Le Forum maladies rares

[Sylvette69]

Bonjour à tous, Je suis nouvelle sur ce forum et pourtant un diagnostic de TNE du pancréas avec métastases hépatiques remontant à 2008 maintenant. Pancréas opéré, foie opéré mais une récidive permanente sur le foie. Plusieurs traitements, plusieurs chimio et aujourd'hui, pour stabiliser l'évolution, des injections de sandostatine LP 30 tous les 28 jours pendant 6 mois. Depuis quelques mois, j'avais retrouvé une belle énergie mais voilà que, depuis le début des injections, je me sens à nouveau vidée. Quelqu'un de vous est il sous le même type de traitement et peut il me parler des effets secondaires ? Est-ce un hasard ou bien ce produit provoque-t-il une fatigue intense ?

Merci à vous de partager votre expérience avec moi :-)

[Squonk]

bonjour, j'ai une injection de Somatuline LP 120 tous les 28 jours et cela depuis 2ans 1/2. Il est vrai que ces injections ont quelques effets compliqués et notamment fatigue, sensation de vertige et transit compliqué pendant environ 48 heures suite à l'injection.

[Sylvette69]

Bonsoir, Merci pour votre réponse. Il faut donc que je me fasse une raison pour toute la durée du traitement si j'ai bien compris. Bon courage à vous.

[POUPOUNETTE]

Bonjour, je suis nouvelle sur le Forum, je voulais juste vous dire que j'ai été opérée il y a 12 ans d'une tumeur endocrine dans le grêle, et je suis toujours là, donc ne perdez pas espoir, petits inconvénients, les coliques, mais bon on s'y fait, si vous avez besoin de plus d'info, n'hésitez pas bon courage et bonne journée.

[hadock]

Bonjour,
Je suis moi aussi nouvelle sur ce forum et je constate que chaque personne qui a cette maladie a des symptômes complètement différent !
Après un long parcours du combattant pendant plus de 10 ans on m'a diagnostiqué des tumeurs neurendocrines dans le grêle, j'ai été opérée en 2011 (ablation de 2m20 d'intestin grêle ou il y avait plus 100 tumeurs). J'ai très bien récupéré et puis après 4 ans rien ne va plus (nodules au foie - nombreux problèmes y compris nutritionel : j'ai un régime strict sans graisse et je dois ajouter à chacun de mes repas une huile spéciale que l'hôpital me fournit). Ceci est difficile à accepter car la vie sociale est complètement chamboulée...
Je suis depuis 5 mois sous Sandostatine LP 30 mg une injection tous les 28 jours et plus j'avance dans le traitement plus j'ai des effets "désagréables" (fatigue +++, digestion très perturbée et surtout fortes migraines). Je revois le spécialiste dans 1 mois et vais refaire le point avec lui.
En tous les cas, cela fait vraiment du bien de pouvoir partager ses "misères", je vous donnerai des nouvelles de la suite.

[martine]

bonjour haddock
ton parcours ressemble beaucoup au mien, douleurs et recherches pendant 10ans avec toutes sortes de traitements sauf pour les tne qui n'ont été découvertes qu'en 2011 après ma première opération ou on m'a enlevé 20 pc foie, on pensait que c'était des adénomes mais en fait c'était des tne, on l'a découvert à l'anapath, et en 2012 on m'a enlevé 60 cm du grêle car la tumeur principale se trouve là
depuis je me sens bien, aucun régime et sous somatuline 60,
si tu veux va voir mon parcours et reviens parler et poser les questions que tu veux, moi je suis en belgique
et toi ?

[hadock]

Bonsoir Martine et merci pour ta réponse.
Je viens de lire ton parcours très intéressant. Je suis moi aussi belge mais je vis à Monaco, je trouve très curieux qu'il y a tant de belges qui ont cette maladie !!! ou alors nous parlons plus, mystère.....
Peux-tu me dire quel type d'opération tu as eu sur le foie ? chirurgie ou chimioembolisation ou radiofréquence ?
Merci à bientôt.

[martine]

en fait j'ai souffert pendant 10 ans et on trouvait rien, puis en 2011 on m'a dit 2 adénomes sur le foie dont un gros de 6 sur 7 cm avec risque de dégénérescence, donc on m'a enlevé 20 pc du foie et quand on a analysé on a découvert que c'était tne, avec syndrome carcinoide

[martine]

oui j'ai oublié de préciser on m'a opéré sous laparoscopie donc sans grande ouverture et sortie de l'hopital 4 jous après l'opération sans aucune complication n'hésite pas à demander d autres explications

[hadock]

C'est vraiment très bien ! Pour moi j'ai moins de chance .......
Je suppose que tu es traitée avec la somatuline pour le syndrome carcinoide ? celui-ci ne te donne pas trop de symptômes de type bouffées, diarrhée et fatigue ou la somatuline calme tout ?