tumeur desmoïde

[lola78330]

Bonsoir et merci d avoir repondu a mon message. En faites ce que je reproche aux medecins c est l attente j ai rappele encore aujourd hui et l assistante n avait pas plus de nouvelles parce qu elle n arrive pas le joindre m a t elle dit. Comme tu disait Annick 34,je profite de la vie de ce qu elle m offre je profites chaque instant avec ma famille mes amis . Je croque la vie a oleine dent c est vrai ma desmoide n est cancereuse je profite. Alors je vais attendre et voif ce que les medecin vont me proposer et puis apres on verra. Merci aussi a toi dosto c est vrai que par moment la douleur m enerve parce que j ai l impression d etre impuissante mais je vais prendre sur moi et profiter de ceux qui m entour la vie continue. Un grand merci a vous deux vraiment

[soso60]

Salut tt le monde !!!
Je suis atteinte d'une tumeur desmoïde depuis 2007 , j'ai subi une interventinon au début pour connaitre la maladie car les médecins ne connaissaient pas bien , puis ils ont découvert une tumeur desmoïde à la branche ishio pubienne mal placée côté gauche et cette masse enveloppe l'artère fémorale du coeur et les 2 nerfs ciatiques elle mesure 10cm sur 8cm , je prend bcp de médicament anti infalamatoire mais je trouve que la douleur est tjrs la car mon corps réclame plus de doses , je passe des nuits blanches , je ne peux plus faire des longs trajets à pieds même pas 100m , quand je sors et je marche un peu les douleurs commencent le bassin la jambe et transpirer le stress commence cependant et je ne me sens plus bien malgrès que j'ai un bon suivi ( Orthopidiste , psy et centre de la douleur).... J'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas comment s'est steressant et angoissant de vivre comme ça , je me demande comment je vais finir mes jours avec cet handicape et c'est quoi la fin , je déprime de jour en jour souvent je ne suis pas bien car quand je pense que cette maladie envahie les muscles au fil des mois et des années , elle est entraine de se nourrir de nos muscles , c'est comme une pieuvre qui marche tt doucement dans nos muscles elle les bouffe !! bref j'ahabite en Belgique je cherche une association pour me changer les idées et des personnes qui ont la même maladie que moi .... Merci à vous ...

[lola78330]

Salut Soso, tu sais les personnes qui écrivent ici sont la plupart tous touchés par une maladie grave certaine plus accentué que d'autre. Je suis moi même touchée par des tumeurs desmoides, une au genoux droit et qui touche le tibia et l'autre dans le tissus adipeux mais d'après les médecins sans conséquence. Comme m'ont dit ici quelques personnes très sympathiques et gentilles, on a pas le choix on doit vivre avec cette maladie, faut profiter de la vie, aujourd'hui tu ne peux pas marcher 100m parce que ton corps te l'interdit le miens m'interdit de courrir ou comme toi de trop marcher ba je fais en fonction demain sera un autre jour....
je sais que ce n'est pas simple de vivre avec de savoir qu'une pieuvre nous mange nos muscles de l intérieur et quoiqu'on prenne en médoc la douleur a du mal à ce calmer mais tu n'es pas seule beaucoup d'entre nous sommes toucher et mes parents m'ont toujours dit le moral c'est 90% de guerisson, je veux juste de te dire qu'il faut se battre, t'as un coup de blouse on est là on en parle et tu retrouves le sourire du moins tu essaies. si tu as des enfants alors profites d'eux ou de ta famille...... Mais tout le monde comprends ton inquiètude et ta peur....... allez courage. a bientôt.

[soso60]

Bonsoir à tous
j'ai lu vos msg , je crois que je ne suis pas la seule à avoir cette saloperie , je m'excuse du terme , mais entre temps je me combat toute seule , je souffre tous les jours , j'ai subi une biopsie en 2007 et une radiothérapie en 2009 de 28 séances , j'étais brûlée au 3ème degrés mais la tumeur n'a pas bougée elle est telle de 10cm sur 8cm ....

J'habite en Belgique ( liège) et je ne connais personne qui à la même maladie que moi , pour partager mon histoire de tous les jours et je ne trouve même pas d'association pour me soulager !!

Ce que je cherche aujourd'hui , c'est de l'aide et d'assister au télé thon malgrès que je ne peux pas marcher mais j'aimerai bien ..

Si quelqu'un peut m'ider SVP , je peux compter sur vous ..

