Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

[michel@13]

J’ai 70 ans et diagnostiqué DMOP depuis presque 10 ans. J’ai fait tout ce qu’il était possible de faire, soit : myotomie du SSO et séances d’orthophonie (amélioration notable sur la déglutition) ; résection du muscle releveur des paupières (diminution du ptosis insatisfaisant et donc dans l’attente d’une suspension de la paupière au muscle frontal). Depuis 1 an, ma maladie a beaucoup évolué et je me déplace avec de plus en plus de difficulté.
Conjointement à cette atrophie des muscles des membres inférieurs, je souffre d’une gonarthrose assez handicapante. Si l’ensemble du corps médical que j’ai pu consulter sur le sujet (Neurologues, Kinés, Ergothérapeutes, Orthopédistes, Anesthésistes) me confirme qu’il n’y a pas de contre-indication pour la pose d’une prothèse du genou, aucun n’a voulu se prononcer sur la rééducation post opératoire et de ses difficultés, voire complications, compte tenu de la myopathie.
Comme cette forme de myopathie touche généralement une large population de séniors, je ne dois pas être un cas isolé avec mes problèmes d’arthrose et j’aimerais beaucoup échanger avec d’autres personnes qui ont pu songer et se faire poser, ou non, une prothèse de genou.
Je m’intéresse à tout ce qui peut améliorer mes difficultés au quotidien (trucs et astuces), notamment aux exosquelettes pour en avoir expérimentés et serais ravi de partager mes expériences.
Merci pour vos messages de retour.
Bien cordialement,
Michel

[Modérateur]

Bienvenue Michel, merci pour votre témoignage, Pour des réponses techniques, n’hésitez pas à joindre le service régional de l'AFM, vous trouverez également beaucoup d'information en ligne : https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-av ... techniques