Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Modérateur » Lun 22 Jan 2018 17:29

Il existe des consultations de référence des maladies rares de la surrénale, si vous nous précisez votre région, nous pourrons mieux vous orienter.
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar souddib1979 » Mer 21 Mar 2018 18:52

Bonjour à tous,
j'aimerai partager avec vous mon cas,
cela fait quelques années que je prends du poids, je mets tout sur le dos des grossesses (3 grossesses), de 76kg j’atteins 93kg, pour 1.74m.
j'ai décidé de faire un régime strict suivie par une nutritionniste (2 mois = 750g de peirdu), je désespère et laisse tomber.
je suis passée par dés périodes de stress intense, et une petite dépression . il y a plus d'un an et demi, je n'ai plus aucun stress, je suis bien, je vis une vie normale, pourtant j'ai des épisodes de fatigue, donc je mets tout sur le dos du boulot.
j'ai décidé de reprendre le tennis, mais après quelques séances j'ai eu une douleur musculaire très intense, rendez vous chez le médecin qui me prescrit des anti-inflammatoire et me demande de ne pas jouer au tennis pour 1 mois. je n'ai plus joué car la raquette me semble lourde.
depuis je ressens une fatigue interminable, j'ai toujours mal au cou, aux épaules, je n'y prête pas attention pourtant je dors bien, je prends du poids (mais pas trop) mon visage gonfle, des douleurs articulaires.
Dernièrement je commence à avoir mal aux yeux et je remarque que mes yeux gonflent aussi, je demande l'avis d'un ami médecin qui me dit que c'est une exophtalmie, et qu'il faut voir un endocrino.
l'endocrino m'ausculte et note plusieurs symptomes : visage rond, tension pincée (diastolique élevée), poid sur concentré sur la partie haute du corps, bosse de bison, acné, vergeture violettes dans la partie intérieure des cuisses ) il soupçonne le syndrome de cushing et m'oriente vers l'ohtalmo pour éliminer toute raison ophtalmique (exophtalmie bilatérale de grade 1 d'origine non ophtalmique).
l'endocrino me demande une batterie d'analyses et une écho cervicale:
résultats:
- hypertrophie modérée de l'isthme thyroidien, nodule iso échogène grade 2 au niveau polaire supérieur droit et plaire inférieur gauche.ganglion inflammatoire bilatéral 7.5/5.2.
- analyses: Cortidol de 8h 586.84nmol/l , TSH 2.16mUI/L , FT4 12.65pmol/l , 17 beta Oestradiol 54.99 pg/ml , FSH 5.23 mUI/ml (j(étais en phase lutéale), Hdj 0.32 g/l, CLU normal (63.5 μg/24 h).
mon endocrino me demande de refaire le cortisol libre urinaire, de faire le cycle nycthéméral du cortisol et le test de freinage.
une amie dont le frère est endocrino lui a montré mes résultats a dit qu'il n' y a pas de syndrome de cushing et qu'il n' a y pas lieu de faire les tests complémentaires demandés.
je suis perdue je ne sais quoi faire.
continuer les tests ou ignorer cela, mais je veux avoir une raison logique à mon exophtalmie.
merci pour vos réponses.
souddib1979
 
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Modérateur » Jeu 22 Mar 2018 13:26

Bonjour

Si vous nous dites où vous résidez nous pourrons vous donner les coordonnées du centre de référence ou compétences le plus proche de chez vous.

Cordialement
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar souddib1979 » Jeu 22 Mar 2018 17:46

Bonjour,
Je n'habite malheureusement pas en France mais au maroc.
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Re: question diagnostic cushing

Messagepar Nina34 » Lun 9 Avr 2018 02:29

mandinou45 a écrit:Bonjour,

Je viens vers vous pour vous poser une petite question : est ce possible d'avoir le syndrome de cushing tout en ayant un test au synachtene et un test de freinage faible négatif ???

Mes symptomes ressemblent beaucoup a ceux d'un cushing (hypothyroidie, hypertension, prise de poids surtout au niveau du tronc, absces, faiblesse musculaire...)

