Le Forum maladies rares

[martine]

pourquoi dit tu moins de chance pour toi ? tu vas pas bien ? moi depuis les opérations et la somatuline j'ai repris le boulot et une vie normale, pour la somatuline je la suporte bien juste parfois un peu dérangée le 2ème ou 3ème jour, un peu plus à la toilette, mais c'est somatuline 60 donc faible dose
je pense qu'il faut une grosse dose de moral aussi et pas centraliser tout sur la maladie, tu as subi combien d'opérations et a t on pu enlever la tumeur primaire chez toi ?

[ludivine24]

bonjour
mon père a subi une opération pour TNE du grêle en juillet et depuis il est sous somatuline 120 car nombreuses méta au foie inopérables... ce traitement le perturbe bcp il va à la selle très souvent après la piqure et surtout il est très dérangé il a des gazs et l'odeur est plus que nauséabonde , ça parait con mais je me demandé si c'était normal de sentir aussi fort alors que la tumeur a été enlevé entièrement au niveau de l'intestin.
Bon courage a tous
bonne soirée

[martine]

oui bien sur que c'est normal, surtout que la dose de 120 est la plus forte
en fait diarhées et ballonnements sont les effets secondaires de la somatulines dans les 2 ou 3 jours qui suivent après ca redevient normal

[POUPOUNETTE]

bonjour à tous.
Tout d'abord je vous souhaite un joyeux Noël 2016. Même si nous sommes fatigués, nous pouvons avoir une pensée les uns pour les autres et nous souhaiter que cela aille mieux. Je suis maintenant à la sandostatine LP 120, une injection toutes les trois semaines. J'ai finalement été opérée des métastases du foie, moins 20 pc. et micro ondes. Je suis très souvent fatiguée, si quelqu'un a un petit remède pour avoir la forme, je prends.

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

Participez ou Partagez !

[Lily]

Bonjour,
J'aimerais savoir si d'autres personnes rencontrent ce problème avec la sandostatine 30 mg :
J'ai 2 infirmières à domicile pour m'injecter la sandostatine.
Au moins une fois sur 3, elles me ratent l'injection et doivent me repiquer une seconde fois car elles disent que le produit est visqueux et s'il se bouche dans la seringue. Ça commence à me stresser d'autant plus que comme vous le savez les seringues sont énormes. De plus, je pense qu'en changeant de seringue, on perd forcément du produit.
Alors sont-elles incompétentes où est-ce courant ce problème d'injection ?
Lily

[Modérateur]

Bonjour

Les conditions d'utilisation de ce produit sont très strictes et doivent être respectées pour que tout se passe bien.
Voici un lien vers la fiche du médicament http://base-donnees-publique.medicament ... &typedoc=R .
Vous trouverez les indications sur le reconstitution du produit à la fin de la fiche. Il est notamment " essentiel de commencer la reconstitution une fois que le kit d’injection est revenu à température ambiante. Pour cela, laisser le kit à température ambiante pendant un minimum de 30 minutes avant la reconstitution, mais sans dépasser 24 heures.
Remarque : le kit d’injection peut être remis au réfrigérateur si nécessaire.
Après avoir ajouté le solvant dans le flacon, laisser reposer ce dernier pendant 5 minutes pour laisser la poudre s’humidifier totalement."

Lisez attentivement les recommandations et assurez vous que vos infirmières respectent chaque étape. Si l'aiguille se bouche c'est sans doute que la solution est mal homogénéisée. Vu la longueur des explications sur la notice, il est probable que cette opération est délicate.

Cordialement

[Positive87]

Bonjour,
Après une chimio sous affinitor , je dois démarrer un traitement par sadostatine LP 30.
J'ai lu dans les effets indésirables fréquents, la perte des cheveux.
Qu'en est-il plus précisément, merci de vos témoignages si concerné(e).
Bonne journée