Le Forum maladies rares

[Zoup1974]

Bonjour un grand bravo aux personnes qui se battent tous les jours avec gougerot. Car moi aucune certitude que ce soit cela mais ça fait 3 mois que je me réveille la nuit avec la bouche comme du carton. Je me déshydraté mais n arrive pas a me rendormir. 3 /4 h de sommeil par nuit. Enfin j ai eut l ordo pour aller voir un interniste mais il faut encore attendre entre 2 et 6 mois pour avoir un rv...

[colinou]

Bonjour un grand bravo aux personnes qui se battent tous les jours avec gougerot. Car moi aucune certitude que ce soit cela mais ça fait 3 mois que je me réveille la nuit avec la bouche comme du carton. Je me déshydraté mais n arrive pas a me rendormir. 3 /4 h de sommeil par nuit. Enfin j ai eut l ordo pour aller voir un interniste mais il faut encore attendre entre 2 et 6 mois pour avoir un rv...

Bonjour !
Oui un interniste c'est bien à condition d'en trouver un qui soit compétent, moi personnellement j'en ai vu un dans le CHU de ma ville (Caen), je suis arrivée avec les résultats de ma biopsie des glandes salivaires, résultat grade 3 pour infiltration lymphocytaire du Gougerot. Il m'a d'abord dit que le grade 3 c'était juste douteux, il m'a fait un examen clinique qui lui paraissait évocateur de la maladie et il m'a fait une ordonnance pour la recherche des anticorps en me disant que ça l'étonnerait que ça revienne négatif. Je lui ai dit que les anticorps n'étaient pas toujours présents, il a confirmé, je lui ai dit dans ce cas là qu'est ce qu'on fait, et bien nous ferons d'autres examens. J'ai fait ma prise de sang qui est revenue négative et là au téléphone il m'a clairement dit qu'il me laissait tomber, en plus il m'a complétement fermé la porte de la médecine interne puisque ma nouvelle généraliste a essayé de le recontacter, il l'a envoyé promener. Donc j'espère pour vous que ça se passera bien où que ça s'est bien passé si c'est déjà fait, mais ce n'est pas parce que l'on voit un interniste que nos soucis sont réglés. Surtout que la médecine interne est là pour nous dire ce que l'on a et faire un diagnostique et là ça n'a pas été fait.

[mmlo]

bonsoir, je suis nouvelle et la première fois que je publie sur un site.

diagnostiqué il y as 6 mois !

j'ai les symptôme du syndromes de gougerot depuis un peu plus d'un an, mon docteur à fait des tats d'examens sans rien trouver.

une analyse de sang pas terrible des choses n'allais pas ( donc elle ma dit vous avez bien quelques choses )
une fatigue énorme et insurmontable ( à 29 ans et 2 enfants c'est dur à vivre )
des douleurs bras, épaules, jambes.
j'ai l'impression qu on m'arrache les jambes quand sur monté mes escaliers


j'ai unetier physique je suis auxiliaire de vie ( apees 3 mois d'arrêt j'ai demmissilnne d'un CDI je travaille actuellement chez 3.4 personneSs encheque emploie cervices ) ( je suis folle comme me le fait comprendre ma belle mere ) mais pas facile à vivre c'est douleurs :(

je suis si épuisée que je n'est pas le moral, pas envie de bouger, envie de rien juste dormir ha oui c'est sa que je veux DOMIR..
. !

parfois j'ai juste envie de pleurer, tout quitter partir dans un endroit où je pourrais passer ma vie à dormir, sans être jugé. merci à mon mari d'être présent et de me soutenir.

des témoignages pour me donner des conseilles ou juste en parler ? merci à toutes et tous.

[Mca]

Bonjour
Je vous comprends tout à fait.
J'ai l'impression d'être à votre place.
J'ai 34ans et depuis août l'an dernier j'ai commencé à avoir des douleurs buccal. Dans un premier temps j'ai cru que c'était l'extraction d'une dent deux mois au paravent qui ne cicatrisait pas, puis mes goues se sont mises à me brûler. Problème de déglutition, soif tout le temps.
Et après une GROSSE contrariété en janvier j'ai commencé à avoir des douleurs musculaires et une IMMENSE FATIGUE.
J'ai peur de la mort. J'ai un fils de 12 ans, mais je souhaitais avoir un autre enfant avec mon conjoint qui partage notre vie depuis 7 ans.
Durant ma grosse il y a 12ans j'avais eu les symptômes des anti corps anti nucléaire SSA (hyper tension et arythmie cardiaque) mais après la grossesse plus de symptômes. Tout était rentré dans l'ordre.
J'ai le sentiment que ma vie est fichue et que je ne pourrait voir mon fils grandir.
J'ai remarqué que durant mes règles les douleurs musculaires sont plus fortes, et quand je me chope un rhume ou ces petites maladies anodine du quotidien.
Dans ces moments mes douleurs physiques me déprime. Ces douleurs puis la bouche qui brûle constamment il met IMPOSSIBLE de ne pas y penser chaque jour. RIEN ne me permet d'oublier.
J'ai cependant trouvé des choses qui me permettent de limiter les sensations de brûlure comme les chewing-gum sans sucre, l'eau St Yore (riche en bicarbonate qui coupe l'acidité) ou le brossage de dents régulièrement dans la journée.
Mais parfois s'en est trop je craque et je n'ai qu'une envie, dormir pour oublier, oublier la situation, oublier pour qq heure ces douleurs musculaires qui me font souffrir et cette douleur buccal me pourrie la vie.

