Le Forum maladies rares

[capsoleil]

[cBonjour,

Ma tumeur était petite et j'ai fait ce régime un peu plus d'un an et elle a en fait vite disparu. Est-ce à cause du régime antiinflammatoire ( voir précisé précédemment) ou est-ce du à la chance, je n'en sais rien... en tout cas un an après lors du contrôle il ne restait que des " bribes". Je considère que c'est le résultat qui compte et bien entendu je n'exclus pas que ce soit psychosomatique. L'effet placebo est observé dans des études en double aveugle même pour des antibiotiques : élément constaté par toutes les revues de médecine!
Comme compléments alimentaires, je prenais du curcuma, de la vit D, des omega 3, et des nutriments qui me manquaient suite à une prise de sang approfondie et suivant l'avis des naturopathes et surtout des nutrionnistes .
Pas d'aliments allergisants : pas de lait, pas d'oestrogènes ( pas de soja), pas de gluten, pas d'additifs....
Si vous voulez plus de détail, n'hésitez pas à me contacter.
Gardez courage et j'espère que vous aurez une amélioration ou mieux que cette tumeur vous quittera rapidement !

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Capsoleil,
Nous sommes ravis d'apprendre que votre tumeur a disparu ! Pourriez-vous SVP nous dire quelle était la localisation et la taille de votre tumeur ?
Encore merci pour ce partage, cela amène toujours de l'espoir de voir des patients dont la tumeur régresse, voire disparaît :)
Le Groupe Asso SOS Desmoïde

[AstridS]

Bonjour
Je me permets de me joindre à vous car on vient de m annoncer que j ai une fibromatose de type desmoide à l épaule
Je suis actuellement sous traitement Celebrex pour essayer de faire diminuer la grosseur
Avez vous déjà eu ce traitement ?
Je lis que certaines personnes arrêtent de manger certains aliments...cela fonctionne ? je suis un peu perdue...
merci beaucoup pour vos réponses

[capsoleil]

Bonjour,

Merci pour votre mail vous avez raison de chercher comment traiter votre tumeur. Je ne sais pas comme dit précédemment ce qui l'a fait disparaitre! si cela tombe c'est une guérison spontanée qui n'a rien à voir avec ce que j'ai mis en place. Ce qui est intéressant c'est qu'elle a disparu!

Le spécialiste consulté ( cliniques universitaires de l'UCL/ Bruxelles) était vraiment très bien. Il m'a dit qu'il fallait mettre mon organisme en état de NON-INFLAMMATION .

Concrètement, dans mon cas , j'ai
- supprimé toutes sortes d’œstrogène et dans l'alimentation pas de soya
- éviter les chocs sur l'épaule pas de sport pouvant agresser l'épaule ( je joue au badminton et j'ai pu continuer car ma tumeur était à droite et je suis gauchère), pas de sac en bandoulière lourd
- supprimé les produits laitiers ( allergisants et bourrés d’œstrogène )
- supprimé le gluten
- diminué les glucides ( low carbon) j'aurais voulu établir un régime cétogène mais je n'y suis pas arrivée

si vous avez besoin d'autres renseignements, n'hésitez pas à me contacter

Courage

bien à vous,


Françoise

[Modérateur]

Nous avions, ainsi que l'association SOS desmoide souligné l’intérêt et la prudence nécessaires pour ces approches complémentaires, page 3 de ce même sujet, peu d'information mais une veille active .. Nhésitez pas à échanger en direct :https://forums.maladiesraresinfo.org/conversez-avec-sos-desmoide-permanence-samedi-t3388-190.html

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour AstridS,
il n'y a à notre connaissance, aucun élément scientifique qui valide un type de régime alimentaire dans les tumeurs desmoïdes. Néanmoins, en tant que patients atteints de tumeurs desmoïdes nous sommes intéressés par vos questions de patients qui alimentent nos échanges avec les médecins sur les pistes de recherche à approfondir.
Les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde