droite et je suis gauchère), pas de sac en bandoulière lourd
- supprimé les produits laitiers ( allergisants et bourrés d’œstrogène )
- supprimé le gluten
- diminué les glucides ( low carbon) j'aurais voulu établir un régime cétogène mais je n'y suis pas arrivée

si vous avez besoin d'autres renseignements, n'hésitez pas à me contacter

Courage

bien à vous,


Françoise

[Modérateur]

Nous avions, ainsi que l'association SOS desmoide souligné l’intérêt et la prudence nécessaires pour ces approches complémentaires, page 3 de ce même sujet, peu d'information mais une veille active .. Nhésitez pas à échanger en direct :https://forums.maladiesraresinfo.org/conversez-avec-sos-desmoide-permanence-samedi-t3388-190.html

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour AstridS,
il n'y a à notre connaissance, aucun élément scientifique qui valide un type de régime alimentaire dans les tumeurs desmoïdes. Néanmoins, en tant que patients atteints de tumeurs desmoïdes nous sommes intéressés par vos questions de patients qui alimentent nos échanges avec les médecins sur les pistes de recherche à approfondir.
Les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

[sofy53]

Bonjour à touTEs,
Bien contente de revenir sur le forum pour y donner une note d’espoir.
Voici en bref mon long parcours médical qui aboutit à la disparition de la tumeur.
En 2008 on m’a retiré une partie d’une tumeur grosse comme un pamplemousse située à la racine du mésentère. Le diagnostic posé a été celui d’une tumeur stromale gastro intestinale (GIST), cancer rare, récidivant et envahissant. Classée en risque élevé et pour lutter contre le reliquat de tumeur, j’ai été mise sous GLIVEC, Imatinib à prendre tous les jours en cachet, et surveillée pendant 8 ans et demi, temps pendant lequel la tumeur est restée stable.
Suivie en région (Mayenne 53) mais Adhérente de l’Association Française de Patients atteints de GIST, j’ai surveillé de près les progrès de la recherche médicale et j’ai demandé à faire une analyse moléculaire en 2013. Analyse que j’ai finalement obtenue en juin 2015 à l’Institut Gustave Roussy où je suis suivie depuis. En avril 2016 le résultat m’a été annoncé :[b][b] je n’avais pas un cancer ( GIST ) mais une tumeur desmoïde. Tumeurs proches faisant partie du même diagnostic différentiel.
Et, cerise sur le gâteau, le reliquat de tumeur avait disparu, j’ai arrêté le GLIVEC qui m’épuisait le jour même. Est-ce grâce aux 8 ans et demi d’Imatinib ? Je ne sais pas mais apparemment ce traitement n’est pas donné systématiquement en cas de desmoïde*. L’oncologue m’a expliqué que nous étions quelques uns à avoir mal été diagnostiqués ( à une époque, l’analyse moléculaire n’était pas systématique en cas de suspicion de GIST) et mis sous Imatinib ce qui a permis de voir que ce traitement pouvait fonctionner pour la desmoïde.
Pas d’explication sur cette disparition qui arrive apparemment. Depuis j’ai un contrôle annuel par scanner car la desmoïde est récidivante.
Depuis 2008, j’ai une dépression chronique, j’ai fait une tentative de suicide et j’ai dû arrêter mon activité professionnelle !
Je sais que nombre d’entre vous vivent des histoires terribles, finalement je ne m’en sors pas si mal.
Je pense très souvent à vous touTEs et à ceux que j’ai croisés lors des deux AG auxquelles je suis allée en 2017 et 2019, si je ne me trompe pas.
* Je suppose que pour les demsoïde il y a différents types de tumeurs comme pour les GIST.
Prenez bien soin de vous.
Sophie

[sofy53]

Bonjour à touTEs,
J'ai oublié de vous dire que mon parcours médical m'avait montré qu'il était important d'en rester l'acteur et pas seulement "le patient".
Sans mon intervention, je serai toujours soignée pour un GIST (tumeur stromale gastro intestinale, cancer) et sous Glivec (2300€ la boîte/mois). Pour mieux combattre son ennemi il est important de bien le connaître.
Mais le fait même de vous retrouver sur ce forum confirme que vous êtes actifs. C’est super.
N'hésitez pas à adhérer aux associations de patients atteints de votre pathologie, en ce qui nous concerne SOS DESMOÏDE. Vous y trouverez une écoute bienveillante, des informations récentes sur votre maladie, un lieu de partage avec d'autres patients. Cette association est en collaboration étroite avec les médecins spécialistes de notre pathologie. Elle participe à faire avancer la recherche en finançant des études, et la prise en charge en diffusant l'information auprès des personnels et des services de santé. Plus une association a d'adhérents plus elle est reconnue. Adhérer c'est aussi soutenir les nombreux bénévoles qui la font vivre sans compter leur temps et leur énergie. Un grand MERCI à eux.
Ensemble nous serons plus forts contre la maladie (devise de l'association des patients atteints de GIST). J'y ajoute : et nous irons plus loin.
Belle journée.
Sophie

[capsoleil]

Merci Sophie pour votre message positif! Vous avez raison il faut se réapproprier notre corps et avoir une analyse critique. Le diagnostic semble compliqué à faire dans certains cas. J'ai eu beaucoup de chance d'être tombée sur un spécialiste ouvert et... compétent.
Bravo aussi (et c'est super de le mentionner) à une association comme celle-ci
Bonne continuation,

françoise

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Sofy53,

Nous vous remercions infiniment au nom des malades atteints de tumeurs desmoïdes pour votre témoignage sur votre parcours de ces dernières années face à la maladie. En effet, il peut arriver que les tumeurs desmoïdes régressent voire disparaissent même si l’évolution de ces tumeurs est hétérogène selon les personnes. Vous avez raison d’insister sur l’importance que chaque patient reste acteur dans sa prise en charge afin d’être au courant des dernières informations sur la maladie et des avancées en termes de recherche. De plus, le diagnostic est primordial pour être sûr que la prise en charge proposée est bien adaptée à la maladie. Votre parcours l’illustre parfaitement (d’où l’importance de se rapprocher des centres experts pour le diagnostic et la prise en charge: https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins) Dans tous les cas, bravo pour votre démarche et votre persévérance depuis 2008 qui a permis de consolider le diagnostic.

Un grand Merci au nom des bénévoles pour votre soutien envers l’Association : + nous serons nombreux au niveau des adhérents, + nous serons visibles pour faire avancer notre cause. Vos témoignages, questions et encouragements donnent de la force à l’Association et à leurs bénévoles pour continuer à avancer…

Prenez soin de vous !
Les bénévoles de l’Association SOS Desmoïde