Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

La dystrophie musculaire oculo-pharyngée est forme de myopathie caractérisée essentiellement par une atteinte des muscles des paupières (ptosis) et de la gorge (trouble de la déglutition ). Elle apparait tard et évolue lentement.

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar parami » Lun 15 Nov 2021 15:11

bonjour

après avoir disparu pendant 4 ans car je n'arrivais plus à me connecter, je reviens vers ce forum pour continuer à être informée.
En 4 ans, bien sûr, et malgré les bons soins d'une docteure chinoise extraordinaire qui réside à Toulouse, les symptômes se sont aggravés.
L'ophtalmoplégie, la dysphagie qui m'inquiète beaucoup plus que les douleurs et les problèmes de déambulation.
Je ne peux pratiquement plus conduire car même aidée par des prismes de plus en plus fort, la diplopie l'emporte.
Je marche peu et de plus en plus difficilement.
Malgré tous les efforts de mon compagnon, les fausses routes sont presque au rendez-vous à chaque repas.
Ne parlons pas de vie sociale car, et je le comprends, il est très difficile de partager de facon détendue un repas ou simplement un moment d'activité quelconque avec ceux qui ne sont pas en mesure d'évaluer et comprendre nos difficultés.
Voilà.
si vous souhaitez partager vos expériences avec moi et d'éventuelles informations sur des thérapies ou autres qui vous aidés, cela peut aider.
Bien cordialement
Parami

j'habite à Albi
parami
 
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