bonjour à tous,
je suis médecin et ma fille de 4 ans et demi est atteinte de cette pathologie récurrente. Comme vous j'ai connu le même parcours chaotique.Sa pédiatre a évoquer le diagnostic très vite et est remarquable. Nous sommes encore aux différents essais thérapeutiques évoqués par vous tous…je vous donnerai mon témoignage de papa médecin bien sûr…
courage à tous c'est pas facile…
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une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour à tous et merci pour tout vos message , je me reconnai un peu dans tout vos message mon fils a eu d'autre maladies depuis le début de l'année c'est pour cela que j'ai pas répondu avant,j'espère que vos enfant vont bien, je suis très contente du site maladies rares infos qui ont accepter de mettre cette maladie dans la liste et avec plus de 4400 visites en moins d'un an j'espère aider d'autres parents, merci pour vos témoignage,vous pouvez aller voir aussi association affmf sur leur site ,voilà à bientôt et bon courage à tous et patience
Re: syndrome de marshall (pfapa)
vikame a écrit :Bonjour à tous et merci pour tout vos message , je me reconnai un peu dans tout vos message mon fils a eu d'autre maladies depuis le début de l'année c'est pour cela que j'ai pas répondu avant,j'espère que vos enfant vont bien, je suis très contente du site maladies rares infos qui ont accepter de mettre cette maladie dans la liste et avec plus de 4400 visites en moins d'un an j'espère aider d'autres parents, merci pour vos témoignage,vous pouvez aller voir aussi association affmf sur leur site ,voilà à bientôt et bon courage à tous et patience
Bonjour, on a diagnostiqué le syndrôme de Pfapa à mon fils , agé de 5 ans , il y a qques mois après 4 hospitalisations. C'est un réel soulagement d'avoir identifié cette maladie. Nous sommes passés par des diagnostics plus inquiétants les uns que les autres ( mucoviscidose ...). A chaque sortie d'hôpital, la pédiatre nous disait : "A bientôt !" ... je ne trouvais pas ça drôle ... mais pas du tout ! A présent je traite les crises à la maison.
Par contre mon fils a un niveau d'angoisse très élevé à l'approche de la crise : il est en panique s'il ne me voit plus, il doit tout le temps savoir où je suis dans la maison. Il refuse de rester seul dans une pièce. Avez vous remarquer cela cz vos petits ?
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour,
Voila j'ai 3 enfants une fille de 10 ans et deux garcons de 7 ans et 16 mois. Je suis dans le meme cas que vous pour mon dernier. Cela a commencé a 3 mois otite angine et laryngite a repetitions mais sans fievre. A 9 mois notre doc inquiet par son ganglion dans la nuque lui fait passer une echo cervical. Et la surprise plusieur ganglions sont gonflés. Notre doc nous envoi voir le pediatre a l'hopital de chez nous. Prise de sang faite pour lui rien d'inquitant on peut rentrer. Notre doc pas d'accord nous refait faire une prise de sang et echo abdominal. R.A.S... on nous envoi a la timone voir le meilleur professeur hematologue au mois de mars. Pour lui il fait ses defenses les beaux jours arrivent on s'inquite pas tout va rentrer dans l'ordre. Avril malade pas de fievre. Mois de Mai gastro otite angine plus de 40 de fievre urgence chez nous 2 jours d'hopital pour deshydratation...le lendemain hospitalisation a l'hopital nord 1h de route car chez nous le pediatre nous renvoi disant que c'etait pas grave. La bas mon bb est perfusé prise de sang. La pediatre nous dit que les plaquettes chutes. Leucemie? L'angoisse. 3 jours apres encor prise de sang les plaquettes remontent. Tt va bien je dois juste redescendre a marseille dans 10 jours pour etre sur que tt va bien car trop grosse perte de poid inexpliqué. Juin on voit l'orl pour ses otites tjs rien notre bb va bien. Juillet otite angine forte fievre. On lui donne l'advil il saigne du nez. Prise de sang tt va bien. Mon doc en a marre il veut trouver ce que mon bb a. Lettre a la pediatre rdv le 22 aout. Juste avant rebelotte angine rouge otite gastro vomissement forte fievre le tt pdt une semaine. J'ai vu la pediatre et la je lui dis: je sais qu'un enfant doit faire ses defenses mais la c'est trop c'est pas normal trouvez moi ce qu'il a je vais devenir folle.
