tumeur desmoide dans la mésentère + PAF

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Syndrome de Gardner, Tumeurs desmoides et masse duodénum

Messagepar annick71 » Lun 11 Déc 2017 23:40

Bonjour, je viens de la Ville de Québec - Canada.

En 1999, on m'a diagnostiquée une Polypose Colique Familiale, on a trouvé des milliers de polypes. À cette époque, je n'en ai pas plus su...desmoides et autres, j'en avais pas entendu parlé. C'est suite à une masse à la base de la boite crânienne, une à la pomette et 3 à la mâchoire que j'en ai su plus (en 2007). Je savais que c'était génétique, mais pas que mon corps en serait au complet en serait assujeti. Depuis peu, on a découvert une tumeur au duodénum et des desmoides. Depuis toute petite, la douleur a fait partie de mon quotidien et même avec l'ablation totale du colon et le réservoir iléo anale, la douleur fait partie de mon quotidien. Il y a des étapes à franchir pour retirer la tumeur au duodénum et le risque d'un mauvais trajet au pancréas est de 10% ce qui m'est arrivé en juin dernier. Là, mon gastro entérologue doit refaire cet "examen" que je qualifie d'opération....je sais que nous sommes peu au Québec avec ce Syndrome de Gardner. Je ne suis pas une experte des Forums, mais je me suis dit que ça pourrait me permettre de connaitre des personnes aux prises avec ça !!! Au plaisir de vous lire et communiquer avec vous !!
annick71
 
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Re: tumeur desmoide dans la mésentère + PAF

Messagepar Pollux » Jeu 14 Déc 2017 23:27

Bonjour,
Je dois commencer très bientôt un traitement pour une tumeur desmoïde avec une combinaison Celebrex + Nexavar.
Laure, si tu passes par ici, pourrais tu m'en dire un peu plus sur ton traitement ?
Je suis preneur d'informations sur les résultats obtenus.
La tumeur a t'elle beaucoup réduit ?
Prends tu toujours le traitement ? Je lis que ça fait maintenant 18 mois que tu as démarré ce traitement, je suis très curieux te savoir ou tu en es.
Plus d'opération en vue, c'est déjà pas mal !!
A bientôt...
Pollux
 
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SYNDROME DE GARDNER

Messagepar SECRETAIRE » Dim 16 Sep 2018 13:43

BONJOUR,
Je voudrais échanger avec des patients avec le Syndrome de Gardner (polypose adénomateuse familiale avec tumeur desmoid) car c'est une maladie très rare .
Dans l'espoir d'avoir des témoins que seront dans l'envie de m'aider je vous remercie en avance.
SECRETAIRE
 
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Re: tumeur desmoide dans la mésentère + PAF

Messagepar Laure1007 » Mar 12 Mar 2019 19:13

Bonjour

je cherche à rentrer en contact avec des femmes ayant la polypose adénomateuse familiale avec tumeur dans le mésentère et qui ont réussi à avoir un enfant malgré la présence de la tumeur. Merci d'avance pour vos témoignages

Laure
Laure1007
 
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Re: tumeur desmoide dans la mésentère + PAF

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 6 Avr 2019 11:17

Bonjour Laure,
L'association SOS Desmoïde s'organise pour assurer une permanence le samedi matin : nous vous répondons dans la discussion appelée "Conversez avec SOS Desmoïde" (pour des questions d'organisation, nous ne pouvons pas intervenir directement dans toutes les discussions du forum).
Asso SOS Desmoïde
 
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