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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 68 résultats

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par PATOU
28 oct. 2023 13:59
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 299
Vues : 154960

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonsoir. Mon histoire avec la maladie remonte à des années. Des années que je suis sûre d'avoir une SLA... Je viens de faire un emg du diaphragme. Tout est normal, Mes problèmes respiratoires ne viennent pas de là, c'est rassurant. Seulement en faisant l'examen, le docteur qui m'envoyait de bonnes ...
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par PATOU
25 oct. 2023 14:06
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 299
Vues : 154960

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour ! Voici mon parcours depuis 6 ans sans aucune hospitalisation / En 2017 douleur au centre du cerveau limite malaise violent accompagnée d'une fatigue extrême indescriptible des fasciculations dans le corps des crampes violentes aux mollets quelques jours plus tard atrophies ( manque de muscl...
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par PATOU
22 sept. 2023 23:12
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14713

Re: SLP

Bonsoir et merci pour votre retour Quand ils ne trouvent pas malheureusement c'est la case psy , pour ma part je n'ai pas eu cette conclusion mais pour beaucoup oui surtout les maladies neurodégénérative . Je pense que pour votre maman elle a été prise au sérieux concernant les signes cliniques c'es...
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par PATOU
22 sept. 2023 15:31
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14713

Re: SLP

Bonjour Moune 74 Désolée pour votre maman , je suis en errance médicale depuis 6 ans avec des signes précurseurs de sla ou slp ....j'ai consulté une neuro en 2018 qui m'a dit avec des vitamines ça ira mieux , à l'époque je pouvais faire quelque pas quand je marchais j'avais une sensation de perdre l...
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par PATOU
12 sept. 2023 09:57
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )
Réponses : 20
Vues : 6638

Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Merci beaucoup pour vos témoignages respectifs qui me touche énormement. Ayant également uen pathologie neurologique méconnue en France, je me retrouve très régulièrement devant des neurologues, condescendants, narquois, moqueurs, qui savent sans même vous ausculter que ce n'st pas ça que vous avez...
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par PATOU
11 sept. 2023 12:33
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )
Réponses : 20
Vues : 6638

Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Bonjour yaolt

Je suis toujours en errance médicale , je me bats pour être prise en charge
merci pour le courage
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par PATOU
05 sept. 2023 16:02
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : BABINSKI
Réponses : 5
Vues : 1904

Re: BABINSKI

Bonsoir Patou, Merci pour votre soutien. Demain matin mon mari m'accompagnera chez la neurologue car je suis si terrorisée que je suis incapable d'affronter seule la consultation. La nuit dernière jen'ai pas pu dormir et me suis couchée à 4 heures du matin! Je vous tiendrai au courant. Bonne soirée...
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par PATOU
31 août 2023 12:26
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 299
Vues : 154960

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Effectivement on a pas une perte de muscle comme ça , impossible As tu fais une recherche Lyme ? vitamine B12 ? CPK ? j'ai du aussi faire des vidéos fasciculations et atrophies ; ils ont dit " ha oui " au bout de 2 ans et demi :o Par rapport aux nombreux témoignages les EMG se confirment p...
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par PATOU
13 juin 2023 12:35
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )
Réponses : 20
Vues : 6638

Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Je suis en errance médicale depuis un an. Piquée par une tique en mai 2022 puis covid juin 2022 7 jours après douleurs musculaires et articulaires ne plus monter les marches. Plusieurs hospitalisations Ras test lyme douteux, plusieurs spécialistes, rien. Deux spécialistes me disent qu il faut que j...
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par PATOU
13 juin 2023 12:28
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )
Réponses : 20
Vues : 6638

Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Bonjour Mais complétement d'accord avec vous Gama narquois, moqueurs, qui savent sans même vous ausculter que ce n'st pas ça que vous avez. C'est de la maltraitance médicale , mon état se dégrade personne bouge tout simplement pour ne pas remettre en question un diagnostic erroné beaucoup dans ma si...

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