Le Forum maladies rares

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[Klod]

Bonjour,
On m'a découvert fortuitement l'an dernier une tne supposée à la tête du pancreas....apres la panique génénée et les millions de tests, spécialiste, oncologue digestif, chirurgien, bien que n'étant pas convaincu à 100% de sa teneur mais bien au fait qu'il y a une masse de 1cm confirmée par plusieurs irm Tep et écho endoscopie...la conclusion est qu'on y va pour le Whipple dans 6 semaines.
J'aimerais avoir des témoignages de gens ayant subit cette intervention plutôt lourde....j'ai déjà eu pontage en 2005 et je m'attend à pire selon ma lecture.
Sans doute ce sujet à déjà été discuté ici, mais j'aimerais bien qu'on me répondre ou m'oriente. Merci d'avance à tous.
Claude 57
Quebec

[Sabinedu74]

Bonjours, à tous. Tous d'abords, je viens écrire sur se forum pour me vider un peu la tête. Alors, voila.. Ma maman âgée de 64 ans, et ayant de l'hypertension et du diabète type 2. Ont lui à découvert il y a 8 mois, fortuitement une TNE non fonctionnel sur la queue et un peu du milieu du pancréas. De - 2 cm
Les examens ont été très difficile à supporter, les médecins n'étant jamais d'accord entre eux..
Aujourd'hui à eu lieu notre rdv avec le chirurgien, ma mère étant très inquiète de l'opération n'a pas voulu prendre de rdv pour le moment.. De plus le chirurgien nous à dit qu'il avait peu être des conséquences sur son diabète..
Étant de même très inquiète pour elle, je voulais savoir, car d'après le chirurgien les douleurs de maux de ventre de ma mère ne viendrais pas de sa.. elle à fais plusieurs examen mais rien n'a ete trouvé seulement la tumeur.
Je voudrais avoir des réponses à mes questions, que seul les personnes ayant passé par la puisse me répondre. C'est une opération lourde.. faire une ablation du pancréas.. cela me terrifier pour elle.
Les douleurs après l'opération... je voudrais tous savoir.
Bon courage à tous et à vos proches. Ne perdez jamais espoirs.

[Jphi]

Bonjour. Apres une banale prise de sang demontrant une legere anomalie des hormones du foie et des gamma gt (alors que ne consomme pas d alcool) me voilà dans une spirale d examens medicaux (echos scanner fibro endo prises de sang et osteoscan) et un diagnostic : Tne Pancreas métastases hépatiques de grade 2.
Un véritable tsunami !
Apres recherches sur internet j ai contacté le reseau renaten. Une personne a l ecoute qui maîtrise parfaitement le sujet a pu répondre de facon explicite a mes questions. Elle m a conseillé de prendre contact par l intermédiaire de mon medecin avec un centre médical (hopital) du reseeu renaten pour une prise en charge adaptée a mon "cas".
Je vais évidemment suivre son conseil et faire confiance a ces professionnels.
Cependant je suis qd mm perdu et le ciel m est tombé sur la tête.
Tout soutien sera le bienvenu.
En espérant avoir de vos nouvelles.
Cordialement

[nanoudor]

Bonjour
J’arrive sur le forum car on vient de diagnostiquer à ma mère une tumeur neuro endocrine au niveau du pancréas avec métastases au foie. Inopérable. Elle a eu sa première injection intra musculaire il y a 2 semaines. J’avoue énormément m’inquieter du fait que le foie soit touché... vos messages datent... comment allez-vous aujourd’hui?
Merci pour vos réponses

[Jess34]

Bonjour à tous
Je m'appelle Jess j'ai 41 ans.
Depuis 2015 on me trouve des tumeurs endocriniennes secondaires.
La première est arrivée en 2015 sur lovaire... Par une écho annuelle faite par la gyneco..
Opérée d'urgence on enleve la tumeur lovaire et bien sûr la trompe.
Suite à ça aucun traitements.. Juste à la recherche de la primitive...
Un an après récidive dune tumeur endocrine sous le nombril.. Verdict chirurgie.. Et e'suite aucun traitement s non plus car ce St des tumeurs secondaires.. La primitive reste encore.. inconnu...
Je vis normalement tout en étant contrôle par tep scan chaque 6 mois et puis depuis 2018 chaque année..
Je n'ai jamais eu mal nulle part je précise.. Depuis le début.

Et la octobre 2019..decouverte dun'e tumeur au tep scan sur la tête crochet du pancréas...2. 5cm . Verdict scanner irm et e'core chirurgie...
Cette fois je rigole moins.... Une dpe ça me fait vraiment peur...
Jai l'opération le 17 décembre et j'y suis pour un moment...
Jai l'impression que cette maladie n'en finit jamais...
D'après le chir il serait probable que ça soit la primitive.. Presque je préférerai car au moins chirurgie et fini... Il me parle pas encore de traitements.. Ça je pense qu'on verra après...
Enfin javais envie de partager mon histoire et surtout si l'un d'entre vous a subi une dpc j'ai besoin de savoir le après. . Chirurgie.. Avez vous perdu du poids ?? Comment avez vous gére les repas.?? MERCI...
A TRÈS VITE JESS.