Excellente initiative.

Bonjour, J ai trouvé un groupe Facebook ,créé par des américains, avec des parents et personnes "PHIP" partout dans le monde,et grâce à la traduction : chacun parle dans sa langue et nous n avons qu à cliquer sur " traduire" pour comprendre. Si cela vous intéresse,je pourrais vou...

Bonjour Je suis Virginie, 37 ans. Maman d'Abby âgée de bientôt 9 ans. J'apprends ce 11 juin 2019 que ma fille est atteinte de la mutation PHIP. Je comprends mieux ses compulsions alimentaires et ses "troubles" du comportement ainsi que ses flappings. Cependant, je m'interroge sur l'après ...

Bonjour, Je vous rejoins dans votre recherche. Un travail de recherche a permis de mettre en évidence chez ma fille de 10 ans un variant dans le gène PHIP de survenue de novo. Cette analyse doit être confirmée par un laboratoire de diagnostic. Je ne sais rien de plus. Pas de traitement, pas de visi...

Bonjour,

Quand vous dites trouble du comportement,vous pourriez étayer ?
Si vous le souhaitez nous pouvons échanger par message privé ou par mail ou téléphone.
Je reste disponible.
Cordialement

Bonjour, notre enfant de 3,5 ans est lui touche sur le gène PHIP,mais vos messages me troublent par la ressemblance de symptôme. Nous avons posté un message en Janvier concernant son anomalie. Si quelqu un veut échanger....ce sera avec plaisir.
A bientôt

Bonjour,
Je suis ravie de votre message.
Je viens de vous envoyer un message privé.
Bien cordialement.
A bientôt

Bonjour, Nous sommes les parents d un petit garçon de 3,5 ans,dont le diagnostique est tombé début Janvier 2019 : anomalies dans le gène PHIP , mutation de novo (=mon mari et moi ne sommes pas porteur ). Nous cherchons d autres familles , idéalement Française car nous ne parlons pas anglais, afin d ...