tumeur desmoide dans la mésentère + PAF

[max13400]

Pour info:
Le syndrome de Turcot est une association assez rare :
-d'une polypose recto-colique familiale
-d'une tumeur du système nerveux central :(astrocytome, glioblastome, médulloblastome)
Le syndrome de Gardner associe :
-une polypose colique
-des dents surnuméraires
-des ostéomes du crâne
-des tumeurs desmoïdes

j'informe de ce que c'est car j'ai eu les deux syndromes.
En 2006 : opération méduloblastome + découverte de la pollypose collique familiale.
en 2008 : colectomie preventive.
en 2011 : ostéome ostéoïde de la voute cranniene
en 2012 : tumeur desmoïde
en 2013 : de nouveau une tumeur desmoïde

[Modérateur]

Vous décrivez avec beaucoup de pudeur d'une histoire médicale forcement difficile depuis 2006. Comment allez vous aujourd'hui? La tumeur desmoide est elle une récidive ou s'agit il d'une autre localisation ? Avez vous du subir un traitement ou êtes vous en "surveillance active" ?
Votre message est posté dans le sujet " vie professionnelle" Comment conjuguez vous soins et travail ?
Merci pour votre témoignage.

[max13400]

La tumeur desmoïde avait été localisé à l'abdomen et est surveillé par irm et avait été enlevé par chirurgie et par traitement au tamoxifène.
sinon coté vie professionnelle j'ai une fatigue qui apparaît rapidement après les efforts et des pertes de mémoire

[Laure1007]

Bonjour

je cherche à rentrer en contact avec des personnes qui comme moi, ont une tumeur desmoide dans le mésentère et sont porteuse de la polypose adenomateuse familiale.
Je devais faire ma 1ere FIV par diagnostic pre-implantatoire lorsqu'on a découvert ma tumeur. Du coup, les médecins me déconseillent vivement d'avoir un enfant à cause de ma tumeur (qui fait 15 x 7 cm) car je pourrais avoir de graves complications pouvant s'avérer mortelles. Je cherche des personnes qui comme moi, ont une tumeur dans le mésentère et qui sont malgré tout tombées enceintes.
J'espère que mon message sera entendu car j'ai besoin et envie de garder espoir sur une éventuelle grossesse et ca me remonterait le moral de savoir que d'autres personnes sont passées par là et ont réussi à réaliser leur reve d'avoir un enfant

encore merci

Laure1007

[Mioumiou]

Bonsoir Laure, j'ai moi aussi une polypose adenomateuse Familliale dont j'ai etait opérer assez jeune en 2010 et suite a ça j'ai eu des tumeurs desmoides j'ai actuellement une chimiothérapie pour qu'elles partent !!! Dit moi ou sont situés tes Tumeurs et dit toi que les medecins preferent qu'on evite une grossesse a cause des hormones ..

[Laure1007]

Bonsoir Laure, j'ai moi aussi une polypose adenomateuse Familliale dont j'ai etait opérer assez jeune en 2010 et suite a ça j'ai eu des tumeurs desmoides j'ai actuellement une chimiothérapie pour qu'elles partent !!! Dit moi ou sont situés tes Tumeurs et dit toi que les medecins preferent qu'on evite une grossesse a cause des hormones ..

Bonjour Mioumiou

ma tumeur est située dans le mésentère (autour de l'intestin grêle). Ou sont situées les tiennes et quelle taille faisaient elles au départ? est ce que tu as eu dès le départ le traitement par chimiothérapie ou est ce que tu as eu d'autres traitements avant (anti hormones, anti inflammatoires?)? Moi, je suis actuellement sous anti-inflammatoires (Celebrex). Depuis combien de temps as tu ce traitement? C'est de la chimiothérapie par médicament? Est ce qu'il fonctionne? désolée pour toutes ces questions mais c'est rare de trouver des personnes qui sont déjà passées par là.

pour ce qui est de la grossesse, je sais que c'est contre-indiqué et dangereux tant que les tumeurs ne sont pas résorbées. Est ce que toi tu as quand meme réussi à avoir des enfants avant la découverte de tes tumeurs?

merci d'avance pour ta réponse

Laure1007

[Mioumiou]

Bonjour Laure, tout d'abord tes questions ne me dérange pas du tout comme tu la dit c'est tellement RARE de trouver une personne qui a la meme chose que sois.
Moi aussi une de mes tumeurs (je te dirais la taille prochainement mais je c'est qu'elle etait assez grosse) etait relier a l'intestin grêle apres une grooosse interventions j'ai eu une stomie pendant 2 mois car il m'ont suprimer une partit de la fin de l'intestin grêle toute de suite apres l'intervention d'autre tumeurs se sont former et maintenant c'est les medecins qui ont decider de me faire suivre cette chimio qui n'est pas par medicament et tant mieux les compris ont tellement d'effets indésirables !!

Oui j'ai eu un enfant apres avoir etais operé de la polypose et c'est pendant la grossesse qu'ils ont vu que je developer des "myomes" ou des "kystes" qui enfaite etait les tumeurs desmoides .

J'espere que j'aurais répondu a tes questions , dit moi si tu as des membres de ta familles qui ont la maladie

[Laure1007]

bonjour Mioumiou

cela fait combien de temps que tu suis une chimio? est ce que ca a déjà eu un effet sur ta tumeur? est ce que tu as retrouvé quelle taille elle faisait au départ?
et sinon, aucune personne de ma famille n'est porteuse de ma maladie. Je suis la 1ere, super! En fait, ils appellent ça une "néo mutation". Ca a bugué lors de ma conception. D'apres ma derniere IRM, ma tumeur fait 20 x 14 x 6 cm et j'en ai une deuxième plus petite (7 x 6 cm) sous le foie. Les 2 ont grossi depuis le mois de décembre mais vu que j'ai commencé mon traitement par anti-inflammatoire il n'y a qu'un mois et demi, je pense qu'il est encore trop tôt pour savoir si le traitement fait effet ou non.

hésite pas à me donner de tes nouvelles

Laure 1007

[max13400]

Février 2016 rabdomyolise cause pensé par l'oncologue: le celebrex (rabdomyolise c'est une destruction musculaire libérant des toxines dans le sang pouvant être nocif pour les reins (cpk >171)moi elle était à 11000)
sinon je vais bien
Désolé de ne pas avoir donné de nouvelles avant beaucoup de fatigue

[Modérateur]

Tout d'abord merci de revenir dans ce forum. Vous allez maintenant être trois à pouvoir partager sur une affection commune.
Ensuite, petite précision: la rhabdomyolyse est une destruction musculaire et ce sont certains produits de dégradation des cellules musculaires endommagées, libérés dans le sang, comme la myoglobine, qui sont nocifs pour les reins et peuvent entraîner une insuffisance rénale.Ce ne sont donc pas des toxines à proprement parler mais il est vrai que ces produits peuvent altérer le fonctionnement rénal.