une maladie rare ?
CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
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Je suis donc atteinte de cette maladie depuis février 2014. Très longue à diagnostiquer, pas mal d'errance pour avoir la certitude en octobre 2014.
Traitement par corticoïdes bolus puis per os et perfusions d'immunosupresseurs.
Atteinte neurologique qui fait que si je marche presque bien, je ne "sens" plus mes jambes.
Plus le temps passe, et plus l'espoir de les retrouver comme avant s'amenuise.
Je souhaiterai pouvoir échanger avec d'autres patients PAN, n'hésitez pas à me contacter.
Je suis proche de Paris, Val d'Oisienne.
Merci.
Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
Pour ma part se sont mes 2 enfants qui sont atteintes par cette maladie une pseudo périartérite noueuse. C'est d'abord mon aînée qui a commencé à l'âge de 4 ans à peine par des douleurs importantes dans les jambes qui l'ont empêché de marcher pendant plus d'un mois . Elle a essayé plusieurs dont les corticoides pendant 2 ans et demi puis des immunosuppresseurs mais elle a eu des atteintes neurologiques de la maladie et à fait deux AVC en 2012 . Et depuis octobre 2014 après des recherches génétiques nous se vins que sa soeur est atteinte de la même maladie . Pour l'instant le traitement par embrel une injection par semaine à l'air de faire son effet pas de signe depuis été 2012 .
Voilà une partie de notre histoire je serai ravie d'échanger sur cette maladie si peu connue.
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Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
La maladie de vos enfants est-elle une périartérite noueuse de début précoce ou vascularite par déficit en ADA2, liée à des mutations dans le gène CECR1?
Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
Heureuse d'avoir trouvé ce forum, car je me sens bien seule avec ma maladie (périarterite noueuse) que j'ai déclenché en mars 2015. Le diagnostic était également difficile à faire, j'ai eu comme conséquence une mononeuropathie multiple à ma jambe droite, le SPI et le SPE ne fonctionnent plus. J'ai donc un sentiment d'avoir un pied 'en bois', j'ai bien récupéré sur le plan fonctionnel, je remarche, mais le côté sensitif est très diminué. Je commence à accepter la chronicité de la PAN, mais j'ai peu d'espoir d'en guérir un jour. Je suis en attente d'une reconnaissance d'invalidité et j'ai dû adapter toute ma vie à cette maladie. De combat un peu lasse, je suis maintenant sous antidépresseur et cela m'aide beaucoup malgré mes réticences initiales (je me soigne depuis toujours avec de l'homéopathie et phytothérapie). Difficile à partager cette maladie, que peu de personnes connaissent. Je serais contente de communiquer avec d'autres personnes atteintes de la PAN.
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Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
Je me suis éxaminé par des docteurs et j'étais alité pendant 1 mois , ils ont incisé l'hématome ,mais les plaies grandissent et s'élargissent .C'est aprés un mois qu'ils ont pratiqué une biopsie démontrant une P.A.N.
Alors commence le calvaire.
Depuis ce jour , on m'a injécté par perfusion d'andoxan et des cortanciel de 60 mg et immurel , avec des calment comme codolipranne tout en me soignant de fucidine et d'oxovasine
Mon corps et devenu zébré par des hématomes . je vous écrit à ce sujet pour me conseiller comment pourrais-je hospitalisé où traiter, sois ici au Maroc ou en France , je suis désorienté et déboussolé . ??
Voilà mon histoire avec cette PAN
Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
nellyb a écrit :Bonsoir ,
Pour ma part se sont mes 2 enfants qui sont atteintes par cette maladie une pseudo périartérite noueuse. C'est d'abord mon aînée qui a commencé à l'âge de 4 ans à peine par des douleurs importantes dans les jambes qui l'ont empêché de marcher pendant plus d'un mois . Elle a essayé plusieurs dont les corticoides pendant 2 ans et demi puis des immunosuppresseurs mais elle a eu des atteintes neurologiques de la maladie et à fait deux AVC en 2012 . Et depuis octobre 2014 après des recherches génétiques nous se vins que sa soeur est atteinte de la même maladie . Pour l'instant le traitement par embrel une injection par semaine à l'air de faire son effet pas de signe depuis été 2012 .
Voilà une partie de notre histoire je serai ravie d'échanger sur cette maladie si peu connue.
Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
les différents immunosuppresseurs n'ont pas fonctionné pour lui, il va commencer prochainement un autre traitement
je serais ravie également d'échanger avec vous...
Jennifer
Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
mon fils de 6 ans présente également une périartérite noueuse depuis 1 an, comme beaucoup d'entre vous cela a commencé par l'apparition de "taches, petits hématomes" autour des articulations puis une inflammation des articulations l’empêchant de marcher pendant 6 semaines, accompagnée d'une fièvre importante et de violentes douleurs
il est resté alité 1 mois et a ensuite récupéré sans séquelles, il est depuis sous corticoïdes associés a des immunosuppresseurs mais qui n'ont pas (ou peu) fonctionné jusqu’à présent
je me pose beaucoup de questions sur cette maladie, on me dit qu'il s'agit d'une forme cutanée et articulaire mais vu que les tests génétiques n'ont pas permis d'en faire la preuve, peut elle prendre une autre forme à l'avenir ?
depuis l'apparition de la PAN, mon fils a fait à 2 reprises un épisode de fièvre inflammatoire malgré les corticoides, ma fille de 8 ans présente elle, depuis plusieurs années, des fièvres inflammatoires chroniques (toutes les 6 à 8 semaines) associées à de violentes migraines, peut il y avoir un lien entre les 2? dois je craindre qu'elle aussi développe un jour cette foutue maladie?
trop de questions et tellement peu de réponses...
n'hésitez pas à me répondre si vous avez les mêmes questions ou si vous avez traversé les mêmes épreuves...
Jenny
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Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 403v01.pdf
Il ne s'agit pas habituellement d'une maladie génétique et les recherches qui ont été effectuées visent davantage à exclure d'autres diagnostics.
Re: CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE
Jennifer