Le Forum maladies rares

[Kawett]

Je réponds tardivement, j'ai un raynaud sévère, mes pieds aussi sont atteints, de la polyarthrite, des douleurs articulaires, une fatigue extrême et des engourdissements des membres.
Jai une bpco, Dieu merci pas encore de fibrose et une légère atteinte œsophagienne.

[Kawett]

Bonjour carambole, si je peux me permettre on les emmerde, ils n'ont qu'à la prendre cette fichue maladie !
On vit pour nous,on se bat pour les nôtres et on est censé faire face à des gens qui n'y croient pas, peu m'importe ,moi je ne pense plus qu'à moi et à ma famille aujourd'hui plus rien ne compte à mes yeux.

[cacoulolo]

Bonsoir ,moi aussi sclérodermie systhemique depuis 2015 avec des phases vraiment difficilles ,douleur dans tout le corps tous les jours ,essoufflement aux moindres efforts le coeur qui s emballe souvent ,dernierement calcul dans un de mes reins avec 2 operation pour remettre tout ca au top mais entre temps un doigt de pied tout rouge et emflame a deux doigt de l amputation mais encore sauve j en ai mar d etre aussi diminué et fatigué mais je fais avec et je me dis qu un jour ca ira mieux courage a vous tous...