Le Forum maladies rares

[Mattlass]

Bonjour,
Je me présente, je suis le papa d Emma. Elle a maintenant 3 ans et a la maladie de bainbridge ropers.
Il s agit d une maladie rare entrainant trouble alimentation, retard mental et psychomoteur très important...
Nous essayons d acquérir une voiture pouvant accueillir un fauteuil à terme..

Vous pouvez également suivre Emma sur sa page Facebook
https://www.facebook.com/Une-voiture-po ... 524914770/

Merci à vous tous!

Matthieu

[Laurie94]

Bonjour à tous, mon petit garçon de 4ans vient d être diagnostiqué avec ce syndrome.
Je serais intéressée pour rentrer en contact avec toutes les familles francaises.

[Emma43]

Bonjour,
Après de longues années notre fille Emma qui a 19 ans vient d être diagnostique asxl3.

[Modérateur]

Bonjour Emma43, vous êtes la 6 eme personne à rejoindre ce forum, merci pour ce premier message!