Bonjour,
J'espère que vous profitez à votre façon des beaux jours. Ça fait réellement plaisir de se sentir écoutée (lue) et comprise. Depuis que j'ai rejoint ce forum, je comprends de mieux en mieux ce que je traverse. En vous lisant, mes doutes sur mes capacités à affronter un lupus couplé d'un SAPL s'estompent petit à petit. Merci pour tous vos témoignages et conseils. Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente belle journée.
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien SAPL
Re: SAPL
Bonsoir à tous
Je suis nouvelle sur ce forum ,je suis tombée dessus un peu par hasard...j ai lu vos témoignages et je ne me retrouve pas dedans....je vous raconte :
2007 une fausse couche précoce,malheureusement banale,puis je tombe enceinte pour 9mois plus tard donner naissance à mon fils (avec tout de même de grosses complications qui ont bien faillis l'emporter...)
2011 on souhaite mettre en toute un pti deuxième... Et là 5 fausses couches en 1an...bien sur on fait des examens et la après la 3eme fc on me trouve positive aux anti corps mais limite j ai 11 au lieu de 10. Je prends du lovenox et aspegic nourrisson et je tombe enceinte ma grossesse tient et ma fille naîtra 3 jours après terme...l'ironie du sort...après sa naissance ma gynéco me refait les analyses je suis à 20. Elle m'as expliqué que tant que je ne suis pas à 100 il n'y a pas de risque... Mais elle a confirmé un sapl
Du coup pas de traitement ,et aucun symptômes...
Quand je lis vos parcours je me dis qu elle s est sûrement trompée,je n ai peut être pas ce syndrome.
Vos anticorps sont à combien?peuvent-ils s arrêter d évoluer ou non?
Merci pour vos reponses
Je suis nouvelle sur ce forum ,je suis tombée dessus un peu par hasard...j ai lu vos témoignages et je ne me retrouve pas dedans....je vous raconte :
2007 une fausse couche précoce,malheureusement banale,puis je tombe enceinte pour 9mois plus tard donner naissance à mon fils (avec tout de même de grosses complications qui ont bien faillis l'emporter...)
2011 on souhaite mettre en toute un pti deuxième... Et là 5 fausses couches en 1an...bien sur on fait des examens et la après la 3eme fc on me trouve positive aux anti corps mais limite j ai 11 au lieu de 10. Je prends du lovenox et aspegic nourrisson et je tombe enceinte ma grossesse tient et ma fille naîtra 3 jours après terme...l'ironie du sort...après sa naissance ma gynéco me refait les analyses je suis à 20. Elle m'as expliqué que tant que je ne suis pas à 100 il n'y a pas de risque... Mais elle a confirmé un sapl
Du coup pas de traitement ,et aucun symptômes...
Quand je lis vos parcours je me dis qu elle s est sûrement trompée,je n ai peut être pas ce syndrome.
Vos anticorps sont à combien?peuvent-ils s arrêter d évoluer ou non?
Merci pour vos reponses
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Re: SAPL
Bonjour Nath777 et bienvenue sur ce Forum.
Nous comprenons bien vos interrogations face à ces données. Il n'est pas possible de vous répondre car chaque personne est différente. En revanche, si vous le souhaitez un second avis médical, nous pouvons vous orienter vers un service de médecine interne dans votre région.
Nous comprenons bien vos interrogations face à ces données. Il n'est pas possible de vous répondre car chaque personne est différente. En revanche, si vous le souhaitez un second avis médical, nous pouvons vous orienter vers un service de médecine interne dans votre région.
Re: SAPL
Bonsoir,
Je viens vers vous car je me sens seule et déboussolée face à ce que je viens de vivre.
J'ai fais deux fc précoces et j'ai finalement réussi à maintenir une grossesse et à apprécier les joies de la maternité tant attendu !
Tous les examens semblait normaux jusqu'à la 25 ème semaine ou tout est parti en vrille, j'ai senti que ma fille bougeait moins et sur simple instinct j'ai été aux urgences, de là les médecins ont constaté protéines dans mes urines tension artérielle et que ma fille n'avait pas assez grandi ...3 jours après j'ai accouché en urgence d'une petite puce ...lors de mon accouchement j'ai fais un Accident transitoire ischémique et 48 h apres UN AVC SANS séquelles et a seulement 4 jours ma fille nous a à quittée...
