SAPL

[Choricha_59]

Bonjour,

Je m'appelle Vicky et j'ai 22 ans. Je suis atteinte du syndrome catastrophique des anticorps antiphospholipides depuis 5 ans. Je me pose encore des questions et j'aimerai juste en discuter avec vous, pour savoir si mon ressenti est "normal".

Merci de m'avoir lu et de me répondre.
Cordialement.

[Fabienne]

Bonjour,
Moi je m’ appelle Fabienne et j’ai déclaré le syndrome des antiphospholipides il y a 3 ans. Suite à un infarctus du colon on m'a diagnostique le syndrome des antiphospholipides. Moi aussi je me pose toujours des questions car j ’ ai gardé la vie mais perdu la santé. Grande fatigue quotidienne et beaucoup de petits problèmes au quotidien. Votre ressenti est normal. Courage. N’hésitez pas à parler cela réconforte .

[Choricha_59]

Beh je me sens pas normal... Ma maladie n'est pas apparente mais comme je me sens malade j'ai l'impression que les autres me voient comme tel. Et puis j me demande si j peux avoir des enfants ? Si ma vie sera normale ? On m'a conseillé de faire un dossier pour travailleur ayant un handicap, mais je me sens pas handicapée ? Est ce que ça va servir ?
J'ai un lourd traitement et malgré les efforts pour avoir un bon moral, il est au plus bas. ( cortisone, kardegic, coumadine, atarax, etc ) je suis exténué !

[Fabienne]

Moi non plus je ne me sens pas comme les autres. Le fait que cela ne se voit pas en plus complique les choses car certaines personnes ne se rendent pas compte mais nous regardent bizarrement. Vous avez découvert votre maladie comment ? Cette maladie auto immune complique le quotidien. Courage et en parler fait du bien. Savoir que d’autres personnes ont la même ne guéri pas mais au moins on ressent des choses similaires.

[Choricha_59]

Je l'ai découvert avec des complications. Mes anticorps ont attaque mon foie, du coup je commençais à devenir jaune, quand j'ai été à l'hôpital ils m'ont fait une prise de sang et j'avais plus de globule blanc que de globule rouge, j'avais 17 ans... Ils m'ont donc hospitalisé, puisque je faisais de la tachycardie, une semaine après mon entré à l'hôpital, j'ai fait un infarctus puis une embolie pulmonaire, ils m'ont transféré à Lille ( qui est le plus gros hôpital du Nord) et en 24h memenpas le service des maladies rares m'ont annonce ma maladie...

[Fabienne]

Il s'agit bien du syndrome des antiphospholipides la maladie que vous avez ? Heureusement que vous étiez hospitalisée lorsque les complications ( infarctus et embolie pulmonaire ) sont arrivés. Vous êtes suivie par Lille ? Bonne journée

[Choricha_59]

Oui oui elle m'a été diagnostique il y a cinq ans. Oui je suis suivi par l'hôpital de Lille.
Bonne journée

[Fabienne]

J’espère qu’ un jour il y aura un traitement. Vous avez quoi comme manifestation de la maladie dans votre quotidien ?

[Choricha_59]

Bonsoir, désolé du retard.

Beh disons que j'ai un traitement qui me maintient en vie. Physiquement, je n'ai pas de gêne mais disons que c'est plus le mental. Je me pose trop de question pour le futur, par rapport au travail,, les enfants, etc.
Je sais je n'ai que 22 ans mais je ne peux pas m'empêcher de me demander si je risque d'avoir un attaque ou autre à chaque instant. J'ai choisi de vivre et j'espère que Dieu me le rendra.

Bonne soirée

[craquette]

bonjour a toutes
j'espere que vous allez bien et que la canicule ne vous importune pas trop!
je voulez vous informez que le sapl est associe avec le lupus et que l'association lupus France est tres active!
au mois de mai il y a eu une journee dediee au lupus dans le tarn(pour celles qui ne sont pas tres loin...et cette manifestation était poignante tant par cette solidarite que par cette ambiance qui faisait oubliee la maladie.
il y avait des gens de tte la France.
je pense que nous devons essayer de nous rencontrer pour echanger et nous aider moralement
j'ai rencontree des personnes atteintes de lupus mais personne de sapl et c'est dommage..
j'ai dicuter avec une personne charmante responsable du lupus de savoie et nous projetons une rencontre en midi pyrenees pour essayer de faire quelque chose ..mais comme c'est l'été et les conges je vais attendre septembre pour la recontacter
voila si vous avez besoin de plus d'informations n'hésitez pas a me contacter et c'est avec grand plaisir que je vous repondrai
bises a toutes et peut etre a tous
craquette