SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

Le syndrome de Bainbridge-Ropers est du à une mutation du gène ASXL3. Il se caractérise dès la naissance par des problèmes d’alimentation, un retard psychomoteur, un retard de croissance chez certains enfants et des particularités morphologiques (sourcils arqués, narines, déviation des mains).

parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Mattlass » Ven 25 Jan 2019 18:51

Bonjour,
Je me présente, je suis le papa d Emma. Elle a maintenant 3 ans et a la maladie de bainbridge ropers.
Il s agit d une maladie rare entrainant trouble alimentation, retard mental et psychomoteur très important...
Nous essayons d acquérir une voiture pouvant accueillir un fauteuil à terme..

Vous pouvez également suivre Emma sur sa page Facebook
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Merci à vous tous!

Matthieu
Mattlass
 
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