Je suis comptable donc je n'ai pas vraiment besoin de faire d'effort physique, mais il y a des jours où juste prendre la voiture et tenir le volant c'est difficile. J'ai SOUVENT (20 jours dans le mois au moins, des douleurs dans la cuisse gauche, celle qui appuis sur l'embrayage) j'étais sportive, je courrais jusqu'à début 2017 environ 10km par semaine.
Je ne me reconnais plus.
Il y a des jours où j'ai le sentiment de n'avoir dormi alors que je ne fais que ça.

J'ai parfois besoin de regarder mon fils encore et encore ppur faire disparaître chez moi cette envie d'en finir.
J'ai très peur de lavenir.
Avez vous connu une amélioration ou avez vous a pris à vivre avec les symptômes?
J'ai lu que les sensations de brûlure buccal s'atténuhait avec le temps.

Vous remerciant
Marie

[MarineTTe00]

Bonjour à tous,
J’ai une SPA HLAB27 diagnostiquée, durant le bilan pré biothérapie on m’a détecté une tuberculose latente, mise sous rifinah que je n’ai pas du tout supporté et à dû être arrêté. Un des effets secondaires bouche et yeux secs. Donc ils ont décidés de me faire une biopsie des glandes salivaires pour détecter un éventuel Gougerot. Résultat Score 4.
Anticorps SSA & SSB négatifs et à ce jour je crois aucun symptômes certain, les yeux secs oui une fois par mois mais rien de plus. Des douleurs articulaires oui, mais à mettre sur le compte de la SPA? Bref à ce jour aucun de mes 2 rhumatos ne sait me dire si j’ai un Gougerot ou pas. Et j’ai besoin d’avoir un autre avis. Quelqu’un a déjà vu un cas pareil?

[Pamela2204]

Bonjour,

J'écris sur ce forum pour prendre des renseignements.

Depuis 5 semaines, j'ai une secheresse buccale sévère qui m'empêche de dormir et depuis la semaine dernière apparaît, chaque jour, un nouveau symptôme:
- secheresse oculaire et des muqueuses
- douleurs musculaires sur le côté gauche de mon corps
- aujourd'hui secheresse nasale, reflux gastrique et modification du goût.
Je vais voir le médecin demain à la première heure toutefois cette situation m'angoisse. Je lis que les symptômes arrivent de manière progressive, or, j'ai l'impression que tout s'accélère et je ne suis jusqu'où ça peut aller.
Je voulais savoir si vous avez aussi été confontrés à une évolution aussi rapide de la maladie.
Merci de votre aide.

[bretonne]

Bonjour,

J'écris sur ce forum pour prendre des renseignements.

Depuis 5 semaines, j'ai une secheresse buccale sévère qui m'empêche de dormir et depuis la semaine dernière apparaît, chaque jour, un nouveau symptôme:
- secheresse oculaire et des muqueuses
- douleurs musculaires sur le côté gauche de mon corps
- aujourd'hui secheresse nasale, reflux gastrique et modification du goût.
Je vais voir le médecin demain à la première heure toutefois cette situation m'angoisse. Je lis que les symptômes arrivent de manière progressive, or, j'ai l'impression que tout s'accélère et je ne suis jusqu'où ça peut aller.
Je voulais savoir si vous avez aussi été confontrés à une évolution aussi rapide de la maladie.
Merci de votre aide.

Bonjour avez vous eu des nouvelles sur le diagnostic? Merci.

[rareté29]

Bonjour, j'apporte mon humble contribution car, comme vous, je souffre, entre autres, de problèmes salivaires qui minent la vie (une parotide qui gonfle avec douleurs+++, sensation de soif, bouche sèche , gerçures des lèvres, plaies à la langue et aux palais, fatigue générale, perte d'audition...). Bref, malgré les examens, on n' a rien retrouvé si je puis dire car par ailleurs je suis porteuse d'une maladie rare (un déficit immunitaire commun variable) qui a été diagnostiquée "tardivement". A priori, le rhumato du CHU m'a recherché aussi un gougerot, mais ce n'est pas cette pathologie. Il est vrai qu'il est difficile d'être comprise dans le cadre d'une maladie rare, on est terriblement isolé et incompris. Pour ma part je ne baisse pas les bras, je me suis mise dans l'errance médicale parfois (pour ma part à cause de ma maladie, j'ai une vie entre parenthèses depuis 3 ans), je pense qu'il faut savoir prendre l'avis d'autres médecins, vu la complexité de ces maladies peu communes. J'ai recherché sur le net "consultation spécialisée glandes salivaires" ; je viens d'avoir une consultation et vais enfin être prise en charge pour cet aspect de ma santé. En espérant que mon expérience puisse aider des personnes et surtout gardez espoir