travail

Ou angéite allergique granulomateuse. Maladie pouvant atteindre plusieurs organes et se manifestant le plus souvent par un asthme et des atteintes cardiaques, cutanées, digestives et neurologiques.

Re: travail

Messagepar nicolas53290 » Mer 10 Juin 2015 16:06

bonjour a tous je suis nouveau sur le site je suis atteint de la maladie de churg et strauss depuis deux ans site a un arret cardiac j ai 32 ans il m on implanter a defibrilateur et je suis suivi au chu de angers dans le maine et loire j ai un traitement de corticoide et de immurel et tout a tas d autre de medicament je me sis declarer travalleur handicapé car je n arrivai pas a retourner au travail car il mon interdit de pratiquer mon métier de peintre en batiment j aurai voulu savoir pour vous comment ce passe votre maladie en bien ou pas et si vous travailler et dans quel domaine pour que je puisse retrouver une activiter meme si c est pas facil merci a vous pour vos reponse
nicolas53290
 
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Re: travail

Messagepar mmimi 68 » Sam 4 Juil 2015 17:11

Bonjour, j'ai 46 ans et on m'a diagnostiqué le syndrome de Chrug et Strauss en janvier 2015. Suite à une embolie pulmonaire et une thrombose en automne 2014, j'ai eu des vertiges assez importants et mon pneumologue a pu diagnostiquer le syndrome après une prise de sang et des analyses des scanner et pet-scan. Depuis janvier je suis une corticothérapie. Je n'ai pas travaillé pendant 7 mois, puis j'ai pu reprendre à 20% (2 demi-journées par semaine). C'est assez fatiguant. Mais ça va et ça permet de voir du monde. Ce qu'il faut dire c'est que j'étais déjà en invalidité à 50% en raison d'une myopathie. Je suis secrétaire (avec réception). Je travaille toujours avec une collègue pour éviter de devoir sans cesse me lever pour répondre à la réception. Après une demi-journée de travail je suis bien fatiguée et encore le lendemain. Mais après du repos ça va mieux et je peux y retourner. J'ai un peu l'impression d'être une larve qui se traîne, mais c'est moindre mal quand on sait qu'on aurait pu y laisser la vie ;-)
Ce qui me gène le plus c'est les effets secondaires de la corticothérapie : prise de poids, perte de cheveux, sans parler de la moustache que je dois commencer à épiler (ça pousse des poils noirs au-dessus des lèvres et sur la mâchoire). Et les muscles c'est pas top; ils sont déjà mal en point et la corticothérapie n'aide pas. Je me transforme en grosse femme à barbe chauve, mais je marche encore :-D
Et surtout je garde le moral ! C'est très important et j'encourage tout le monde à essayer de garder le moral. Cette maladie peut avoir une issue fatale et grâce à la médecine et à ses progrès on peut s'en sortir. Il faut juste de la patience. Pour ce qui est du travail et des pertes salariales qu'un arrêt longue durée peut entraîner, je n'ai pas de solution miracle. Je vis en Suisse et nous avons la chance d'avoir des aides (assurance invalidité, caisse de pension et des conseillers RH à l'écoute - bon, pour les RH ça dépend encore des entreprises...).
Mais ne dit on pas que tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir ? Ce sont les maîtres mots.
Si quelqu'un souhaite parler de son "expérience" je me réjouis de le lire !
mmimi 68
 
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Re: travail

Messagepar pascalou89 » Sam 5 Mar 2016 23:42

Bonjour lolo13

J'ai aussi ce syndrome depuis 2003 âgé à l'époque de 40 ans.
Je suis passé par toutes les étapes aussi.
Atteinte pulmonaire, cardiaque, neurologique.
Pleurésie, infarctus, pneumonies!!!

J'ai eu pendant un an du Méthotrexate.

depuis 1 an et demi,J'ai un traitement en injection tous les mois (xolair) en plus de mon traitement habituel: corticoide 10mg + sérétide de manière à pouvoir baisser les corticos. Je suis passé de 15 mg à 10 mg depuis le début de ces injections mais pas sans mal, il y a des rechutes pulmonaires constantes.

Je suis aussi en invalidité catégorie 1 depuis 5 ans, et travaille donc à temps partiel. trop fatigué pour tenir la semaine complète au boulot.

voila résumé mon histoire: déjà 13 ans.
pascalou89
 
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Re: travail

Messagepar Kzd » Dim 20 Mar 2016 23:06

Bonjour ! Je vois que tout le monde raconte un peu so histoire vis à vis de cette maladie et je voulais me renseigner.
J'ai 17 ans, atteint de la vacularite de Churg et Strauss depuis environ 1 an et demi, effectivement je suis très chanceux !
Actuellement, seulement mes poumons sont touchés et à cause de cela je n'ai juste qu'un asthme sévère.
Cependant, ce que je lis sur internet quand je me renseigne fait plutôt peur, je ne sais pas si ma corticothérapie continuera très longtemps, je ne sais pas si dans le futur je ferai des rechutes ou autre, je ne sais rien de ce qui va m'arriver...
J'aimerais beaucoup savoir comment évolue cette maladie SOUS TRAITEMENT, lorsque je demande à mes médecins, je n'obtiens pas de réponse claire à propos de ma question "Est-ce que d'autres de mes organes peuvent être touchés même sous traitement"...
Merci de m'éclairer et de m'aider
Kzd
 
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Re: travail

Messagepar Jfc » Jeu 31 Mar 2016 22:23

1980 asthme sévère et 1982 diagnostiqué syndrome de churg et Strauss. Je viens de m'inscrire au forum, je crois ce qui est important est de se rapprocher de personnes atteintes également . L'échange est important car en 1982 , la maladie très peu connu et aucun repère. 36 ans avec le symdrome SCS, passé des moments difficiles mais également une vie dite normale: travail, vie de famille 3 enfants. Il reste beaucoup de bonnes choses à vivre. En France nous avons de grands spécialistes.
Jfc
 
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syndrome de churg et stauss

Messagepar louna » Lun 14 Nov 2016 23:16

bonsoir
mon mari à ce syndrome depuis 1995 , apres etre passé par tous les traitements possible le pneumologue baisse un peu les bras , désormais il prend 15mg de cortancyl de l'immurel et doit faire deux aerosols / jour Bricanyl et Belcospin


l est très fatigué , très essoufflé , cependant sa SAT n'est pas mauvaise en général ce qui laisse mon médecin perplexe qui pourrait me donner des informations quant à l'évolution de la maladie merci
louna
 
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Re: travail

Messagepar Jfc » Mar 15 Nov 2016 00:40

Je pense ce qui est important c'est de se rapprocher pour échanger par écrit mais éventuellement par Telephone. Depuis 1980 je vis avec,*.....*

Edit: Conformément à la charte veuillez ne pas mettre de données personnelles afin de préserver votre anonymat sur Internet. Utilisez la fonction "message privé" MP
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Re: vivre Avec La maladie

Messagepar Spartakus » Jeu 24 Nov 2016 01:05

Bonsoir ma mère est atteinte de cette maladie aussi ! Suivie à Marseille mais je voudrais la faire suivre dans un autre pays qui soigne Avec huile de cannabis, je suis contre La drogue mais Quand cest thérapeutique pourquoi Car Quand on voit que le traitement La faite maigrir La fragilisé Lui A éclairci la peau bref des maux en plus sans pour autant avoir du repos et repis sur la maladie ... pourquoi pas essayer ...? Suis je folle de vouloir essayer ?
Spartakus
 
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