Le Forum maladies rares

[Ineuyep]

Salut à tous,

Petit message à tous après une nouvelle poussée cette semaine qui m'a reconduit en hospit et changement de traitement à venir apparemment. Je vous tiendrais informé de ce que mon interniste a décidé, moi qui vous avez posé des questions sur le sujet de la "chimio immunitaire".
Là je reviens vers vous dans ma quête d'infos et en vue d'optimiser nos chances: avez-vous des connaissances/conseils sur l’alimentation : à savoir s'il existe des aliments "bénéfiques" pour nous? d'autres plutôt ) éviter même si je suppose que dans ceux là on va retrouver tout ce qui est épices...?
Et y'a t'il des "méthodes alternatives" qui peuvent aussi nous aider en complément de nos traitements quotidiens?

Bon week end à tous amis stillés :) et encore merci pour vos réponses

[lili16]

Bonjour lneuyep,

Désolé d'apprendre que tu as fait une rechute, j'espère que ça ira mieux.

A part de limiter ma consommation de sel, sucre et gras à cause de la cortisone je n'ai pas eu d'autres conseils sur l'alimentation. Mais ce sujet m'intéresse aussi.

Pourquoi éviter les épices ? Au contraire, une diététicienne m'avait dit de ne pas hésiter à en mettre afin de relever le goût des plats. Ensuite, j'entends beaucoup parler du curcuma comme remède miracle contre les douleurs et inflammations articulaires mais j'ai pas testé.

[Math17500]

Dur dur cette rechute. Peut être que le nouveau traitement sera beaucoup mieux pour toi ;)
Niveau alimentation je m’etais la question uniquement de savoir si une mauvaise alimentation pouvait engendrer la maladie. On m’a toujours répondu que non.
Le seul aliment que l’on m’a conseillé est les champignons de Paris pour la vitamine qu’il renferme.
Après je me suis pas vraiment renseigné pour autre chose car je suis vraiment très difficile.
Comme le dit lili16 le sel est à proscrire et le palier avec des épices pour rehausser les plats.
Bonne journée à tous

[Ineuyep]

Merci pour vos réponses
Bon les épices genre piment augmentent certains syndromes inflammatoires donc je pense que c'est à éviter.
Le curcuma et la cannelle j'en ai entendu parler aussi mais jamais testé non plus
Pour ce qui est du sel, sucre et graisses même en faisant attention on grossit quand même donc autant ne pas toujours se priver et aussi savoir se faire plaisir des fois. ;)

[Math17500]

Quand j’etais Avec des fortes doses de cortisone
Je me faisais un plaisir par mois avec la pizza

[Modérateur]

il n'existe pas de régime alimentaire "type" à associer systématiquement à une corticothérapie... vous trouverez une information globale sur l'alimentation sur ce site de l'aphp : http://www.cortisone-info.fr/Corticoide ... imentation
Par ailleurs, les vertus des épices et des aromates ne se limitent pas en effet au gout et à la couleur,et même le piment qui contient de la capsaïcine, aurait aussi des vertus antioxydantes et anti-inflammatoires (cette substance est aussi irritante.... c'est pourquoi elle peut être déconseillée dans certains cas) http://www.allodocteurs.fr/alimentation ... aragraphe2

[Ineuyep]

Merci pour les infos modérateur

[babelute]

bonjour a tous,
diagnostiquée stil en janvier 2017 et sous kineret depuis juillet 2017, depuis cette date, je tente de manger sans gluten ni lactose, respectant ainsi en partie seulement le régime "seignalet" du nom du medecin qui a découvert le lien entre états inflammatoires et alimentation; il n'a jamais quasiment pas été soutenu par ses confrères, à l'exception du professeur joyeux et est malheureusement décédé il y a environ 25 ans; dans son livre "l'alimentation la troisième médecine" il parle des cas de still, au nombre de huit, sortis d'affaire avec le régime (bien plus contaignant que le sans gluten ni lactose, je vous laisse le decouvrir). pour ma part, je ne suis pas sortie d'affaire, mais il me semble que je ne m'en tire pas trop mal , puisque je peux me contenter d'une injection de kineret tous les deux ou trois jours.. peut etre que je m'en passerai un jour.. peu de médecins sont à l'écoute quand je parle de ce regime, ils balaient ça d'un revers de main.. la personne qui m'avait parlé de ce régime avait pour sa part réussi à se passer de traitement, la plupart du temps.
des tas de livres de cuisine "seignalet" sont disponibles ainsi qu'un groupe facebook
bonne suite à tous !

[Modérateur]

Bonjour Babelute et merci de votre contribution au forum .Voici la réponse que nous avions faite le 13 juillet 2015 concernant le régime Seignalet dans le forum syndrome de Sharp, notre position reste identique.


Bonjour Rolande et merci pour votre témoignage, nous devons toutefois signaler que le régime Seignalet n'a pas le support d'études scientifiques rigoureuses, son efficacité thérapeutique n'est pas reconnue par la communauté scientifique.
Si Seignalet a publié de nombreux articles dans des revues scientifiques reconnues , aucune ne publia ses articles en rapport avec la nutrition: aucun ne correspondant aux critères qualitatifs voulus (double aveugle, c'est-à-dire randomisé, et avec groupe témoin ).
D'autre part, ce régime est Non recommandé aux enfants, aux personnes âgées, aux femmes enceintes et à celles qui allaitent étant donné le risque d’intoxication et de carences alimentaires.
Ce régime doit être suivi sous la supervision d’un médecin ou d’un nutritionniste.