Au niveau biologique, ma vs et crp sont élevés, j'ai un micro adenome de 3 mm et un kyste epiphysaire de 7 mm et mon acth est plus élevé a 16h qu'a 8h (quasi constant en fait) mais le cortisol est normal...

merci de votre aide.


Bonsoir je suis comme vous moi aussi j'ai un problème de kyste hypophysaire possible de me donner de vous nouvelle svp
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Syndrome de Cushing (suspicion)

Messagepar Ana97 » Mer 23 Mai 2018 18:10

Bonjour à tous,

J'ai 21 ans et depuis 2 ans je suis suivie par une endocrinologue pour un SOPK ( Syndrome des Ovaires polykystiques )mais à chaque fois que je vais la voir, ça varie entre 2 à 3 mois, elle me parle du Syndrome de Cushing.

J'ai fait quelques recherches sur internet, parce que oui au bout de deux ans, je veux bien croire l’endocrinologue, mais si elle me parle de cette maladie c'est pour une bonne raison ou en tout cas parce qu'elle pense que je peux potentiellement l'avoir.

Donc j'ai regardé sur internet et il se trouve que la plupart des symptômes dont parles les études que j'ai lu sont assez similaires aux miens.

J'ai eu il y a deux ans une acné assez sévère qui commence à se guérir tout doucement mais qui est encore présente, j'ai un hirsutisme très important (j'ai des poils biens bruns et épais au niveau du menton, du front qui descendent jusqu'au coin externe de l’œil puis vers les joues, sur la poitrine et les tétons, au niveau du nombril, la même ligne de poils comme chez les hommes, et sur le pubis et l'intérieur des cuisses c'est affreux, je dois m'épiler toutes les deux semaines pour avoir un effet impeccable, et sur les cuisses c'est simple ce n'est plus le simple duvet que je pouvais avoir il y a une dizaine d'années). Mais j'ai aussi le soucis d'avoir pris une bonne dizaines de kilos, je pèse maintenant 99.1 kg pour 1m68, ce qui fait beaucoup quand même.
Il y a aussi mon ventre, j'ai pris énormément de masse graisseuse à ce niveau là et de grosses vergetures bien profondes et violettes, des vergetures qui partent de la base du pubis pour remonter au dessus du nombril.

Il y a aussi que je prends toute ma masse graisseuse à l'intérieur des cuisses, pas à l'extérieur ni sur les fesses, au contraire j'ai perdu mes formes à ce niveau là.
J'ai un affaissement des seins, et je peux vous dire que c'est très complexant surtout quand on a 21 ans et que finalement on se retrouve avec des seins d'une petite vieille de 80.

Ma peau à terriblement de mal à cicatriser, je fais des bleus pour tout et pour rien, simplement en me cognant sur le coin de la table ou en me mettant des coups quand je dors. Et puis il y a se fait que j'ai de gros hématomes quand je fais mes prises de sang. A cause de ça je ne peux plus donner mon sang parce je fais d'énormes hématomes qui gonflent et qui sont bien noirs.

Au niveau du visage, j'ai le bas du visage très gonflé, le cou très large, et une tendance à avoir la face un peu rouge. Je perds beaucoup mes cheveux et à la base de la nuque j'ai bien cette bosse du bison qui me semble assez proéminente.

J'ai essayé par tous les moyens de perdre du poids, en passant par des régimes, des sèches sportives, des séances intensives de sports en salle, de la course à pied à jeun... Mais même comme ça je n'arrivais pas à perdre autant de poids que je voulais, je sais bien que le muscles est beaucoup plus lourds que le gras, mais je ne voyais aucuns réels changements physiques, ou enfin rien de vraiment flagrants.

Ça fait un mois que je ne suis pas retourné en salle de sport du fait parce que j'étais très occupée, je n'ai plus aucunes forces physique, que se soit dans les bras, le dos ou les jambes, mais aussi parce que je suis constamment fatiguée. Alors que pourtant j'essaye de dormir bien 8 heures par nuit, même si c'est difficile depuis quelques temps vu que je fais de l'insomnie. Et j'ai régulièrement des fourmis dans les jambes et le bras gauche surtout la nuit ou quand j'ai trop forcé, et puis des chutes de tensions j'en fais assez régulièrement.

