Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Maguey » Lun 19 Nov 2018 16:03

Bonjour Emilie,

Merci infiniment pour ce retour ! Nous habitons en région parisienne à Neuilly sur Marne. Nous pourrions organiser une rencontre à Paris si vous êtes d'accord.
Je pense que cela ferait énormément de bien à Ismaël de rencontrer vos enfants car il me demandait encore vendredi ( dernière "crise" ) pourquoi il était toujours malade comme ça . Ça lui mine un peu le moral quelquefois.
Je serai aussi très contente d'échanger sur nos expériences !!
Je serai disponible courant décembre ( vacances de Noël ) ou un Samedi de janvier si vous préférez .
A bientôt ,
Maguey
 
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar EmilieBdA » Ven 7 Déc 2018 12:41

Bonjour Maguey,

Je ne trouve votre message que maintenant. Avec grand plaisir pour organiser une rencontre !
Nous partons pour les vacances de Noël mais serons de retour le 2 janvier. Peut-être vous également ?
Sinon courant janvier sans problème. Nous vous recevrons avec plaisir chez nous si cela vous convient ? ou en effet sur Paris si c'est plus pratique.


A bientôt et bon courage (Alix a débuté une nouvelle crise aujourd'hui...)

Emilie

Conformément à la Charte et pour protéger votre anomymat, nous avons supprimé votre mail personnel, en revanche, vous pouvez la communiquer par la messagerie privée MP du forum
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Marion6321 » Sam 26 Jan 2019 22:48

Bonjour
Je tente décrire sur ce forum même si il date un peu
Je suspecte le syndrome de Marshall pour mon fils de 3 ans.
Fièvre très très souvent et qui monte à plus de 40, et qui ne baisse pas malgré doli*** et ad***
Le médecin dit que cest viral ou angine ou fièvre dimmunisation...bref rien de grave
Sauf que moi je pense qu'il y a autre chose derrière tout sa...
Les derniers événements: 30 decembre 40.7° => cortisone le lendemain plus de fièvre
Mardi 8 janvier, re fièvre à 40, médecin dit angine et prescrit antibio +prise de sang car j'insiste sur le fait qu'il ait souvent de la fièvre...
Résultats le samedi et toujours de la fièvre, le médecin nous dit daller à lhopital car CRP très élevé...
Bref hospitalisé mais il est ressorti 3 jours après sans savoir ce qu'il avait...
En plus cette fois-ci il a eu des plaques sur les bras et visage qui a gonflé et puis plus rien au bout de 2 jours...
Et la depuis jeudi soir de nouveau fièvre jusqu'à 40.6, et le médecin me dit ke cest une fièvre dimmunisation...
Je voudrais savoir quel spécialiste vous êtes aller voir pour expliquer ce problème? Je suis perdue et je m'inquiète pour mon fils...il est mal avec ces crises de fièvre il loupe souvent l'école...
Cela dure depuis 2 ans je pense mais Jai l'impression que cest de pire en pire...
Merci de vos réponses
Marion6321
 
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Lylou » Dim 27 Jan 2019 06:23

Bonjour
Je pense qu'il faut que tu prenne rdv à l'hôpital en pédiatrie avec la médecine interne (recherche de pathologies). L'idéal c'est d'avoir un courrier du médecin traitant.
Moi je suis en plein dedans. Ça va faire 3 mois que ma fille fait des fièvres jusqu'à 41.6 (la plus haute) tous les 8 à 10 jours avec une rhinite chronique qu'on arrive pas à bien sougner. Mon premier médecin ne réagissez pas ducoup j'ai été en voir un autre. On a mis un traitement en place pour la rhinite m'a fait faire une prise de sang et prendre rdv à l'hôpital des enfants et on s'est revue au bout de 15 jours pour faire le points. J'ai tenu un cahier avec ce qui se passer la journée (fièvre, fatigue, repas,selle... Tout ce que je pouvais marquer). On a fait le point vendredi le cahier l'a beaucoup aidé avec les résultats des examens fait ce que je lui ai dit depuis l'apparition des fièvres lui il pense que c'est le symdrome de Marshall mais on attend, j'ai rdv à l'hôpital demain il pense qu'elle va être hospitaliser pour faire des tests pour des recherches et si tout ressort négatif ça sera la cause. Mais pour lui tout concorde avec ce symdrome, donc on verra.
Tiens toi un cahier et marque tout dessus et si tu fais garder ton enfant que la personne marque elle même c'est relevé, comment elle trouve l'enfant... J'espère que j'ai pu t'apporter quelque chose. Bon courage.
Lylou
 
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Modérateur » Lun 28 Jan 2019 10:42

