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SAPL complications ?

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.
Johana M
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Re: SAPL complications ?

Message par Johana M »

Bonsoir Solange, avez vous vu mô message ? Quel traitement prenez-vous ?


Modérateur
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Re: SAPL complications ?

Message par Modérateur »

Bonjour Johana M, avez vous tenté de joindre Solange par la Messagerie Privée ? nous lui adressons un mail de notre coté.
Comment allez vous ? Votre traitement doit il changer ?
Johana M
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Re: SAPL complications ?

Message par Johana M »

Bonjour, j espère que le traitement va changer. J ai eu un inr à 8.9. Ça fait 20 ans que je prends Préviscan et je pense que ce traitement ne me va plus
Sylvie A03
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Re: SAPL complications ?

Message par Sylvie A03 »

Bonjour Johana,
Je suis moi aussi sous Previscan depuis plus de 10 ans avec un INR pas stable du tout et des problèmes pour la prise en charge par mon médecin. A ma dernière consultation, j'ai pu voir avec lui comment gérer mon INR. Cela m'a un peu rassurée. J'ai vu aussi un cardiologue qui m'a confirmé que je ne pouvais pas prendre un autre anticoagulant que le Préviscan. Comment cela va-t-il se passer quand je ne pourrai plus supporter celui-ci ? Tous les ans, au mois de janvier j'ai ma consultation en médecine interne pour mon SAPL, je vais devoir aborder le sujet avec ma médecin qui j'espère m'apportera une solution. Quant à ma maladie, pour l'instant je n'ai pas trop de complications. En fait, elle existe mais j'arrive à la mettre de coté, sauf quand viennent les résutats des prises de sang. Une fois par semaine j'ai une séance de gym qui m'apporte beaucoup, tant sur le plan physique que psychique. J'ai 61 ans, je suis une des plus jeunes dans mon cours de sport et cela me fait du bien d'avoir la compagnie de personnes plus agées avec pour eux-aussi des problèmes de santé. Voilà Johana ma situation. Je vous souhaite beaucoup de courage. Concernant le Préviscan, peut-être que dans votre cas il est possible de changer. Voyez avec vos soignants. Je vous souhaite une bonne fin de journée.
Johana M
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Re: SAPL complications ?

Message par Johana M »

Bonjour Sylvie, enfin une réponse. Je vous remercie. Pourquoi avez vous du Préviscan ? Il y a aussi l anticoagulant Coumadine qui existe. Quel médecin interne allez vous voir ? La mienne ne m apporte pas grand chose. Elle est assez désagréable. J ai fait aujourd'hui 4 h de route aller retour pour ne pas avoir de réponses à mes questions. Elle a fini par céder à ma demande de changement mais très antipathique.
Sylvie A03
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Re: SAPL complications ?

Message par Sylvie A03 »

Rebonjour Johana, je viens de regarder si j'avais une réponse de ta part, et je viens de voir ton message.Je prends du Préviscan car lorsque je me suis fait opérer d'une demi-prothèse, j'ai fait une phlébite à chaque jambe ainsi qu'une embolie pulmonaire avec des anomalies dans mes prises de sang. Mes soignants ont découvert et diagnostiqué un syndrome antiphospholipide circulant lupique. Afin de me donner le bon médicament adapté à ma pathologie, ils se sont réunis pour finalement me prescrire le Préviscan et comme je te l'écrivais je ne peux pas prendre autre chose telle que la Coumadine qui est moins contraignante car moins de prises de sang. C'est pour cela que je suis étonnée lorsque tu parles de changer de médicament. En effet il n'en est pas question pour moi (mon cardiologue me l'a confirmé). Quant à ma médecin, certes elle n'est pas très chaleureuse mais quand elle m'examine, je peux échanger sur ce qui me tracasse.
Je peux comprendre que lorsque l'on se retrouve face à un mur médical, cela génère beaucoup d'angoisse. Et ton médecin généraliste que dit-il? peut-être peux-tu passer par lui pour obtenir des réponses à tes interrogations? Je te souhaite une bonne soirée et beaucoup de courage.
Johana M
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Re: SAPL complications ?

Message par Johana M »

Mon médecin traitant a été cash. Il m a dit qu il ne connaissait rien à ma maladie... Il a une trentaine d année. Pourtant à moi on m a dit que il y avait Coumadine dans mon cas. Donc je ne comprends plus rien.
Modérateur
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Re: SAPL complications ?

Message par Modérateur »

La warfarine (COUMADINE®) et fluindione (PREVISCAN®) sont deux anticoagulants oraux de la famille des antivitamines K. C'est davantage avec votre spécialiste qu'il faut en parler mais n'hesitez pas a transmettre le Programme National de Diagnostic et de Soins (PNDS) à votre médecin traitant également :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... l_vf_3.pdf
solange systeme
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Re: SAPL complications ?

Message par solange systeme »

Johana M a écrit : 30 sept. 2023 01:21 Bonjour Solange, excusez le dérangement. Je viens de voir votre message. Comment allez-vous ? J ai moi même le SAPL et fait un AIT en 2006. Préviscan également mais depuis un an mon INR passe de 1.23 à 8 cet été. J aurais aimé savoir quel spécialiste vous a prescrit ce traitement et il y a t il des nouveaux médicaments pas aussi contraignant.
Je vous remercie.
Bon samedi
Bonjour veuillez m’excuser je n’étais pas revenue sur ce site j’avais perdu mes données voilà 😵‍💫
Concernant le previscan je le prend toujours, parfois j’ai eut ce genre de problème (rarement)
Il y a deux niveaux
1/ réglez en urgence le risque d’hémorragie du fait d’un INR trop élevé
La première fois j’ai appelé médecin qui m’a prescrit une ampoule de vit k à prendre sans attendre
La fois suivante ( INR élevé mais moins que la première fois) pas de médecin disponible j’ai fait le 15 très aimable j’ai eut le médecin qui m’a donné le protocole à suivre cool
Désormais je régule toute seule en lisant le dernier doc protocole à suivre HAS
Et petite astuce qui marche bien pour moi quand un peu trop decoagulée je mange du choux un peu… heu beaucoup sans toucher à mon traitement
2/ mon traitement se déstabilise sur une petite perte de poids, infection virale ou pas et antibiotiques la c’est à chaque fois, alimentation trop de salades vertes, tomates etc…
Outre le point 1 qui est commun à tous
Pour l’instant je continue ce traitement sans problème et je fais mes analyses tous les mois
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