Le Forum maladies rares

[annick71]

Bonjour, je viens de la Ville de Québec - Canada.

En 1999, on m'a diagnostiquée une Polypose Colique Familiale, on a trouvé des milliers de polypes. À cette époque, je n'en ai pas plus su...desmoides et autres, j'en avais pas entendu parlé. C'est suite à une masse à la base de la boite crânienne, une à la pomette et 3 à la mâchoire que j'en ai su plus (en 2007). Je savais que c'était génétique, mais pas que mon corps en serait au complet en serait assujeti. Depuis peu, on a découvert une tumeur au duodénum et des desmoides. Depuis toute petite, la douleur a fait partie de mon quotidien et même avec l'ablation totale du colon et le réservoir iléo anale, la douleur fait partie de mon quotidien. Il y a des étapes à franchir pour retirer la tumeur au duodénum et le risque d'un mauvais trajet au pancréas est de 10% ce qui m'est arrivé en juin dernier. Là, mon gastro entérologue doit refaire cet "examen" que je qualifie d'opération....je sais que nous sommes peu au Québec avec ce Syndrome de Gardner. Je ne suis pas une experte des Forums, mais je me suis dit que ça pourrait me permettre de connaitre des personnes aux prises avec ça !!! Au plaisir de vous lire et communiquer avec vous !!

[Pollux]

Bonjour,
Je dois commencer très bientôt un traitement pour une tumeur desmoïde avec une combinaison Celebrex + Nexavar.
Laure, si tu passes par ici, pourrais tu m'en dire un peu plus sur ton traitement ?
Je suis preneur d'informations sur les résultats obtenus.
La tumeur a t'elle beaucoup réduit ?
Prends tu toujours le traitement ? Je lis que ça fait maintenant 18 mois que tu as démarré ce traitement, je suis très curieux te savoir ou tu en es.
Plus d'opération en vue, c'est déjà pas mal !!
A bientôt...

[SECRETAIRE]

BONJOUR,
Je voudrais échanger avec des patients avec le Syndrome de Gardner (polypose adénomateuse familiale avec tumeur desmoid) car c'est une maladie très rare .
Dans l'espoir d'avoir des témoins que seront dans l'envie de m'aider je vous remercie en avance.

[Laure1007]

Bonjour

je cherche à rentrer en contact avec des femmes ayant la polypose adénomateuse familiale avec tumeur dans le mésentère et qui ont réussi à avoir un enfant malgré la présence de la tumeur. Merci d'avance pour vos témoignages

Laure