Le Forum maladies rares

[kiki-51]

Bonjour a toutes et a tous
Je viens de découvrir ce forum et je voudrais remercier Nemo de nous permettre d'échanger nos vécus
En décembre 2011 j'ai passé un scanner suite à des douleurs au ventre,après l'examen le radiologue m'a conseillé de revoir rapidement mon généraliste , parcequ'il avait trouvé une tumeur sur la tête du pancréas .15 jours plus tard je fais une echo endoscopie, résultat:TNE ou carcinome ?
puis tout s'enchaine rdv avec le chirurgien . Le diagnostique étant partiellement posé il me dit qu'il faut faire une DPC .
L'opération a lieu le 22 janvier 2012 tout se passe bien pas de complications ,juste un petit"hic" la piece de résection a étée fixée tardivement , et le doute subsiste quand au fait que ce soit une TNE ou un carcinome a cellules acineuses les 2 etant des maladies rares .
Depuis j'ai repris le travail et je vis a peu près normalement .

[nemo83]

Bonjour Kiki,

Ravi d'avoir été utile, ceci étant c'est l'équipe de maladie rares info services qui a fait le nécessaire, un grand merci à eux.
La SFE et RENATEN on également disposé un lien de leur site vers ce forum afin de drainer un maximum de patients atteints de TNE.
N'hesite pas à revenir sur le forum pour avoir du soutien, du partage, des infos, etc ... en bref pour ne pas te sentir seul, d'autant que les atteintes du pancréas sont relativement fréquentes (par rapport à d'autres localisations).
Dans le forum sur les TNE thoraciques, tu trouveras des patients atteints de TNE du pancréas .. tu paux y faire un tour et les contacter.
A très bientôt si tu le souhaite

[bebel]

Bonsoir à tout le monde,
J'espere que vous allez tous bien; pour moi c'est bientôt les vacances et cela va me faire du bien je pense car grosse fatigue.
Est ce que certains ont des infos sur d'éventuelles nouveautés dans les TNE en particulier de localisation pancréatique?
Merci pour vos réponses.
A +
bebel

[FANFAN59]

Bonjour,
Nouvelle sur ce site.
C'est en allant sur le site de l'APTED que je me suis connectée sur le site des maladies rares.
En décembre 2013 j'ai commencé à avoir des dérèglements digestifs importants. Après de très nombreux examens sanguins on m'a dirigé vers un gastro-entérologue et là fibro, colo et recherche taux de gastrine.
Au vu des résultats, diagnostic d'un gastrinome et orientation vers l'unité de l'hopital Beaujon.
Après d'autres examens et de rdv, une intervention DPC est en cours de programmation.
Je suis bien sûr très entourée (conjoint, famille et amis). Mais pas simple, au vu des explications de l'intervention.
De nombreuses questions : lourdeur de l'intervention, complications, reprise du vie "normale", soins de suite, traitements supplémentaires....
Votre expérience, vos conseils seraient les bienvenus.
Je vous remercie d'avance de vos réponses.

[Dallaway31]

Bonjour à tous,
je viens de créer mon compte sur le site et souhaiterais échanger avec des personnes atteintes d'une tumeur neuroendocrine du pancréas, ce qui est mon cas diagnostiquée en mars dernier.J'en suis à ma 8 ème chimie, et cette semaine ont m'a proposé une radiothérapie métabolique avec le choix entre le cancéropôle de Toulouse et le centre hospitalier de Bâle (pas les mêmes produits ni protocole).Je suis à la recherche de personnes qui auraient été suivies à Bâle pour partager leur vécu et m'aider à prendre une décision. d'avance merci! J'ai deux semaines pour donner ma réponse...
Cordialement,

[bebel]

Bonjour
Personnellement je ne connais pas très bien ce traitement mais tu peux trouver de bons renseignements sur la page d'accueil de l'APTED; en tout cas je sais que le cancéropole de Toulouse a très bonne réputation.Tiens nous au courant pour partager ton expérience qui pourra être utile à certain d'entre nous.
Bon courage.A+
bebel
PS:sur le site de l'APTED il s'agit d'une fiche concernant ce traitement à Rotterdam et je pense que c'est le même à Bâle.

[maria56]

bonjour, je viens pour la première fois sur le site, çà fais deux ans que j'hesite. deux ans que l'on m'a annoncé que j'avais un cancer, tne au fois et pancréas. Aprés plusieurs traitements de chimio, et traitements ciblés, mon fois est toujours plusqu'atteint, mon pancréas mes intestins, ma colonnes vertébrales et mes poumons. Je commence a avoir du mal, j'ai donc des patches anti-douleur. J'aimerais savoir si d'autres personnes sont un peu dans mon cas. J'aimerais pouvoir en parler et surtout que l'on m'en parles, j'en ai réellement un gros besoin. Je vous remercie d'avance.je suis impatiente de vous lire.

[kiki-51]

Bonjour Fanfan 59 je voudrais partager mon experience avec toi , DPC en janvier 2012 La tumeur était soit endocrine soit a cellules acinaires (les 2 sont considérés comme rares) ,l'opération est effectivement lourde , pour ma part 5h sur la table puis 10 jours de soins intensifs . Puis encore 2 semaines pour être sur que tous allait bien afin aussi de reprendre une alimentation apeu pès normale. Je n'ai pas eu de complications et après ces 3 semaines j'ai pu rentrer chez moi . J'ai eu la chance de ne pas avoir de métastases , donc ni chimio ni radiothérapie . La convalescence a été certains jours plus difficile que d'autres mais j'ai pu reprendre mon emploi le 2 mai , donc 3 mois après , a plein temps . J'ai passé depuis tous les 4 mois un scanner je fais également un bilan sanguin. Les derniers datent de ce lundi : tout est normal Je t'avoue que lorsque le chirurgien m'a éxpliqué l'opération je ne me suis pas vraiment posé de questions .... il fallait en passer par la .Aujourd'hui je vis normalement de temps a autre selon ce que je mange des diarrhées mais rien de catastrophique Mon traitement consiste en des hormones pancréatiques .Mais en lisant les témoignages des autres personnes sur ce site je me rends compte que j ai vraiment eu beaucoup plus de chances que la plus part d'entre tous . Si tu souhaites avoir plus de renseignements n'hésite pas a envoyer un message en privé ;

[AliRaza08]

Dans le forum sur les TNE thoraciques, tu trouveras des patients atteints de TNE du pancréas .. tu paux y faire un tour et les contacter.
A très bientôt si tu le souhaite

[framme]

bonjour
j ai appris que je suis atteinte d une tne non confirmée car biopsie pas convaincant car tumeur trop petite 8 mns. Le staff renaten veut que je l opère car ils sont convaincus que c en est une soit en énucléation soit en pancréatectomie gauche ai lu que plein de gens continue à vivre sans la faire j aimerai avoir des témoignages svp merci Framme