Bonjour et bienvenue sur le forum,
Connaissez vous l'association
http://www.valentin-apac.org/ ? Elle s'adresse aux porteurs d'anomalies chromosomiques, ces anomalies sont nombreuses et parfois uniques mais mais dans leurs caractéristiques ou par le ou les chromosome-s touché-s, les conséquences quotidiennes sont souvent les mêmes.
N’hésitez pas à les contacter également mais aussi à expliquer sur le forum la parcours qui a conduit à ce diagnostic pour votre fille.