une maladie rare ?
travail
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Re: travail
Re: travail
Ce qui me gène le plus c'est les effets secondaires de la corticothérapie : prise de poids, perte de cheveux, sans parler de la moustache que je dois commencer à épiler (ça pousse des poils noirs au-dessus des lèvres et sur la mâchoire). Et les muscles c'est pas top; ils sont déjà mal en point et la corticothérapie n'aide pas. Je me transforme en grosse femme à barbe chauve, mais je marche encore :-D
Et surtout je garde le moral ! C'est très important et j'encourage tout le monde à essayer de garder le moral. Cette maladie peut avoir une issue fatale et grâce à la médecine et à ses progrès on peut s'en sortir. Il faut juste de la patience. Pour ce qui est du travail et des pertes salariales qu'un arrêt longue durée peut entraîner, je n'ai pas de solution miracle. Je vis en Suisse et nous avons la chance d'avoir des aides (assurance invalidité, caisse de pension et des conseillers RH à l'écoute - bon, pour les RH ça dépend encore des entreprises...).
Mais ne dit on pas que tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir ? Ce sont les maîtres mots.
Si quelqu'un souhaite parler de son "expérience" je me réjouis de le lire !
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Re: travail
J'ai aussi ce syndrome depuis 2003 âgé à l'époque de 40 ans.
Je suis passé par toutes les étapes aussi.
Atteinte pulmonaire, cardiaque, neurologique.
Pleurésie, infarctus, pneumonies!!!
J'ai eu pendant un an du Méthotrexate.
depuis 1 an et demi,J'ai un traitement en injection tous les mois (xolair) en plus de mon traitement habituel: corticoide 10mg + sérétide de manière à pouvoir baisser les corticos. Je suis passé de 15 mg à 10 mg depuis le début de ces injections mais pas sans mal, il y a des rechutes pulmonaires constantes.
Je suis aussi en invalidité catégorie 1 depuis 5 ans, et travaille donc à temps partiel. trop fatigué pour tenir la semaine complète au boulot.
voila résumé mon histoire: déjà 13 ans.
Re: travail
J'ai 17 ans, atteint de la vacularite de Churg et Strauss depuis environ 1 an et demi, effectivement je suis très chanceux !
Actuellement, seulement mes poumons sont touchés et à cause de cela je n'ai juste qu'un asthme sévère.
Cependant, ce que je lis sur internet quand je me renseigne fait plutôt peur, je ne sais pas si ma corticothérapie continuera très longtemps, je ne sais pas si dans le futur je ferai des rechutes ou autre, je ne sais rien de ce qui va m'arriver...
J'aimerais beaucoup savoir comment évolue cette maladie SOUS TRAITEMENT, lorsque je demande à mes médecins, je n'obtiens pas de réponse claire à propos de ma question "Est-ce que d'autres de mes organes peuvent être touchés même sous traitement"...
Merci de m'éclairer et de m'aider
Re: travail
syndrome de churg et stauss
mon mari à ce syndrome depuis 1995 , apres etre passé par tous les traitements possible le pneumologue baisse un peu les bras , désormais il prend 15mg de cortancyl de l'immurel et doit faire deux aerosols / jour Bricanyl et Belcospin
l est très fatigué , très essoufflé , cependant sa SAT n'est pas mauvaise en général ce qui laisse mon médecin perplexe qui pourrait me donner des informations quant à l'évolution de la maladie merci
Re: travail
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