SAPL

[Fabienne]

C’est vrai que l’on se sent un peu seule car en parlant pour toutes les personnes atteintes de cette maladie je pense que nous ne connaissons personne dans notre entourage atteint du SAPL. Cette maladie ne se voit pas mais elle est bien présente et se manifeste tous les jours par différentes manifestations. Les gens nous croient en bonne santé et ne comprennent pas que l’on est toujours des douleurs , de la fatigue ou même souvent marre de notre sort. Pouvoir parler avec des personnes atteintes fait du bien car ainsi on parle d’un même ressenti . Merci à tous. Il y a 3 ans j’ai gardé la vie mais j’ai perdu la santé. Les moments où je suis en forme sont très très rares. Il faut lutter toujours mais c’est compliqué et j’ai du mal à rester positive même si mon mari fait tout ce qu’il peut pour que ça aille. Pas facile tout ça. Merci à vous. Au plaisir de vous lire.

[Clementine]

Je viens de faire des examens et j ai le s a p l aucun syndrome mes des anticorps anticoagulants dans le sang ! Je suis un peu désorientée !! J ai bientôt rendez vous chez un hematologue ! Est ce une maladie grave ??

[Modérateur]

Nous comprenons bien que cette annonce vous inquiète, cependant, 2% de la population possèdent des anticorps anti-phospholipides et la majorité ne développe pas le syndrome.
Votre rendez-vous avec l'hématologue vous permettra de mieux comprendre la situation.

[Katee]

Bonsoir,

Je viens d'apprendre de mon médecin qu'en plus d'avoir un LES, je suis aussi atteinte d'un SAPL. Depuis janvier 2014, je devais me faire à l'idée d'avoir un LES diagnostiqué suite à une embolie pulmonaire. Hier mon médecin me donne un autre acronyme, synonyme d'une autre maladie chronique. Je n'ai pas encore accepté le lupus... et maintenant, je dois m'adapter au SAPL. J'aimerais juste pouvoir parler avec des personnes atteintes de ces pathologies pour me sentir moins seule ;) Bon début de week-end!!!

[Clementine]

Bonjour

Moi aussi je viens d apprendre que j ai le s a p l mais fait aucune thromboses !! L interniste hésité a me prescrire de l aspirine par ce que en plus du s a p l j ai les plaquettes qui sont basses elles sont a 100 000 donc pas très conseillé !!!
Je pense qu il faut approvoiser cette maladie et vivre avec on a pas le choix !! J espère pas développé un lupus pas ce que j'ai les anticorps anti nucléaire positifs !! J ai rendez vous avec elle le 10 juin pour en parler !!
Bon courage Katee !!

[Fabienne]

Bonjour,
je suis atteinte d’un SAPL depuis 2012. Il a été diagnostiqué suite à un infarctus du colon oú j’ ai failli perdre la vie. Ma meilleure amie a un lupus depuis le lycée. Ces deux maladies sont cousines. Et vous avez les deux simultanément, il est vrai que de parler avec des personnes atteintes de la même pathologie fait beaucoup de bien car on comprend ce que l’autre ressent. Cela nous complique beaucoup la vie ces maladies auto-immunes. Et accepter tout ça c’est compliqué . Moi je ne l’ ai toujours pas accepté. Cela nous fatigue au quotidien. Courage Katee. Avec Clémentine nous discutons beaucoup et cela pour ma part, me redonne du tonus. Courage et n’hésitez pas à discuter sur ce forum. Bonne fin de journée
Fabienne

[Katee]

Merci Clementine et Fabienne pour ces messages de réconfort

[Fabienne]

Mais de rien c’est normal . Il faut se serrer les coudes. Bonne soirée

[ajayc91]

Bonjour à tous, suite a 2 flebites aux mollets en 2 ans je viens d avoir mes resultats de prise de sang cette apres midi et le monde s ecroule j ai un anticoagulant lupique.
Le test de coagulation etant "positif" a juste 0.5 seconde de trop, j aurais aime savoir si il est possible que mon SAPL soit tres leger ? ou bien cela n a pas d influence?
Merci

[Modérateur]

Vous venez de recevoir des résultats biologiques, seul votre médecin pourra les analyser. C'est ce professionnel qui les a prescrits qui va les utiliser pour suivre votre maladie.