On reprend tout son dossier. Le tilt la fievre qui est survenue du jour au lendemain. Elle me dit qu'elle a trouvé il existe 3 maladie sur la fievre recurente. 2 sont ecartées il en reste une mais la seule chose qu'elle me dit: on se voit le 10 octobre on recommence tous les examens vous retournez voir l'orl avant notre rdv pour confirmer qu'il y a pas eu de consequences avec ses 18 otites et angines vous notez les fievres les symptomes et la date des "crises" normalement cette maladie on l'a detecte qu'a l'age de 3 ans.
Je reste sans reponse je rentre chez moi et je tape les mots clé "fievres recurentes" je tombe sur la maladie de marshall et sur vos conversations. Les fievres sont toutes les 3 semaines c'est stressant car mon fils ne grossit plus et se fatigue facilement. Je suis inquiete mais soulagée car je savais que c'etait pas normal. Je dois voir notre doc cette semaine grace a lui et son soutien on peut enfin poser un nom la dessus et on sait a quoi s'attendre.
Voila j'ai 3 enfants une fille de 10 ans et deux garcons de 7 ans et 16 mois. Je suis dans le meme cas que vous pour mon dernier. Cela a commencé a 3 mois otite angine et laryngite a repetitions mais sans fievre. A 9 mois notre doc inquiet par son ganglion dans la nuque lui fait passer une echo cervical. Et la surprise plusieur ganglions sont gonflés. Notre doc nous envoi voir le pediatre a l'hopital de chez nous. Prise de sang faite pour lui rien d'inquitant on peut rentrer. Notre doc pas d'accord nous refait faire une prise de sang et echo abdominal. R.A.S... on nous envoi a la timone voir le meilleur professeur hematologue au mois de mars. Pour lui il fait ses defenses les beaux jours arrivent on s'inquite pas tout va rentrer dans l'ordre. Avril malade pas de fievre. Mois de Mai gastro otite angine plus de 40 de fievre urgence chez nous 2 jours d'hopital pour deshydratation...le lendemain hospitalisation a l'hopital nord 1h de route car chez nous le pediatre nous renvoi disant que c'etait pas grave. La bas mon bb est perfusé prise de sang. La pediatre nous dit que les plaquettes chutes. Leucemie? L'angoisse. 3 jours apres encor prise de sang les plaquettes remontent. Tt va bien je dois juste redescendre a marseille dans 10 jours pour etre sur que tt va bien car trop grosse perte de poid inexpliqué. Juin on voit l'orl pour ses otites tjs rien notre bb va bien. Juillet otite angine forte fievre. On lui donne l'advil il saigne du nez. Prise de sang tt va bien. Mon doc en a marre il veut trouver ce que mon bb a. Lettre a la pediatre rdv le 22 aout. Juste avant rebelotte angine rouge otite gastro vomissement forte fievre le tt pdt une semaine. J'ai vu la pediatre et la je lui dis: je sais qu'un enfant doit faire ses defenses mais la c'est trop c'est pas normal trouvez moi ce qu'il a je vais devenir folle.
On reprend tout son dossier. Le tilt la fievre qui est survenue du jour au lendemain. Elle me dit qu'elle a trouvé il existe 3 maladie sur la fievre recurente. 2 sont ecartées il en reste une mais la seule chose qu'elle me dit: on se voit le 10 octobre on recommence tous les examens vous retournez voir l'orl avant notre rdv pour confirmer qu'il y a pas eu de consequences avec ses 18 otites et angines vous notez les fievres les symptomes et la date des "crises" normalement cette maladie on l'a detecte qu'a l'age de 3 ans.
