Syndrôme d'apert

[Almamaya]

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de bientôt 3 ans, porteuse d'un syndrôme d'apert. Une maladie rare.
J'aimerai échanger avec d'autres parents ou les enfants devenus grands !
Ma fille s'appelle malohée ,elle est suivie à l'hôpital des enfants de Purpan à Toulouse.
Elle a eu pour l'instant un opération de sa craniosténose, une opération des pouces des pieds, et une séparation des auriculaires des 2 mains. Elle est rentrée à l'école cette année, et adore ça.
Elle a une rééducation en orthophonie, kiné, psychomot...par des professionnels en libéral.
Je lui ai ouvert une page Instagram :
Instagram.com/malohee2017
Voilà, si vous vous reconnaissez ou connaissez quelqu'un dans cette situation, n'hésitez pas à nous contacter. Merci.
Alexandra.B