Marion6321 a écrit:Bonjour
Je tente décrire sur ce forum même si il date un peu
Je suspecte le syndrome de Marshall pour mon fils de 3 ans.
Fièvre très très souvent et qui monte à plus de 40, et qui ne baisse pas malgré doli*** et ad***
Le médecin dit que cest viral ou angine ou fièvre dimmunisation...bref rien de grave
Sauf que moi je pense qu'il y a autre chose derrière tout sa...
Les derniers événements: 30 decembre 40.7° => cortisone le lendemain plus de fièvre
Mardi 8 janvier, re fièvre à 40, médecin dit angine et prescrit antibio +prise de sang car j'insiste sur le fait qu'il ait souvent de la fièvre...
Résultats le samedi et toujours de la fièvre, le médecin nous dit daller à lhopital car CRP très élevé...
Bref hospitalisé mais il est ressorti 3 jours après sans savoir ce qu'il avait...
En plus cette fois-ci il a eu des plaques sur les bras et visage qui a gonflé et puis plus rien au bout de 2 jours...
Et la depuis jeudi soir de nouveau fièvre jusqu'à 40.6, et le médecin me dit ke cest une fièvre dimmunisation...
Je voudrais savoir quel spécialiste vous êtes aller voir pour expliquer ce problème? Je suis perdue et je m'inquiète pour mon fils...il est mal avec ces crises de fièvre il loupe souvent l'école...
Cela dure depuis 2 ans je pense mais Jai l'impression que cest de pire en pire...
Merci de vos réponses


Bonjour
Il existe des centres de référence et compétence maladies rares pour le syndrome de Marshall. Dites nous dans quel département vous résidez et nous vous donnerons le service le plus proche de chez vous.

Cordialement

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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Marion6321 » Lun 28 Jan 2019 10:56

Bonjour
Merci pour vos réponses
J'habite dans le 63 et à proximité du 03.
Faut-il une ordonnance du médecin traitant pour consulter en médecine interne ou dans un centre spécialisé?
Merci
Marion6321
 
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Modérateur » Lun 28 Jan 2019 11:40

Rebonjour

Voici le service de pédiatrie qui s'occupe des affections comme le syndrome de Marshall:
Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (CeRéMAIA) - Centre de compétence
Service de Pédiatrie Générale Multidisciplinaire
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
1, Place Lucie Aubrac
63003 CLERMONT-FERRAND CEDEX 1
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Etienne MERLIN
Téléphone : 33 (0)4 73 75 00 00
Autre Téléphone : 33 (0)4 73 75 00 50

A noter que les services de médecine interne ne conviennent pas car ce sont des services pour adultes. A l'âge de votre enfant il faut un service de pédiatrie.
Quant à la lettre du médecin traitant, les enfants de moins de 16 ans ne sont pas soumis au parcours de soins de la Sécurité Sociale. Vous pouvez prendre directement rendez vous à l'hôpital. Le courrier ne sera nécessaire que s'ils vous le demandent lors de la prise de rendez vous.

Cordialement
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Marion6321 » Lun 28 Jan 2019 21:33

Merci beaucoup pour votre aide!!
J'espère que le docteur voudra bien le voir rapidement...et qu'on va trouver ce qu'il a...
Cordialement
Marion6321
 
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar EmilieBdA » Jeu 31 Jan 2019 10:27

Bonjour,

De notre côté notre fils n'a jamais eu de plaques ou de réaction dermatologique.
Le reste des symptômes concorde. J'espère que vous serez rapidement pris en charge par le CeReMai. Nous c'est le CeReMai de Versailles qui nous suit et la médecin référente est formidable !

Bon courage et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Cordialement,
Emilie
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Messagepar Juju31 » Jeu 31 Jan 2019 11:37

Bonjour
Ma fille de 4 ans et demi à été diagnostiquée syndrome de marshall il n y a pas longtemps..... au bout de plus d un an et demi de galère!!!
En février dernier, elle avait été hospitalisée et les médecins nous parlaient peut être de maladie de kawasaki.... ou de leucémie....
donc en apprenant que c était marshall au mois de novembre ......Après 7 épisodes de ces fièvres adenopathies, angine, aphtes,etc ..... nous avons relativisé!!!
C est très dur de la voir dans cet état à chaque fois..... et pour nous ca n est pas évident à gérer au niveau du travail! Je suis assistante maternelle en MAM et les parents des enfants que je garde ont du mal à comprendre qu' il faut que je m occupe de ma fille quand elle est en crise! Les crises sont en plus très fatigantes chez elle ..... mon fils de 14 ans a eu la grippe la semaine dernière et je me pose une question..... peut elle avoir la grippe et marshall en même temps? Car elle est en crise extremement forte depuis hier soir......
Merci de votre aide
Juju31
 
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