Je reste sans reponse je rentre chez moi et je tape les mots clé "fievres recurentes" je tombe sur la maladie de marshall et sur vos conversations. Les fievres sont toutes les 3 semaines c'est stressant car mon fils ne grossit plus et se fatigue facilement. Je suis inquiete mais soulagée car je savais que c'etait pas normal. Je dois voir notre doc cette semaine grace a lui et son soutien on peut enfin poser un nom la dessus et on sait a quoi s'attendre.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Le syndrome de Marshall est une fièvre récurrente non héréditaire d’évolution spontanément résolutive en quelques mois ou années. Comme vous en témoignez tous et malgré son caractère bénin, cette affection, du fait de sa fréquence et l’intensité des épisodes fébriles peut peser sur la vie familiale. Ce rendez vous du 10 octobre permettra une meilleur prise en charge; en attendant, bonne rentrée à tous malgré ces difficultés.
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Oui on espere qu'ils trouveront un traitement et on espere que cela passera vite. Mais c'est mal parti cette nuit il a fait de la fievre et saigné du nez. Il a eu tres peur et nous l'avons fait dormir avec nous pour qu'il soit rassuré.
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour,
je suis maman d'une petite fille de 2 ans récemment diagnostiquée Marshall.
Je vois que c'est une "maladie rare" mais en même temps nous paraissons nombreux à être concernés !
Auriez-vous des données épidémiologiques svp ?
Pour info, et pour compléter tout ce que j'ai pu lire :
chez nous, paracétamol et ibuprofène sont inefficaces. Nous n'avons pas encore testé les corticoïdes, mais nous avons découvert que la fièvre de ma fille passait plus facilement avec de l'aspirine.
J'ai aussi retenu un conseil donné par une autre maman sur un autre forum : lors des épisodes de fièvre, je donne des chips à manger à ma fille. Ca lui permet d'avoir un apport suffisant en sel pour qu'elle puisse conserver l'eau dans son corps (limiter les effets de la transpiration). De toutes façons, en période de fièvre, elle mange très peu : alors si elle mange des chips et que ça lui plait, ça me va aussi.
J'espère que ces petits conseils pourront aider quelques familles.
je suis maman d'une petite fille de 2 ans récemment diagnostiquée Marshall.
Je vois que c'est une "maladie rare" mais en même temps nous paraissons nombreux à être concernés !
Auriez-vous des données épidémiologiques svp ?
Pour info, et pour compléter tout ce que j'ai pu lire :
chez nous, paracétamol et ibuprofène sont inefficaces. Nous n'avons pas encore testé les corticoïdes, mais nous avons découvert que la fièvre de ma fille passait plus facilement avec de l'aspirine.
J'ai aussi retenu un conseil donné par une autre maman sur un autre forum : lors des épisodes de fièvre, je donne des chips à manger à ma fille. Ca lui permet d'avoir un apport suffisant en sel pour qu'elle puisse conserver l'eau dans son corps (limiter les effets de la transpiration). De toutes façons, en période de fièvre, elle mange très peu : alors si elle mange des chips et que ça lui plait, ça me va aussi.
J'espère que ces petits conseils pourront aider quelques familles.
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour,
Mon fils âgé de 12 ans, souffre aussi du syndrome PFAPA. Ces fièvres ont débuté vers 15 mois. Elles étaient, comme pour vous, très régulières (toutes les 15 jours), elles duraient 3 jours à 40 °C.
Il avait toutes les 3 hres Advil et Paracetamol, sans résultat. Ils lui ont ensuite donné un traitement à la colchicine. Il y a eu un mieux car cela a espacé les fièvres, mais au bout de 6 mois elles sont redevenues comme avant. Le seul moyen pour baisser la fièvre est la cortisone.
