Bonjour, je viens de la Ville de Québec - Canada.
En 1999, on m'a diagnostiquée une Polypose Colique Familiale, on a trouvé des milliers de polypes. À cette époque, je n'en ai pas plus su...desmoides et autres, j'en avais pas entendu parlé. C'est suite à une masse à la base de la boite crânienne, une à la pomette et 3 à la mâchoire que j'en ai su plus (en 2007). Je savais que c'était génétique, mais pas que mon corps en serait au complet en serait assujeti. Depuis peu, on a découvert une tumeur au duodénum et des desmoides. Depuis toute petite, la douleur a fait partie de mon quotidien et même avec l'ablation totale du colon et le réservoir iléo anale, la douleur fait partie de mon quotidien. Il y a des étapes à franchir pour retirer la tumeur au duodénum et le risque d'un mauvais trajet au pancréas est de 10% ce qui m'est arrivé en juin dernier. Là, mon gastro entérologue doit refaire cet "examen" que je qualifie d'opération....je sais que nous sommes peu au Québec avec ce Syndrome de Gardner. Je ne suis pas une experte des Forums, mais je me suis dit que ça pourrait me permettre de connaitre des personnes aux prises avec ça !!! Au plaisir de vous lire et communiquer avec vous !!