Des lors on m'a évoqué et confirmé le SAPL !je prends du previscan et kardegic. .
Je suis perdue me sens terriblement fatiguée. ...
Vous lire me fait du bien. ...
Seine et marne
Je viens vers vous car je me sens seule et déboussolée face à ce que je viens de vivre.
J'ai fais deux fc précoces et j'ai finalement réussi à maintenir une grossesse et à apprécier les joies de la maternité tant attendu !
Tous les examens semblait normaux jusqu'à la 25 ème semaine ou tout est parti en vrille, j'ai senti que ma fille bougeait moins et sur simple instinct j'ai été aux urgences, de là les médecins ont constaté protéines dans mes urines tension artérielle et que ma fille n'avait pas assez grandi ...3 jours après j'ai accouché en urgence d'une petite puce ...lors de mon accouchement j'ai fais un Accident transitoire ischémique et 48 h apres UN AVC SANS séquelles et a seulement 4 jours ma fille nous a à quittée...
Des lors on m'a évoqué et confirmé le SAPL !je prends du previscan et kardegic. .
Je suis perdue me sens terriblement fatiguée. ...
Vous lire me fait du bien. ...
Seine et marne
Re: SAPL
Bonsoir Anyasmine. Je suis tellement désolée pour vous. Une telle tragédie n’est pas tolérable. Moi j’ai 44 ans et j’ ai fait un infarctus du colon il y a 3 ans. La fatigue est effectivement un des symptômes de la maladie. De plus, vous devez vivre avec tous vos événements difficiles. Vous êtes très courageuse. Moi je vous conseille mais ce n'est qu’un conseil. Moi j ’ ai rencontré un chiropracteur qui me tonifie de l’ intérieur. Il a lui aussi une maladie auto immune. Il me fait entre autre chose de l’auriculothérapie ( aiguilles dans l’oreille ) . Il y a des choses à base de plantes qui aident le corps à se tonifier. J’ avoue que si je ne l'avais pas je ne sais pas ce que je serais devenue . Car même avec ça c'est déjà bien compliqué. Quel âge avez vous ? Je vous envoie des pensées positives j’espère que cela vous réchauffera le coeur un peu. Pensées à vous. Courage
Fabienne
Fabienne
Re: SAPL
Bsr Fabienne je vous remercie vivement pour votre réponse vos conseils et vos encouragements, ... pour répondre à votre question jai 31 ans et ma fille était mon premier enfant, je suis par moment en mode déconnectée et ne réalise pas pas ce qu'il s'est passé , entre ma santé et l'inquiétude pour ma fille et finalement son décès c'est comme ci une tornade est passé chez moi. ..
je n'avais jamais entendu parlé de cette pathologie avant tout cela et je n arrive pas à la " cerner"
Quelles conséquences au quotidien? Quelles répercussions physiques, psychologique? Quels risques concrètement? Etc ....
J'ai en parallèle une hypothyroïdie alors niveau moral je tiens difficilement le coup.
Pour ma part j'ai testé les fleurs de bach ( maîtrise des émotions ) et j'entame prochainement une psychothérapie. ... je me renseignerais volontiers au sujet de ce que vous m'avez conseillez
Encore merci. ...
je n'avais jamais entendu parlé de cette pathologie avant tout cela et je n arrive pas à la " cerner"
Quelles conséquences au quotidien? Quelles répercussions physiques, psychologique? Quels risques concrètement? Etc ....
J'ai en parallèle une hypothyroïdie alors niveau moral je tiens difficilement le coup.
Pour ma part j'ai testé les fleurs de bach ( maîtrise des émotions ) et j'entame prochainement une psychothérapie. ... je me renseignerais volontiers au sujet de ce que vous m'avez conseillez
Encore merci. ...