C'était, comme pour vous, très difficile à vivre, très angoissant. Il a eu 2 convulsions. Pour éviter d'autres convulsions je prévenais l'école qu'il fallait donner un paracétamol dès que l'enseignant voyait que mon fils n'était pas bien.
Aujourd'hui, il a toujours ses fièvres mais heureusement moins souvent. C'est environ tous les 3 mois. La dernière fois c'était le week-end dernier. Et au lieu de durer 3 jours, elles durent 2 jours.
Mon soucis aujourd'hui ne sont plus ses fièvres mais sa croissance. A force d'être toujours malade, il ne mangeait plus. Il a commencé par casser sa courbe de poids, puis sa courbe de croissance.
J'ai appelé la semaine dernière une association sur les fièvres périodiques (dont le PFAPA), l'AFFMF. Cette association n'existait pas quand mon enfant était petit. Je vous invite à les contacter. Je vais adhérer pour pouvoir participer. Quand je les ai eu au téléphone, ils avaient répertorié 4 cas en France. Je penses qu'il y en a beaucoup plus, mais nos enfants sont pas comptabilisés. Il faut que cela le soit. Plus il y aura d'enfants, plus la médecine se penchera sur leur cas pour essayer d'expliquer la raison de ces fièvres. L'association m'a indiqué qu'ils ont monté avec des pédiatres des centres d'observation en France. Contactez les pour connaitre le centre d'observation le plus proche de chez vous. Bon courage à tous. Nathalie
Coordonnées de l'AFFMF :
AFFMF
20 Rue de Madrid
75008 Paris
tel 01 48 74 41 71
Mon fils âgé de 12 ans, souffre aussi du syndrome PFAPA. Ces fièvres ont débuté vers 15 mois. Elles étaient, comme pour vous, très régulières (toutes les 15 jours), elles duraient 3 jours à 40 °C.
Il avait toutes les 3 hres Advil et Paracetamol, sans résultat. Ils lui ont ensuite donné un traitement à la colchicine. Il y a eu un mieux car cela a espacé les fièvres, mais au bout de 6 mois elles sont redevenues comme avant. Le seul moyen pour baisser la fièvre est la cortisone.
C'était, comme pour vous, très difficile à vivre, très angoissant. Il a eu 2 convulsions. Pour éviter d'autres convulsions je prévenais l'école qu'il fallait donner un paracétamol dès que l'enseignant voyait que mon fils n'était pas bien.
Aujourd'hui, il a toujours ses fièvres mais heureusement moins souvent. C'est environ tous les 3 mois. La dernière fois c'était le week-end dernier. Et au lieu de durer 3 jours, elles durent 2 jours.
Mon soucis aujourd'hui ne sont plus ses fièvres mais sa croissance. A force d'être toujours malade, il ne mangeait plus. Il a commencé par casser sa courbe de poids, puis sa courbe de croissance.
J'ai appelé la semaine dernière une association sur les fièvres périodiques (dont le PFAPA), l'AFFMF. Cette association n'existait pas quand mon enfant était petit. Je vous invite à les contacter. Je vais adhérer pour pouvoir participer. Quand je les ai eu au téléphone, ils avaient répertorié 4 cas en France. Je penses qu'il y en a beaucoup plus, mais nos enfants sont pas comptabilisés. Il faut que cela le soit. Plus il y aura d'enfants, plus la médecine se penchera sur leur cas pour essayer d'expliquer la raison de ces fièvres. L'association m'a indiqué qu'ils ont monté avec des pédiatres des centres d'observation en France. Contactez les pour connaitre le centre d'observation le plus proche de chez vous. Bon courage à tous. Nathalie
Coordonnées de l'AFFMF :
AFFMF
20 Rue de Madrid
75008 Paris
tel 01 48 74 41 71
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour à tous
J envoie ce petit message qui j espère sera positif
Ma petite puce a 3 ans et a commence marshall à 1 an
toutes les trois semaines 40.8 pendant 4-5 j
allongée marbrée tremblements douleurs aux jambes...et deux semaines pour se remettre ce qui laisse peu de temps surtout quand entre temps elle attrapait les cochonneries infantiles
jusqu aux analyses CRP 180 et 1.5 Mons de plaquettes on me prenait pour une stressée, voire une mytho quant à la température...
