Sclérodermie sans symptomes..autre maladie auto immune??

[Chouchoul]

Bonjour, et pardon d'avance du roman.

Après 8 Mois d'errance médicale, où on m'a pris pour une cinglée, un docteur vient de me diagnostiquer une sclérodermie au vu de mes anti corps anti centromère, j'ai 32 ans.

Au vu de mes symptomes, et des antécédents familiaux ( ma mère a une polyarthrite rhumatoïde, une cousine aussi, et une autre un lupus ) , on pensait à une spondylarthrite ankylosante ou à une polyarthrite rhumatoïde mais les bilans sont revenus normaux..

Mes symptomes:

- 3 poussées inflammatoires dont la dernière terrible niveaux douleurs, qui a duré 5 semaines;,
- hors poussées, les douleurs persistent mais moins intenses, douleurs anarchiques un coup à un endroit , un coup à un autre, un coup partout ;
- douleurs dorsales depuis 8 Mois ( cervicales, dorsales, lombaires, sacro illiaques);
- douleurs aux chevilles/dessus du pied/orteils gauche et droit depuis 2 Mois;
- douleurs aux poignets/dessus de la main/doigts gauche et droit depuis 2 Mois ;
- certains matins, sensation d'état grippal +++, l'impression d avoir passé la nuit écrasée par un éléphant, l'impression d avoir une armure de 50kg sur Moi;
- rouillée le matin, ankylose lorsque je reste trop longtemps dans une meme position;
- sensation de fatigue extrême certains jours, mal être général;
- hors poussées, des sueurs froides +++ la nuit, en période de poussées nuits chaotiques niveau sommeil et douleurs;
- mes mains se sont déformées : les doigts partent vers l'extérieur ( le docteur se fiche de moi à ce sujet, dommage que je n'ai pas de photos avant/ Apres à lui montrer).

Et tout un tas d autres petits désagréments , au niveau du transit , parfois je me sens essouflée, parfois le cœur s'emballe, je cherche mes mots, je "beugue" , ( on met celà sur le compte du tramadol et de l'oxicontin ), perte d'appétit et de poid , parfois des fourmis dans les Bras ou les mains, les doigts gonflés le matin , de petites boules se forment sur les veines de la main et repartent etc etc etc

Je ne me reconnais plus. Mon corps a pris 30 ans d un coup et j'ai l'impression que tout part en vrille et se dégrade rapidement.

Je vais passer en ALD pour sclérodermie et serait prochainement hospitalisée dans un CHU pour d autres examens.

Je n'ai aucun des principaux symptomes de la sclérodermie, aucune atteinte au niveaux de la peau, pas de syndrome de Reynaud .
Aussi, le docteur m'a dit que ce n'était "pas vraiment une sclérodermie" mais que ç etait plus compliqué, une maladie auto immune sclérodermiante qui en est à ses débuts.
Il n'écarte pas la polyarthrite ou la spondylarthrite pubs autres choses, mais dit qu il faut attendre d autres symptomes, d autres atteintes, pour recoller les pièces du puzzle. Il faut attendre et voir si certaines choses deviennent visibles aux irm ou à la prise de sang.
En clair il faut attendre que mon état de dégrade pour qu'on m'écoute et Ca je ne peux m'y résoudre ...

Je suis sous plaquenil depuis 1 semaine, la cortisone ayant été un échec niveau douleurs ( forte dose 60mg par jour). J ai des anti douleurs, tramadol et oxycontin,dont j essaie de me passer autant que possible au vue des effets indésirables , et de peur de finir droguée accro aux médicaments

si mon parcours vous parle, n'hésitez pas me laisser un commentaire, tout avis et conseil sera le bienvenu.

D'avance merci et bon courage à tous et toutes

[sasha]

Bonjour Chouchoul,

Tout d'abord je tiens à te souhaiter une bonne année, avec le moins de poussées possibles ;-)

Je me permets de t'écrire car je me retrouve vraiment dans ton message:
j'ai 34 ans et il y a 4 ans les problèmes ont commencé pour moi avec plusieurs longs mois d'errance médicale et de poussées inflammatoires.

Anti-nucléaires positifs à plus de 1800 de type anti-centromère.
A part ça, tous les examens faits pour poser le diagnostic de sclérodermie ont été négatifs. On me dit que j'ai soit un lupus soit une slérodermie systémique débutante sans atteinte cutanée.

J'ai un petit phénomène de raynaud, les mains constamment congelées, des douleurs +++ aux articulations des mains, douleurs dos et cervicales, très grosse fatigue, dérouillage matinal, sensation d'état grippal, sommeil très perturbé, impression d'avoir perdu des neurones tellement je n'arrive plus à trouver mes mots parfois, très essoufflée, douleurs au niveau du coeur +++...

Comme toi, des antécédents familiaux: grand-père avec spondylarthrite ankylosante, mère avec maladie auto-immune non définie...

Je suis sous plaquenil depuis 3 ans (aucun anti-inflammatoire ne faisait effet durablement).

Au bout de 4 ans, j'arrive plus ou moins à gérer mes poussées (qui ont d'ailleurs un peu perdu en intensité et en fréquence grâce au plaquenil).
Le problème actuel est l'essoufflement et les douleurs de poitrine: il semblerait que j'ai une HTAP débutante (je suis très inquiète par rapport à cela).

Tout ça pour te dire que, même si ce sont des maladies rares, tu n'es pas toute seule face à cette maladie!
Un conseil: surtout, écoute ton corps! si tu sens qu'une poussé arrive, lève le pied.

Bon courage!

