Le Forum maladies rares

[pink85]

Bonjour à tous,
J'ai besoin de vous, de votre aide et/ou de vos témoignages pour savoir comment avez-vous réussi à faire disparaître ou régresser votre tumeur desmoïde?
Je suis moi-même atteinte d'une TD dans le dos depuis plus d' une année. Malheureusement cette dernière est évolutive et se rapproche de plus en plus de ma colonne vertébrale... le chirurgien ne peut donc plus pratiquer la surveillance, et propose dans un premier temps une "petite" chimiothérapie, suivie peut être de rayons et peut être finalement d'une chirurgie qui sera lourde et mutilante (surtout si ma tumeur n'a pas diminué).
Tout cela commence à me faire peur, et j'aimerai savoir si certains d'entre vous ont subi un traitement qui a stoppé la tumeur ou même fait disparaître? (ben oui faut rêver un peu, ça doit bien exister hein?).
Je commence ma chimio après-demain, et ils veulent réévaluer dans 1,5 mois - 2 mois mais j'ai peur que ça fasse trop tôt avant de passer à l'étape "supérieure". C'est pour ça que tous vos témoignages me seront utiles. :-)
Je me réjouis de vous lire.
J'habite en suisse, et me réjouis de parler avec des gens atteints de TD. Me sentirai moins seule.
Bonne soirée

[Abélia]

Bonjour,

J'ai été opérée en 2010 d'une TD dans le grand droit gauche, exérèse très large du muscle ainsi qu'une partie de la vessie, pose d'une double plaque. Pas de chimio, ni radiothérapie, ni aucun traitement. J'ai passé le cap des 5 ans même plus et sans vouloir trop m'avancer ... je suis guérie. Cet acte chirurgical a eu des conséquences comme les douleurs neuropathiques chroniques ainsi qu'un handicap.

Je suis de tout cœur avec vous, et je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.

[pink85]

Bonjour Abélia,
Merci beaucoup pour votre réponse!
Je suis heureuse de savoir que vous soyez guérie!
J'espère que vous trouverez des moyens d'atténuer ces douleurs!
Je garde espoir de pouvoir me débarrasser de cette saleté ou alors de pouvoir définitivement la rendre "inerte" et de pouvoir l'oublier.
Bonne journée et tout de bon à vous

[Emiko-chan]

Bonsoir, si cela vous intéresse, je raconte mon "histoire " dans un topic qui a pour titre "Début de traitement "

[pink85]

merci, je viens d'aller lire votre parcours et vous ai répondu sur l'autre sujet :"chimio". :-)

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

Participez ou Partagez !

[sand]

bonjour à tous, j'ai subi une cryotherapie pour une tumeur du creux poplitée, et j'en suis à 3 mois après. je ne vois pas encore d'amelioration. j'aimerai des témoignages de personnes ayant fait la cryotherapie et savoir comment se passent les mois qui suivent. l'amélioration est elle longue à venir ? y a t il eu diminution ou disparition de la tumeur ?

[Emiko-chan]

Cela fait maintenant plus de 4 ans que l'on m'a diagnostiqué une TD dans le bas du dos. Après la biopsie et une opération mais suite à une repousse exponentielle, j'ai commencé un traitement de chimio: vinblastine(injection)/methotrexate(comprimé), au bout de 3 mois ma TD a diminué de 30%, puis pendant un an et demi elle est restée stable. Maintenant 9 mois après que mon protocole de chimio soit terminé, je suis suivie par IRM tous les 3 mois et pour l'instant ma TD continue de diminué légèrement.
Malgré tout ça, des douleurs persistent, notamment de s douleurs neuropathiques du à la proximité du nerf sciatique mais rien de comparable à ce que je devais endurer avant.
En arriver là aura été long et fatiguant mais je voulais partager mon histoire afin de montrer qu'il y a des traitements qui font effet, alors malgré les échecs car tout ne fonctionne pas toujours comme on le voudrais, il ne faut pas lâcher et continuer à se battre jusqu'à trouver le traitement adéquate pour sa TD.
Bon courage à tous.

[sand]

pour ma part, suite à ma cryothérapie ( tumeur du creux poplitée ) de novembre 2016 , je suis très contente du résultat. la tumeur a bien diminuée, elle n'est plus enflammée comme avant, et les douleurs sont rares maintenant ( en tout cas, incomparables avec les douleurs d’avant traitement) ; j'ai également bien moins de gênes à la marche .
Je fais toujours des irm pour surveiller , mais plus espacés . avant la cryothérapie, j'ai fait 1 an de chimio orale ( Navelbine) qui avait déjà bien stabilisé la tumeur , mais ne l'avait pas fait regressé .
Depuis la cryotherapie, je ne prends plus aucun traitement.
voilà , tout ça pour dire que je suis ravie de cette cryothérapie, en esperant que cette tumeur me laisse encore tranquille longtemps.
courage à tous .

[Cams1987]

Bonjour,
Quand vous parlez de cryothérapie cela consiste en quoi exactement ? Je suis moi même atteinte d’une TD depuis maintenant 15 ans, après des années à avaler des médicaments j’ai décidé d’arreter, le jour pas de soucis mais la nuit ce n’est pas la même histoire, je cherche donc des solutions alternatives.