Syndrôme d'apert

Les acro-céphalo-syndactylies représentent un groupe de troubles malformatifs congénitaux héréditaires caractérisé par des déformations crâniennes résultant de la fusion prématurée des os du crâne (craniosynostose mono ou multisuturale), une fusion ( syndactylie) des doigts ou des orteils, des traits du visage caractéristiques, un déficit intellectuel et d'un retard de développemental variable.
Le groupe inclut les syndromes d'Apert, de Pfeiffer, de Saethre-Chotzen, de Jackson-Weiss et de Carpenter.

Syndrôme d'apert

Messagepar Almamaya » Lun 26 Oct 2020 13:40

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de bientôt 3 ans, porteuse d'un syndrôme d'apert. Une maladie rare.
J'aimerai échanger avec d'autres parents ou les enfants devenus grands !
Ma fille s'appelle malohée ,elle est suivie à l'hôpital des enfants de Purpan à Toulouse.
Elle a eu pour l'instant un opération de sa craniosténose, une opération des pouces des pieds, et une séparation des auriculaires des 2 mains. Elle est rentrée à l'école cette année, et adore ça.
Elle a une rééducation en orthophonie, kiné, psychomot...par des professionnels en libéral.
Je lui ai ouvert une page Instagram :
Instagram.com/malohee2017
Voilà, si vous vous reconnaissez ou connaissez quelqu'un dans cette situation, n'hésitez pas à nous contacter. Merci.
Alexandra.B
Almamaya
 
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