une maladie rare ?
TNE et traitement par sandostatine LP 30
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TNE et traitement par sandostatine LP 30
Merci à vous de partager votre expérience avec moi :-)
Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
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Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
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Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
Je suis moi aussi nouvelle sur ce forum et je constate que chaque personne qui a cette maladie a des symptômes complètement différent !
Après un long parcours du combattant pendant plus de 10 ans on m'a diagnostiqué des tumeurs neurendocrines dans le grêle, j'ai été opérée en 2011 (ablation de 2m20 d'intestin grêle ou il y avait plus 100 tumeurs). J'ai très bien récupéré et puis après 4 ans rien ne va plus (nodules au foie - nombreux problèmes y compris nutritionel : j'ai un régime strict sans graisse et je dois ajouter à chacun de mes repas une huile spéciale que l'hôpital me fournit). Ceci est difficile à accepter car la vie sociale est complètement chamboulée...
Je suis depuis 5 mois sous Sandostatine LP 30 mg une injection tous les 28 jours et plus j'avance dans le traitement plus j'ai des effets "désagréables" (fatigue +++, digestion très perturbée et surtout fortes migraines). Je revois le spécialiste dans 1 mois et vais refaire le point avec lui.
En tous les cas, cela fait vraiment du bien de pouvoir partager ses "misères", je vous donnerai des nouvelles de la suite.
Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
ton parcours ressemble beaucoup au mien, douleurs et recherches pendant 10ans avec toutes sortes de traitements sauf pour les tne qui n'ont été découvertes qu'en 2011 après ma première opération ou on m'a enlevé 20 pc foie, on pensait que c'était des adénomes mais en fait c'était des tne, on l'a découvert à l'anapath, et en 2012 on m'a enlevé 60 cm du grêle car la tumeur principale se trouve là
depuis je me sens bien, aucun régime et sous somatuline 60,
si tu veux va voir mon parcours et reviens parler et poser les questions que tu veux, moi je suis en belgique
et toi ?
Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
Je viens de lire ton parcours très intéressant. Je suis moi aussi belge mais je vis à Monaco, je trouve très curieux qu'il y a tant de belges qui ont cette maladie !!! ou alors nous parlons plus, mystère.....
Peux-tu me dire quel type d'opération tu as eu sur le foie ? chirurgie ou chimioembolisation ou radiofréquence ?
Merci à bientôt.
Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30
Je suppose que tu es traitée avec la somatuline pour le syndrome carcinoide ? celui-ci ne te donne pas trop de symptômes de type bouffées, diarrhée et fatigue ou la somatuline calme tout ?