Le Forum maladies rares

[christ-57]

Bonjour,

Avec l'aide de la modératrice du forum, que je remercie pour sa gentillesse, mon inscription au forum est effective depuis ce jour, le 1er avril (c'est un peu mon cadeau !)

Je suis atteinte de cette maladie depuis janvier 2012...mais, les neurologues qui me suivent ont mis un nom sur mes maux que depuis août 2015 !

A bientôt,
Christ-57

[lucile]

bonjour moi de meme j ai cete maladie qui est tres tres soffrante pied qui est engourdie et pied qui brule et picottement sous les pied je ne peux marcher plus de 15 mi je ne sais plus quoi faire exciste t il un medicament pour soigner cete maladi ci oui et ci vous savez j aimerais bien savoir merci beaucoup le doc ma dir nurologie periferique

[Lydia18]

Bonsoir, vous a t-on donné l’origine de votre neuropathie des petites fibres.
Après beaucoup de soucis de santé on m’a diagnostiquée suite à un sudoscan une neuropathie des petites fibres. Je suis en cours d’examen pour confirmer le sudoscan et trouver l’origine de cette neuropathie.

[Marie56]

Atteinte d'une neuropathie des petites fibres depuis 6 ans , j'ai été diagnostiquée que depuis 4 ans.
Aujourd'hui je veux que la maladie soit mieux reconnue , du corps médical et de la population et essayer de comprendre. Il faut se faire entendre.
Chaque matin, il en faut du courage pour lutter contre ces douleurs invalidantes.
Après des années de traitement sans résultats. Souvent la parole n'est pas toujours suffisamment prise en compte des douleurs.
Merci des réponses et de vos conseils.