Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Maguey » Lun 19 Nov 2018 16:03

Bonjour Emilie,

Merci infiniment pour ce retour ! Nous habitons en région parisienne à Neuilly sur Marne. Nous pourrions organiser une rencontre à Paris si vous êtes d'accord.
Je pense que cela ferait énormément de bien à Ismaël de rencontrer vos enfants car il me demandait encore vendredi ( dernière "crise" ) pourquoi il était toujours malade comme ça . Ça lui mine un peu le moral quelquefois.
Je serai aussi très contente d'échanger sur nos expériences !!
Je serai disponible courant décembre ( vacances de Noël ) ou un Samedi de janvier si vous préférez .
A bientôt ,
Maguey
 
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar EmilieBdA » Ven 7 Déc 2018 12:41

Bonjour Maguey,

Je ne trouve votre message que maintenant. Avec grand plaisir pour organiser une rencontre !
Nous partons pour les vacances de Noël mais serons de retour le 2 janvier. Peut-être vous également ?
Sinon courant janvier sans problème. Nous vous recevrons avec plaisir chez nous si cela vous convient ? ou en effet sur Paris si c'est plus pratique.


A bientôt et bon courage (Alix a débuté une nouvelle crise aujourd'hui...)

Emilie

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