[Chouchoul]

Bonjour je suis carrément troublée de ton message Que j aurai pu écrire mots pour mots

[Chouchoul]

Je vois un professeur immunologue dans 1 Mois, il est question qu il m'hospitalise pour une batterie d examens et par la suite me bifurquer vers un service rhumato .

En attendant je continue le plaquenil qui a diminué un peu l'intensité des douleurs articulaires . De nouvelles articulations sont touchées depuis mon précédent message , ainsi que le talon qui m'a fait mal plusieurs jours .

Le plus difficile à vivre est l état grippal chronique et permanent , je n'ai que très rarement des moments dans la journée Ou "Ca va" Ou je n'ai plus cette chape de plomb sur Moi, ces tensions, lourdeurs, sorte de courbatures difficiles à définir ..cette fatigue du corps qui devient poupée de chiffon et de l'esprit , car le moindre geste peut devenir difficile .

Qu est il prévue pour toi ? Qu envisage les médecins ?

[Kawett]

Je sais que les témoignages datent un peu mais je me permets d'apporter mon expérience sur le sujet. J'ai 36 ans et il ya 2 ans on m'a diagnostiqué une sclé sclerodermie systémique, ce fut à la fois un choc mais aussi un soulagement car enfin j'ai pu mettre des mots sur mes maux. Chaque test (capillaroscopie) ,pds....étaient positifs alors que j'essayais de me persuader qu'il y avait une erreur... j'ai testé bon nombre de traitements certains avec des effets secondaires atroces. Le seul qui me reste est le methotrexate qui soulage qq peu mes douleurs. Je vis au jour le jour en attente de quelque chose de bien alors peut être un remède ou juste de l'espoir.

[Sara9585]

Bonjour je me permets de vous contacter car je vous ai lu sur le groupe
J'espère que vous allez mieux depuis votre post.
Je suis très certainement atteinte de sclérodermie mais je ne connais pas encore la forme ni si cela est avéré,
Taux anticorps (hep2) :80
Taux scl 70 : 3,2
CH50 : >60

pouvez vous me dire svp vos résultats ? Vos symptômes ? Vos douleurs ?

J'ai consulté un interniste hier a l'hôpital, malgré la présence des anticorps et des anti scl70 et mes douleurs, il ne veux pas poser de diagnostic selon lui les résultats ne sont pas significatif...

C'est tout nouveau pour moi, je l'ai appris par hasard sur une prise de sang destiné a faire une fiv
Merci beaucoup pour votre retour, au plaisir de vous lire si vous le souhaitez.
Bonne journée

[Angela]

Bonjour

J'ai 35 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de la sclérodermie début déc 2019, c'est encore récent pour moi.

Avez-vous le syndrôme de Reynaud? c'est en général une maladie secondaire de la sclérodermie.

Voici pour mon cas, mon histoire:

J'ai commencé par une capillaroscopie suite à mes doigts blancs réguliers sur les 2 mains (tous sauf les pouces), cela faisait déjà qq années mais cela devenait de plus en plus intense, je trouvais ça suspect! Notamment, ils devenaient bleu, violet...
Les anticorps anti-centromère se sont révélés bcp trop élevés, ce qui a permis de diagnostiquer la Sclérodermie.
Aussi, le professeur trouvait que j'avais la peau un peu dure et épaisse, personnellement je ne vois et ne sens rien!

Je n'ai pas d'autres symptômes, en tout cas j'ai pas l'impression, si ce n'est que des petites rougeurs régulières en dessous du nez (niveau narines seulement) ou nez un peu rouge (surtout avec le froid)
Avec le froid, mes orteils commencent aussi à devenir de plus en plus blancs.

Je suis ressortie démoralisée le jour de cette annonce, surtout que je voulais faire une FIV derrière ce rdv... on me contre indique pas, mais je n 'ai pas l'impression qu'ils aient bcp d'expériences avant mon cas sur les grossesses et la maladie, je suis preneuse de toutes informations sur ce sujet?

J'ai d'autres questions:

-Faut-il prendre des vitamines régulièrement?
-Prévenir la peau (encore plus avec le soleil), l'hydrater? si oui, quelle crème est recommandée?
Je n'ai pas vraiment d'infos sur ça.

La vitesse de la maladie dépend du patient car chq cas est différent mais je pense svt que je n'irai pas jusqu'à la retraite, je profite donc de la vie! Malheureusement, les idées noires nous envahissent avec ces incertitudes!

Merci

Courage à tous car ce n'est pas simple de ne pas savoir grand chose...

[Kawett]

Salut angela, voilà moi j'ai été diagnostiquée en avril 2017 ,j'avais déjà qq symptômes, jai 37ans.
Comme toi le ciel s'écroulait sur moi...
Il faut apprendre à penser à soi tu as déjà bcp de chance, pas de symptômes mis à part la coloration des doigts.
Parfois j'ai envie de baisser les bras mais j'ai 2 garçons et ils ont besoin de moi alors accroche toi et accepte les traitements qu'on te propose.

[Angela]

Bonjour
Oui je vis comme ci de rien n etait et je suis enceinte à ce jour au moment où je laissais tomber le projet, super heureuse.
Oui il faut pas abandonner surtout Avc nos enfants ils ont besoin de nous.
Vous avez quels symptômes ?

[Carambole01]

Bonjour Angèla,
J'ai 56 ans, et j'ai été diagnostiquée en octobre 2017 . J'ai le syndrome de Raynaud et des douleurs articulaires. La maladie ne se voit pas, on ne nous croit pas forcément ...(pour moi, c'est cela qui est difficile à vivre).
il faut etre bien suivie, régulièrement, et prendre la vie du bon coté ...
courage : ! Carambole01