Bisous à vous tous ..soso

[brunelot]

pour repondre à soso 60, tu as une association voici le lien

http://www.sos-desmoide.asso.fr/

tu peux prendre une adhesion en ligne et tu verras c'est tres bien fait, l'association met à notre disposition un psy qui est super! pour t'ecouter ou t'ecrire comme tu veux!
de plus on revient de leur assemblée generale à Paris à l'institut marie curie, et j'ai fait des rencontres tres enrichissantes, entre malades et medecins, et je t'assure qu'il y a des recherches de faites, mais cela demande des finances alors plus nous parlerons de l'association pour faire connaitre la maldie, plus nous aurons de moyens! Ils nous ont parlé de la cryotherapie, qui est à l'étude, alors, parlons de l'association, dans notre entourage, ds les clubs, dans les ecoles, il faut que nous parlions de nous et cela commence par tous ces petits moyens.

bon week end à toutes et à tous.

[Céline]

Bonjour,

je viens de tomber sur ce forum et j'ai une tumeur desmoide dans le cou qui a été diagnostiquée il y a maintenant 3 ans. j ai commencé par une hormonothérapie (tamoxifene 20mg puis 40 mg et decapeptyl) pendant plusieurs mois mais la tumeur continuait de grossir. J ai été opérée mais le chirurgien n'a pas pris assez large et 2 mois aprés on me trouvait 2 nouveaux noeudules (cou et claviculaire). quelques mois après j'ai été irradiée (tout en étant sous hormono) et puis la tumeur a fini par diminuer au bout de 4 mois et s'est stabilisée. après plusieurs mois mon oncologue a stoppé l 'hormonothérapie et 2 mois plus tard la tumeur du cou repartait (elle prend environ 1 cm tous les 3 mois). je suis suivie dans un service spécialisé sur marseille. Il est maintenant question de faire une chimio, qui d'après mon oncologue est beaucoup moins forte que pour un cancer. Je ne suis pas favorable à cette idéé ! Si vous avez eu une chimio pour ce type de tumeur je serais heureuse d'avoir vos commentaires.

[brunelot]

Chère Céline, je ne sais pas quoi te répondre, car je suis dans un protocole ou on a décide de faire des IRM tous les mois et de ne rien faire, et de voir l’évolution!!! je ne sais pas si c'est le bon choix! mais j'ai confiance, car le centre de cancerologie de ROUEN a décidé de m'envoyer dans un grand centre l'IGR "institut gustave roussy" à villejuif, peut être pourrais tu aller consulter pour avoir un autre avis! moi je vois le professeur B. c'est une dame, tu peux faire cette demarche, pour avoir un avis d'une grande spécialiste, elle ne s'occupe que des sarcomes et desmoides, les gens viennent de la france entière! alors voila si tu as un doute, voila ce que tu pourrais faire!
je te souhaite bon courage, et va aussi voir sos desmoide, cette association, nous aide, et peut nous conseiller! tiens nous au courant.
amicalement Françoise

Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Vous pouvez utiliser les MP pour ça

[nath04500]

bonjour,

j'ai été opérée le 27/09/2011 car on m'a décelé une tumeur desmoide au niveau de l'estomac, on m'a donc enlevé tout l'estomac, la vésicule et une partie du foie. aujourd'hui la tumeur est revenue au niveau du hile hépatique et mesure 6 cm de diamètre.
je fais des scanner tous les 3 mois et suis sous traitement HORMONOTHERAPIQUE (tamoxiphene) et injection de decapeptine tous les 28 jours. du fait que je n'ai plus d'estomac, je suis sous vitamine B12 tous les mois, je dois voir mon professeur à Marseille le 11 mars pour statuer sur mon sort, car la tumeur à pris de l’ampleur et donc le traitement n'a pas fait effet. elle parle donc d'un traitement par radiothérapie ou chimio.
je me demande si je dois avoir un autre avis médical.
j'ai l'impression de ne pas avancer, bien au contraire. je commence à avoir des douleurs et des malaises quand je fais un effort. j'ai 44 ans suis maman de 3 enfants et on me dis de ne pas m'en faire que ce n'est pas cancéreux. mais je stress.
j'ai lu les précédents messages et j'ai l'impression que tous nous sommes dans la même situation.
que dois-je faire ? comment dois-je réagir ? je suis dans une impasse j'ai besoin d'aide, mais surtout de réponses.
merci

[nanar]

bonjour, j'ai également une recidive de desmoide j'ai commençé une chimio en essai clinic pour le moment tout va bien,a bientot pour la suite . bon courage a tous.

[soso60]

salut j'ai la mm maldie que vous tumeur desmoïde ; j'ai subi 28 séances de radiothérapie mais le résultats est tjrs le même, dans mon cas la radiothérapie
n'a rien donnée , la tumeur est telle qu'elle est de 10cm sur 8cm dans la branche ishio pubinne ( la cuisse gauche) , le contraire la radiothérapie a attaquée
ma hanche et la je souffre encore plus , ya 3jrs qu je ne dorme plus à cause des douleurs et je suis sous morphine des patchs ..
bien à vous !!

Soso