Le Forum maladies rares

[Mattlass]

Bonjour,
Je me présente, je suis le papa d Emma. Elle a maintenant 3 ans et a la maladie de bainbridge ropers.
Il s agit d une maladie rare entrainant trouble alimentation, retard mental et psychomoteur très important...
Nous essayons d acquérir une voiture pouvant accueillir un fauteuil à terme..

Vous pouvez également suivre Emma sur sa page Facebook
https://www.facebook.com/Une-voiture-po ... 524914770/

Merci à vous tous!

Matthieu

[Laurie94]

Bonjour à tous, mon petit garçon de 4ans vient d être diagnostiqué avec ce syndrome.
Je serais intéressée pour rentrer en contact avec toutes les familles francaises.

[Emma43]

Bonjour,
Après de longues années notre fille Emma qui a 19 ans vient d être diagnostique asxl3.

[Modérateur]

Bonjour Emma43, vous êtes la 6 eme personne à rejoindre ce forum, merci pour ce premier message!

[Ludo29]

Bonjour reçu hier les résultats pour ma fille qui fête aujourd'hui même c'est 14 ans .Il y a 11 ans diagnostiquée autiste profonde et depuis divers analyse génétique pour mettre un nom sur son handicap; Un coup dur à la lecture du résultat; Depuis toute jeune elle a reçu beaucoup de stimulations, elle ne mangeait que par sonde aujourd'hui elle mange en grande partie seule. Votre fille ne marchera jamais elle tient à peine assise, elle marche avec difficulté mais se déplace, danse. Elle joue, participe, rit. J'aimerai partager avec des parents d'enfants ou adultes touchés par ce syndrome afin d'échanger sur les différentes méthodes adoptées et adaptées à chacun. Ne pas se sentir seul. merci à vous et gardez courage.