J'ai cette sensation d'être constamment épuisée, faible, et mal dans ma peau. En me réveillant je me sens malade alors que finalement ce n'est pas le cas. J'ai cette affreuse sensation de devoir et vouloir vomir mais rien ne sors.
J'ai des menstruations terriblement irrégulières, je ne vais pas les avoirs pendant plusieurs mois, puis un beau jours elles arrivent, alors que je suis sous pilules et elles durent 2 voir 3 semaines ou elles durent 3 jours puis reviennent 10 jours après et durent encore une fois 3 à 5 jours. C'est très pénible ! Pas que j'aime cette période, mais tout de même il faut être sans arrêt paré à l'éventualité prochaine qu'elles arrivent alors qu'en fait non.

D'un point de vue psychologique c'est une catastrophe. Je pique des colères pour tout et pour rien, certaines fois j'en viendrais même à devenir violente, mais j'arrive assez à me retenir pour exploser sur des bouts de papiers que je trouve dans ma chambre.
Pourtant ce n'est pas du tout dans mon caractère d'agir ainsi, certes je suis assez susceptible mais je suis le genre de personne à ne pas réussir à en vouloir à quelqu'un et à ne par réussir à me mettre vraiment en colère. Alors que maintenant quand je me mets en colère je me ferais presque peur à moi même. J'espère ne pas passer pour une folle complètement déséquilibrée.

Il faut dire que quand j'en parle à mon entourage ils me disent tous que c'est dans ma tête, que je m'invente des douleurs, des problèmes, et que je fais du cinéma. Mais je vous assure que ce n'est pas le cas.

C'est tellement frustrant parce que j'en viens à douter de moi même et de mon corps, je n'ose plus me regarder dans un glace ou en photo. Je suis tellement complexée que je n'ose plus sortir. Je n'en peux simplement plus de devoir faire des tonnes de prises de sang.

C'est dur psychologiquement et je ne sais vraiment plus comment gérer tout ça.
Je me tourne vers vous dans l'espoir de trouver quelqu'un qui est eu le même parcours que moi et qui pourrais me donner plus de détails sur si c'est vraiment le SOPK ou Cushing.

JE vous remercie à tous en tout cas de prendre le temps de lire ce message et vous souhaite à tous une bonne soirée .
Ana97
 
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Modérateur » Jeu 24 Mai 2018 12:50

Bonjour

Nous comprenons bien vos interrogations mais ce n'est pas sur un forum que vous allez obtenir un diagnostic. Seul un médecin qui vous verra en consultation peut poser un diagnostic en réalisant des examens. Il existe des services spécialisés dans la maladie de Cushing. Nous pouvons vous donner les coordonnées si vous nous dites dans quel département où vous résidez.

Cordialement
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Ana97 » Jeu 24 Mai 2018 13:15

J'habites dans l'Ain plus exactement à Bourg-en-Bresse, mais à partir de septembre je serais amener à déménager sur Saint Etienne dans la Loire

Cordialement
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Modérateur » Jeu 24 Mai 2018 14:50

Rebonjour

Je vous donne les coordonnées du centre de compétences pour les maladies rares de la surrénale au CHU de Saint Etienne:
Il s'agit du Pr Natacha Germain. Pour prendre RV http://www.chu-st-etienne.fr/ActiviteSo ... &Visu=spec
Demandez bien pour une consultation spécialisée.
Je vous donne Saint Etienne car il n'y a rien à Bourg en Bresse et il faut mieux commencer un suivi à l'endroit où vous allez résider par la suite. Prenez un RV dès maintenant les délais sont sans doute longs.

Cordialement
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Ana97 » Dim 27 Mai 2018 17:09

Merci beaucoup, j'appellerais dés demain matin à la première heure.

Sur Bourg-en-Bresse je suis suivie par le Docteur *....*

Edit: Conformément à la charte, veuillez de pas citer de nom de médecin en dehors de ceux faisant partie des centres de référence ou compétences maladies rares.
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