TBR1

Les anomalies dans ce gène peuvent être à l'origine d'anomalies du neurodéveloppement.

TBR1

Messagepar Virginie44 » Jeu 5 Juil 2018 13:32

Bonjour

Ma fille de 4 ans a été diagnostiquée il y a quelques mois TBR1. Elle présente un forme modérée. Il y a seulement une dizaine de cas en France
Si des personnes souhaitent échangées sur ce sujet
Merci de m'envoyer un message
Virginie44
 
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Re: TBR1

Messagepar Anso » Jeu 30 Aoû 2018 18:17

Bonjour
Ma fille de 10 ans a été diagnostiquée il y a 3 ans, forme assez modérée semble-t-il aussi.....
Elle présente un retard psychomoteur, une déficience intellectuelle et des troubles du comportement. Elle est aujourd'hui en IME depuis ses 7 ans (maintenue 1 an de plus en maternelle avec AVS)
Je veux bien échanger plus si besoin.
Anso
 
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Re: TBR1

Messagepar Virginie44 » Jeu 30 Aoû 2018 18:48

Bonjour

J ai bien eu votre message. Je suis assez contente d avoir trouvé quelqu'un car j avais peu d espoir.
Du coup votre fille à fait 4 années de maternelle?
Quels sont ses troubles du comportement?
Vous êtes dans quel coin de la France?
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Re: TBR1

Messagepar Virginie44 » Jeu 30 Aoû 2018 19:05

Et je voulais savoir si votre fille parlait ou pas?
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Re: TBR1

Messagepar Anso » Jeu 30 Aoû 2018 23:34

Nous sommes vers Lyon, oui 4 ans de maternelle, à 2 ans 1/2 elle ne parlait pas , c’est une super orthophoniste, spécialisée dans la petite enfance qui nous a aidé à débloquer le language. Aujourd’hui elle parle, elle est compréhensible de tous malgré des problèmes de prononciation et d’elocution . Par contre ne sais ni lire, ni écrire, ni compter .... Ses troubles du comportement apparaissent à chaque frustration , contrainte et sont de la violence verbale le plus souvent ( gros mots, cris, agressivité) et parfois physique ( tape, envoie balader tout ce qui lui passe a portée de main).
J’espere Ne pas vous démoraliser... on apprend à vivre avec, au fur et à mesure,en évoluant en même temps qu’elle. On a trouvé des aides dont une éducatrice spécialisée qui intervient a la maison qui nous aide beaucoup à mettre des outils en place pour l’aider elle et nous.
Anso
 
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Re: TBR1

Messagepar Anso » Jeu 30 Aoû 2018 23:36

Et vous, où êtes vous? Que présente votre fille comme troubles?
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Re: TBR1

Messagepar Virginie44 » Ven 31 Aoû 2018 08:42

Nous habitons près de Nantes.
Nous ce qui nous marque c est qu' avec le temps, elle évolue positivement.
Quand elle était plus petite, elle refusait les câlins maintenant c est tous l inverse.
Le langage évolue aussi mais elle ne peut pas assembler plus de 2-3 mots. Nous pensons qu elle comprend plus que ce qu'elle peut exprimer. Donc parfois elle peut être frustrer.
Après, au niveau des troubles du comportement, on peut pas vraiment dire qu' elle en est.
Elle arrive en GS mais elle n a pas le niveau. Nous sommes en attente d un suivi en SESSAD.
L école l a aidé à se socialiser.
Elle est propre le jour depuis 3 semaines, grande avancée pour nous.
Mais se pose quand même la question de l avenir ?
Vous travaillez à côté?
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Re: TBR1

Messagepar Anso » Mar 4 Sep 2018 17:03

Désolée d’avoir tardé à répondre, peu disponible en ce moment. Notre fille aussi à plus compris de choses qu’elle n’a pu l’exprimer quand elle était petite et le langage des signes nous a aidé pour qu’elle puisse plus facilement s’exprimer et être un peu moins frustrée . J’ai toujours continuer à travailler mon mari aussi, nous avons quand même pris pendant trois ans en congé de présence parentale à Raison d’une journée par semaine, surtout pour arriver à gérer les rendez-vous au CMP. Ce fut entre six et neuf ans. Est ce un premier enfant?
Anso
 
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Re: TBR1

Messagepar Virginie44 » Mar 4 Sep 2018 22:13

Bonjour

Notre fille à un frère jumeau. C était une première grossesse.
Son frère va bien.
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Re: TBR1

Messagepar Virginie44 » Mar 4 Sep 2018 22:15

Pour le moment, je n ai plus de questions mais nous pouvons restés en contact.
Virginie44
 
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