Re: SAPL
De rien je voudrais tellement vous aider. Ne vous découragez pas. On apprend à vivre autrement avec cette maladie. Perdre son enfant ne peut pas être décrit. Seules les personnes qui ont vécu cela peuvent savoir. Mais je suis très peinée et je me sens vraiment impuissante. Cela nous dépasse les événements de la vie. Reposez vous pour reprendre des forces. Douce nuit à vous
Re: SAPL
Bonjour
J ai eu un AVC du cervelet il y a 1 an . Comme j ai fait 3 fausses couches successives autrefois à 10 semaines de grossese de foetus viables (j ai toutefois eu 3 enfants nés à terme par la suite sans traitement) le neurologue m a prescrit le test des anti phospholipides
J ai été tres surprise car je n aurais jamais fait le rapprochement entre l accident cerebral de l annee derniere et ces fausses couches d il y a 20 ans !
et .Resultat positif : anticadiolipines et anti beta 2 glycoprotéine 1 igm, tous 2 superieurs à 90 .Je suis donc atteinte du SAPL et pensais donc en rester la ;mais on vient aussi de me decouvrir un atherome ...personnellement ce qui m handicape le plus c'est cette immense fatigue .Je travaille a temps plein , j ai une reconnaissance TH en cours .Ce syndrome est rare (et rarement genetique mais il faut faire effectuer la verification quand meme à titre preventif pour ses enfants ). l origine est obscure.On parle d'environnement, de pollution , de stress ...il y a de plus en plus de maladies auto immunes.Respecter son traitement medicamenteux est imperatif mais je pense qu'avoir une bonne hygiene de vie peut etre judicieuse à titre de prevention de complications (plats cuisinés maison vie calme, travail epanouissant, vie familiale sereine ...) .
J ai eu un AVC du cervelet il y a 1 an . Comme j ai fait 3 fausses couches successives autrefois à 10 semaines de grossese de foetus viables (j ai toutefois eu 3 enfants nés à terme par la suite sans traitement) le neurologue m a prescrit le test des anti phospholipides
J ai été tres surprise car je n aurais jamais fait le rapprochement entre l accident cerebral de l annee derniere et ces fausses couches d il y a 20 ans !
et .Resultat positif : anticadiolipines et anti beta 2 glycoprotéine 1 igm, tous 2 superieurs à 90 .Je suis donc atteinte du SAPL et pensais donc en rester la ;mais on vient aussi de me decouvrir un atherome ...personnellement ce qui m handicape le plus c'est cette immense fatigue .Je travaille a temps plein , j ai une reconnaissance TH en cours .Ce syndrome est rare (et rarement genetique mais il faut faire effectuer la verification quand meme à titre preventif pour ses enfants ). l origine est obscure.On parle d'environnement, de pollution , de stress ...il y a de plus en plus de maladies auto immunes.Respecter son traitement medicamenteux est imperatif mais je pense qu'avoir une bonne hygiene de vie peut etre judicieuse à titre de prevention de complications (plats cuisinés maison vie calme, travail epanouissant, vie familiale sereine ...) .
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Re: SAPL
Une petite précision. Le syndrome des antiphospholipides n'est pas une maladie à proprement parler génétique et la maladie n'est pas transmissible aux enfants. Tout au plus, pense t-on que certaines personnes ont une prédisposition génétique à développer cette affection mais ce facteur génétique n'est pas suffisant à lui seul pour que la maladie survienne et il n'est pas connu précisément à ce jour.
Vous trouverez plus d'information sur ce syndrome en cliquant sur le lien suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub5517.pdf
Vous trouverez plus d'information sur ce syndrome en cliquant sur le lien suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub5517.pdf
Re: SAPL
Bonsoir Biquette,
J'ai eu une première grossesse en mai 2005, puis en juillet 2005 première écho : verdict le coeur du bébé ne bat plus. Le gynécologue me dit qu'il faut faire un RU. 15 jours plus tard contrôle, le foetus tiens toujours mais il est sans vie. Donc le medecin me faire un curetage. Je retombe enceinte 2 mois et demi plus tard. Mon fils naît à terme mais avec un col qui ne veut pas s'ouvrir, puis le coeur du bb s'emballe, ils décident en urgence la césarienne après avoir reçu la péridurale. Bb va bien, il pèse 4kg200. Je suis piquée au Lovenox, mais le jour de ma sortie de mater, je tombe dans les pommes trois fois et des petits boutons de sang me couvre le corps. Prise de sang... résultat perte des plaquettes je me suis retrouvée à 5000. Transfusée d'urgence en plaquettes la cause allergie au Lovenox. Un an et demi après, nous décidons de remettre ça avec mon époux et là il y en a deux : des jumelles... Donc césarienne obligatoire... A 6 mois et demi col à 2,5 cm, ils décident de m'hospitaliser... Enfin après être rester 1 mois et demi hospitalisée ils me font la césarienne, sous haute surveillance avec de l'arixtra (molécule différente du Lovenox). Et là, je suis en salle de réveil, et deux heures après je tombe dans le coma... je suis transférée vers un hôpital, puis héliportée sur Marseille à l'hôpital Nord de Marseille en réa dans un état très critique... le soir même les médecins convoquent ma famille pour les informer de mon état et ne leur donne plus aucune chance à ce que je m'en sorte... Le lendemain je me réveille, avec une asphasie du côté droit (paralysie), perte de la parole, de la marche, de la vision, de l'ouïe... Mes souvenirs sont là et le reste ne suit pas... Je viens de faire un double accident embolie pulmonaire doublé d'un avc... Score de Glasglow à 6 (ce qui équivaut à un comas profond ou mort). Je suis mise sous PREVISCAN. Après ça je suis testé, verdict j'ai un SAPL avec un taux de lupus entre deux. Depuis je suis suivie sur La Pitié Salpétrière à Paris (800 km de chez moi) et ce une fois par an par un des plus grands professeurs spécialiste du Lupus France et du SAPL.