18 mois de nuits blanches avec la pression du travail et le pire arbitrage au monde rester au chevet de ma puce ou nourrir ma famille
puis la cortisone, le doliprane, l advil, les antibio, les diarrhees et ensuite l oncpresie, le traumatisme des piqures, les eeg, les hospi....
jusqu a l operation: 5 mois que rien.... nous commencons à y croire mais il faut encore attendre un peu pour être surs que ce soit fini
aujourd hui j ai vu l orl et je lui ai dit MERCI si j avais pu l embrasser je l aurais fait!
le merci d une mere rongee de l interieur car meme si on nous dit ce n est pas grave on ne peut pas assister a la souffrance de son enfant sans effet dévastateur sur sa psychologie de maman
alors aujourd hui je commence a y croire a etre positive
et je voulais temoigner de cette paix qui j espere sera definitive
et surtout eviter les groupes facebook ou certaines personnes entretiennent angoisse et rumeur
et si votre enfant est autant touche que la mienne a pu l etre il faut bien reflechir a l operation car ce n est pas une ope lourde et ca peut les guerir!
bon courage a toutes
bises
J envoie ce petit message qui j espère sera positif
Ma petite puce a 3 ans et a commence marshall à 1 an
toutes les trois semaines 40.8 pendant 4-5 j
allongée marbrée tremblements douleurs aux jambes...et deux semaines pour se remettre ce qui laisse peu de temps surtout quand entre temps elle attrapait les cochonneries infantiles
jusqu aux analyses CRP 180 et 1.5 Mons de plaquettes on me prenait pour une stressée, voire une mytho quant à la température...
18 mois de nuits blanches avec la pression du travail et le pire arbitrage au monde rester au chevet de ma puce ou nourrir ma famille
puis la cortisone, le doliprane, l advil, les antibio, les diarrhees et ensuite l oncpresie, le traumatisme des piqures, les eeg, les hospi....
jusqu a l operation: 5 mois que rien.... nous commencons à y croire mais il faut encore attendre un peu pour être surs que ce soit fini
aujourd hui j ai vu l orl et je lui ai dit MERCI si j avais pu l embrasser je l aurais fait!
le merci d une mere rongee de l interieur car meme si on nous dit ce n est pas grave on ne peut pas assister a la souffrance de son enfant sans effet dévastateur sur sa psychologie de maman
alors aujourd hui je commence a y croire a etre positive
et je voulais temoigner de cette paix qui j espere sera definitive
et surtout eviter les groupes facebook ou certaines personnes entretiennent angoisse et rumeur
et si votre enfant est autant touche que la mienne a pu l etre il faut bien reflechir a l operation car ce n est pas une ope lourde et ca peut les guerir!
bon courage a toutes
bises
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Mon fils a 18 mois et je sature de voir que personne ne peut comprendre la souffrance d'une mere face a celle de son enfant et les medecins qui attendent d'autres crises pour les distingué des maladies infantiles. Quand mon bebe est en pleine crise je suis impuissante. Tout d'abord il y a l'irritabilité ensuite les cernes tres bleus. Et tt s'enchaine les fesses irritées la fievre le manque d'appetit. Les antibios et le paracetamol ne font rien. La cortisone il la supporte tres mal. Nous ne pouvons pas lui donner d'advil car ses plaquettes chutes. Dernierement nous avons decidé de ne plus le vacciner car il le supporte tres mal. Le plus dur c'est de n'avoir personne pour se confier et qui puisse comprendre. Du coup pendant les crises on est seul et on doit attendre que cela passe.
