Le Forum maladies rares

[Zoup1974]

Bonjour. Depuis plus de deux mois. Je souffre de sécheresse au niveau buccal. Je me suis rendue à plusieures reprises chez mon medecun traitant. Il m a transmis plusieurs traitements (cortisone antibio daktarin ). La 1ére fois ou j y suis allee, il m a dit "j espere que ce n est pas gougerot". Depuis j y suis retournée au moins 3 fois, et a chaque fois il refuse les examens pour voir d'il s agit de ce syndrome ou pas. Il m a donné du daktarin en me disant que j'avais une mycose dans la bouche, cela n a rien fait. J ai vu sur le net que ça pouvait être une glossite.
La nuit je me réveille car ma bouche et ma gorge sont tellement secs que j ai l impression que c'est du carton (niveau texture).
J ai toujours manger du chewing-gum, est ce qu'inconsciemment je sentait ma bouche séche?
J ai une narine constemment bouchée (je fais des lavage de nez, et j ai eut du rhinotrophyle a mettre et a present du beconase mais rien n y fait) et les gencives enflées. J ai vu la dentiste qui m a fait faire une panoramique dentaire mais elle ne l a pas encore vue car je l ai faite aujourd'hui.
J ai vu l ophtalmo qui m a dit que les larmes sur les yeux restent moins de 3 secondes. Du coup sécheresse occulaire également. .. larmes artificielles..
J ai également un pied et oui juste un... donc la peau est séche et se décolle.. . Du coup je suis très fatiguée et très anxieuse.
Étant donné que mon médecin refuse de me faire faire les tests pour gougerot. Comment puis je faire pour avoir la certitude que c est bien cela? Merci de me dire vers qui m orientee pour m'aider a y voir plus clair. Pour faire des examens complémentaires.. . Autres que mon médecin traitant qui refuse que je vois plus loin.

[maty55]

bonjour,
je suis atteinte du syndrome de Goujerot sjogren , diagnostiquée depuis maintenant 3 ans. J'avais les yeux très rouges et une gêne mais je ne m'inquiétais pas plus que cela, l 'excuse des écrans, de la lecture et de la fatigue , mais en fait c est une prise des sang avec test d'immunologie qui a été révélatrice du problème après une phlébite ( présence d'anticorps anti SSA et SSB , suivie du test des glandes salivaires et du test de Schirmer ( test des larmes). Dans mon cas, ce sont surtout les yeux qui sont atteints ( sécheresse, sensations de grains de sable, de picotements...et parfois présence de chalazions), et rhumatismes inflammatoires et quelques soucis légers de diminution de la salive.
Il faut que tu insistes auprès de ton médecin traitant pour qu'il te fasse une recherche d'immunologie ou bien cherche autour de toi un interniste qui s'occupe de maladies rares.
bon courage
donnes nous des nouvelles
cdt
maty

[Modérateur]

Bonjour. Depuis plus de deux mois. Je souffre de sécheresse au niveau buccal. Je me suis rendue à plusieures reprises chez mon medecun traitant. Il m a transmis plusieurs traitements (cortisone antibio daktarin ). La 1ére fois ou j y suis allee, il m a dit "j espere que ce n est pas gougerot". Depuis j y suis retournée au moins 3 fois, et a chaque fois il refuse les examens pour voir d'il s agit de ce syndrome ou pas. Il m a donné du daktarin en me disant que j'avais une mycose dans la bouche, cela n a rien fait. J ai vu sur le net que ça pouvait être une glossite.
La nuit je me réveille car ma bouche et ma gorge sont tellement secs que j ai l impression que c'est du carton (niveau texture).
J ai toujours manger du chewing-gum, est ce qu'inconsciemment je sentait ma bouche séche?
J ai une narine constemment bouchée (je fais des lavage de nez, et j ai eut du rhinotrophyle a mettre et a present du beconase mais rien n y fait) et les gencives enflées. J ai vu la dentiste qui m a fait faire une panoramique dentaire mais elle ne l a pas encore vue car je l ai faite aujourd'hui.
J ai vu l ophtalmo qui m a dit que les larmes sur les yeux restent moins de 3 secondes. Du coup sécheresse occulaire également. .. larmes artificielles..
J ai également un pied et oui juste un... donc la peau est séche et se décolle.. . Du coup je suis très fatiguée et très anxieuse.
Étant donné que mon médecin refuse de me faire faire les tests pour gougerot. Comment puis je faire pour avoir la certitude que c est bien cela? Merci de me dire vers qui m orientee pour m'aider a y voir plus clair. Pour faire des examens complémentaires.. . Autres que mon médecin traitant qui refuse que je vois plus loin.