Aujourd'hui je vis avec beaucoup de fatigue, de grosses douleurs du côté droit, mais je n'ai pas le droit de me plaindre car je remarche, je reparle, j'ai repris mon travail à 80 %. Le medecin du travail n'a pas voulu me mettre en invalidité... Sacré traitement de préviscan qui se dérègle dès qu'il il y a trop de différence de températures... et qui provoque des tas de bleus et énormément de fatigue.
Voilà maintenant je profite de la vie pas facile tous les jours mais je profites au max de mes trois enfants et de ma famille.
J'ai eu une première grossesse en mai 2005, puis en juillet 2005 première écho : verdict le coeur du bébé ne bat plus. Le gynécologue me dit qu'il faut faire un RU. 15 jours plus tard contrôle, le foetus tiens toujours mais il est sans vie. Donc le medecin me faire un curetage. Je retombe enceinte 2 mois et demi plus tard. Mon fils naît à terme mais avec un col qui ne veut pas s'ouvrir, puis le coeur du bb s'emballe, ils décident en urgence la césarienne après avoir reçu la péridurale. Bb va bien, il pèse 4kg200. Je suis piquée au Lovenox, mais le jour de ma sortie de mater, je tombe dans les pommes trois fois et des petits boutons de sang me couvre le corps. Prise de sang... résultat perte des plaquettes je me suis retrouvée à 5000. Transfusée d'urgence en plaquettes la cause allergie au Lovenox. Un an et demi après, nous décidons de remettre ça avec mon époux et là il y en a deux : des jumelles... Donc césarienne obligatoire... A 6 mois et demi col à 2,5 cm, ils décident de m'hospitaliser... Enfin après être rester 1 mois et demi hospitalisée ils me font la césarienne, sous haute surveillance avec de l'arixtra (molécule différente du Lovenox). Et là, je suis en salle de réveil, et deux heures après je tombe dans le coma... je suis transférée vers un hôpital, puis héliportée sur Marseille à l'hôpital Nord de Marseille en réa dans un état très critique... le soir même les médecins convoquent ma famille pour les informer de mon état et ne leur donne plus aucune chance à ce que je m'en sorte... Le lendemain je me réveille, avec une asphasie du côté droit (paralysie), perte de la parole, de la marche, de la vision, de l'ouïe... Mes souvenirs sont là et le reste ne suit pas... Je viens de faire un double accident embolie pulmonaire doublé d'un avc... Score de Glasglow à 6 (ce qui équivaut à un comas profond ou mort). Je suis mise sous PREVISCAN. Après ça je suis testé, verdict j'ai un SAPL avec un taux de lupus entre deux. Depuis je suis suivie sur La Pitié Salpétrière à Paris (800 km de chez moi) et ce une fois par an par un des plus grands professeurs spécialiste du Lupus France et du SAPL.
Aujourd'hui je vis avec beaucoup de fatigue, de grosses douleurs du côté droit, mais je n'ai pas le droit de me plaindre car je remarche, je reparle, j'ai repris mon travail à 80 %. Le medecin du travail n'a pas voulu me mettre en invalidité... Sacré traitement de préviscan qui se dérègle dès qu'il il y a trop de différence de températures... et qui provoque des tas de bleus et énormément de fatigue.
Voilà maintenant je profite de la vie pas facile tous les jours mais je profites au max de mes trois enfants et de ma famille.