Bonjour
Si les symptômes de sécheresse de la bouche et des yeux persistent demandez à votre médecin de vous envoyer voir un médecin interniste qui pourra confirmer ou infirmer ce diagnostic. Celui-ci repose sur la biopsie de glandes salivaires et sur la recherche dans le sang d'anticorps anti-SSA et anti-SSB.

[Zoup1974]

Bonjour merci pour vos réponse. Pour ma part c'est la sécheresse de la bouche qui me gêne le plus. Surtout la nuit...
J ai pourtant insister auprès de mon médecin mais il me donne cortisone et antibio. Si je vais aux urgences du Chu de mon secteur, croyez vous que l on me fera faire les tests nécessaires? Mes nuit son chaotique et ma langue se fandille a cause de la sécheresse.. .
Il est difficile de souffrir et qu'on ne sache pas de quoi cela provient.
Merci encore pour vos commentaires

[Modérateur]

Bonjour
Le service d'urgence n'est pas absolument pas indiqué dans cette situation. Ce type de service doit être utilisé pour des maladies qui demande un traitement urgent et immédiat comme un infarctus, un AVC.... et non pour une pathologie chronique. Dans votre cas il faut passer par une consultation en ayant pris auparavant un rendez vous.

Cordialement

[Zoup1974]

Oui je sais bien mais comme mon médecin ne veut pas me faire faire les examens, je change de médecin ou ??? Je vous avoue que je ne sais pas vers qui me tourner

[Modérateur]

Bonjour

Lui avez vous demander de vous orienter en médecine interne? Vous avez aussi bien sûr le droit de changer de médecin traitant.

Cordialement

[maux.sous.silence]

Bonjour à tous,
Le syndrome de Gougerot vient d’être évoqué par le CHU de Poitiers, j’ai fait un examen d’anticorp SSA SSB, dans la limite, donc pas significatif. Je m’apprête à passer un électromyogramme début mars, afin d’évaluer une atteinte des nerfs périphériques inférieurs, une insensibilité avait attiré l’attention du médecin. Il a évoqué une biopsie des glandes salivaire aussi, afin d’établir le diagnostic. Cela fait 10 ans que les problèmes ont commencé, et je n’en peu plus de souffrir ainsi sans savoir ce que j’ai.
Actuellement mes symptomes sont les suivants :
problèmes dentaire avec sensibilité exacerbée, sinusite chronique, douleur chronique à la mâchoire, fatigue et faiblesse de plus en plus importantes (au point d’avoir des difficultés à faire le ménage par exemple), douleurs musculaires et articulaires, principalement jambes et bras, (chaque levé de chaise est douloureux), brûlure et fourmillement dans les pieds et les mains, avec de manières ponctuelles rougeurs et gonflements des orteils, bouche pâteuse et envie de boire tout le temps (j’en suis à 2,5l /jour), perte de cheveux, prise de poids, dérèglement intestinal, peau très sèche, trouble de la mémoire et de la concentration, et dernièrement une occlusion, et une Capsulite (peut être aucun rapport, ou si ) J’ai 48 ans, en 10 ans j’en ai pris 30, chaque nuit la douleur me réveille, chaque jour est un combat, et je ne sais pas contre qui je dois combattre.
Merci à tous de votre attention

[Zoup1974]

Bonjour merci pour vos réponse. Pour ma part c'est la sécheresse de la bouche qui me gêne le plus. Surtout la nuit...
J ai pourtant insister auprès de mon médecin mais il me donne cortisone et antibio. Si je vais aux urgences du Chu de mon secteur, croyez vous que l on me fera faire les tests nécessaires? Mes nuit son chaotique et ma langue se fandille a cause de la sécheresse.. .
Il est difficile de souffrir et qu'on ne sache pas de quoi cela provient.
Merci encore pour vos commentaires

[Zoup1974]

Bonjour. Ce matin j ai été z sos médecin. Il m a prescrit une prise de sang sans les analyses pour gougerot il m a dit que ce n est pas significatif par prise de sang. Et une biopsie des glandes salivaires. Je vais voir pour prendre le rv demain. Merci de vos commentaires
Bonne soirée